Blog POZ de Juan Carlos

Porque el que pide, recibe; y el que busca, encuentra; y al que llama a la puerta, se le abre. S. Lucas 11:10

Desde mi diagnóstico y su confirmación decidí que iba a involucrarme en este asunto del Hiv. Y me di cuenta de algo, no sé si esten de acuerdo conmigo... pero nos hemos convertido en una "sub sociedad". Vivimos una vida común y corriente, pero es una doble vida. En un momento somos alguien "normal" (si es que algo así realmente existe) y en otros momentos, escondidos... somos parte de la "Hermandand del Hiv" (para llamarlo de alguna manera). Esta es una hermandad que vive en la oscuridad, en el anonimato, en un sub mundo con reglas claras y puertas de entrada ocultas para la mayoría de la gente (además de tener su propio lenguaje complicado). Puede ser que no en todos los países la realidad sea así, pero en Ecuador al menos sí.

En muchos de los casos para entrar a las reuniones clandestinas de la hermandad tienes que responder correctamente a la "clave". Esto me pasó el sábado pasado. Fui a una reunión de un grupo de ayuda (la primera a la que voy en toda mi vida) y lo primero que le preguntaron a Javico (quién me había invitado) fue "él es PVVS?". Mi primera reacción a esa pregunta fue: "Pvv qué?..." Luego me lo explicaron, PVVS = Persona viviendo con Sida. Javico respondió que sí y le dijeron "ah qué bueno!". Mi reacción fue: "Qué cosa??!" y la persona me dijo "Que bueno por las reglas, no porque tengas eso!". Las reglas eran: No se admiten gente que no sea PVVS, ni familiares ni amigos, ni interesados en el tema. No puedes ingresar al grupo si no eres invitado por alguien que ya sea miembro. Nadie nuevo puede ser invitado si no se pide autorización primero al coordinador del grupo. Muchas veces nadie sabe bien el lugar de reunión sino que ellos te llaman a mediados de semana para "pasarte el dato".

En fin entendí que involucrarme en el sub mundo de los PVVS iba a ser un poco complicado, es algo así como ser agente de la KGB y caminar por la vida sin saber si hay otros agentes secretos alrededor mío. Obviamente no puedo ir preguntándole a todo el mundo en la calle "es ud PVVS?".

De las primeras cosas que hice fue convertirme en Cyber Boy Scout (Cyber chico explorador). El internet siempre ha sido uno de mis más grandes vicios, es difícil aburrirse, siempre hay algo nuevo que leer y descubrir. En fin, pasé casi una semana navegando alrededor del mundo de la información y buscando la mayor cantidad de lugares posibles sobre la enfermedad, preguntas y respuestas, grupos, realidades, cómo estaba la medicina hoy en día, era verdad que no me moriría pronto?, hay leyes sobre esto?, de qué tengo que cuidarme? y qué tan pronto me va a suceder?

Comencé por las preguntas de Yahoo! en inglés y en español (de algo debería servirme el hablar varios idiomas después de todo). La verdad encontré información imprecisa. Luego los Yahoogroups, y la verdad me he incrito como en 20 o 30 de esos y solo uno ha sido de mucha ayuda. Visité muchos websites, leí y volví a leer, vi fotos, estadísticas, subí y bajé por la autopista de la información.... y encontré mucho que leer, mucho de que temer, mucho que preguntar.... pero casi ningún lugar que me dijera como nuevo que pasos tenía que seguir, nadie que me dijera "hola, yo soy latino y vivo en tal parte y tengo hiv y mi vida es así y así". Hay mucha información de USA pero la verdad es que vivir en América Latina con Hiv... puede ser muy diferente a la realidad de ellos. Esa fue la idea que me llevó a pedir hacer este blog, talvez con los años alguien más pueda encontrar ayuda aquí. Eso espero.

Estos son algunos de los mejores sites que encontré y que talvez a uds. también les puedan ayudar:

• Coalición Ecuatoriana de PVVS: Website con mucha info sobre la enfermedad, tratamientos y adherencia, situación en Ecuador, etc
• Does Hiv look like me?: Website de una campaña de prevención sobre Hiv en USA y basada en testimonios de gente jovén (Inglés)
• Hiv stops with me: Website que ofrece mucha información en forma de preguntas y respuestas de gente jóven respecto a la vida con Hiv (Inglés y Español)
• Molecules of Hiv: Un libro en internet con graficos en 3D que explica como funciona el virus, como está compuesto, como ataca las celulas, etc. (Inglés)
• Project Inform: Sitio con información sobre la enfermedad, sexo seguro, tratamientos y derechos de los que vivimos con esto (Inglés)
• The body: Sitio con mucha información sobre Hiv/Sida y como ataca a nuestro cuerpo (Inglés y Español)
• UNAIDS: Sitio del programa de las Naciones Unidas contra el Sida (Inglés)
• Organización Panamericana de la Salud: Sitio de la Organización Panamericana de la Salud (Español, Inglés)
• El Fondo Mundial: Sitio del Fondo Mundial de lucha contra el Sida, Tuberculosis y la Malaria. (Inglés, Español, Francés, Ruso, etc)
• Poz: La mejor revista sobre Hiv y la vida de personas viviendo con la enfermedad que he encontrado. Lo máximo!! (Inglés, Español)
• Poz Mentor: Sección en la que puedes pedir consejo a una persona (mentor) que tenga más experiencia en la enfermedad. Muy bueno! (Inglés, Español)
• Poz Forums: Sección en la que puedes conversar e interactuar con mucha gente de otras partes sobre la vida con Hiv. Muy divertida, es como una familia online (Inglés mayormente, pero si habemos algunos latinos dentro!! así que unanse)
• Poz Personals: Sección dónde puedes conocer y hacer amistad (y flirtear) con otros Hiv+ de diferentes partes del mundo. (Inglés, Español)
• AIDSmeds: Revista con muchísima buena información sobre los tratamientos y una guía super sencilla sobre que hacer una vez que has sido diagnósticado y que expectativas tener de tu nueva vida. Es genial, a mi me ayudó mucho. (Inglés y Español)
• Fundación VIHda: Sitio con mucha información sobre la enfermedad y su realidad en América Latina. Enfoque especial en Ecuador (Español)
• Positive Singles: Sitio dónde puedes conocer gente con Hiv u otras dolencias para conversar y salir. (Inglés pero hay gente de todo el mundo)

En lo que se refiere a grupos de Yahoo o Google, yo encontré muy pocos que fueran de ayuda, solo uno llamado PozHealth (Inglés). Otro buen recurso son las listas de correo de poz y aidsmeds. Super buenas aunque son solo en inglés.

Los comienzos en esta nueva vida están llenas de claves y nombres raros (CD4, VL, CD8, etc.) y es cierto que ahora somos más vulnerables a muchas enfermedades entre esos algunos tipos diferentes de cancer (en los lugares dónde uno menos se imagina!), hongos, etc. etc. Pero hey!!! No significa que todos los males de la tierra te van a caer justo a ti!. Un consejo de Claudia, mi psicóloga, es que es bueno saber sobre la enfermedad, pero siempre hay que ser consciente que demasiada información puede ser muy difícil de manejar en los comienzos de la enfermedad. En mi caso en las primeras dos semanas me llené de tantas cosas que comencé a desarrollar ansiedad clínica... me volví un poco Hipocondriaco. Entonces dejé de leer por un buen tiempo y ahora que tengo una idea general de como funciona esto, solo leo cosas específicas a medida que voy avanzando en este camino.

La cosa esta de las siglas creo que va a ser difícil de eliminar, pero en todo caso estos dos documentos te pueden puede ayudar a entender un poco de que nos hablan y no estar como yo cuando me decían "ya tienes tu CD4?" Y yo respondía... "mi CD qué?" 1. Siglas comunes en la lucha contra el Hiv (PDF, Español, Org. Panamericana de la Salud) 2. Glosario de terminos sobre tratamiento antiretroviral (PDF, Español, Univ. Peruana Cayetano Heredia).

Sobre como involucrarte en la "sub sociedad" o en la "Hermandad de Hiv", pues mmm... no puedo ayudarte mucho por ahora. Solo mantengo contacto con un amigo Hiv+: Javico. Mi otro amigo vive en la capital y la Sra que me ayudó cuando me diagnosticaron aún conversamos por fono pero nunca nos hemos visto en persona (ahora ven a lo que me refiero?). Hemos intentado pero nuestros horarios de trabajo son complicados. Creo que no estoy muy familiarizado con esto aún, de hecho el sábado pasado en el grupo de ayuda... casi me desmayo. Por cierto, prepárate para toparte con un grupo de individuos muy diverso en este asunto de vivir con Hiv y aprender a ver a las personas por lo que son en realidad, no por como lucen... te será de mucha ayuda. Mi principal problema creo que va a ser que nunca me ha gustado ser parte de un sub grupo. Lo paradójico es que en realidad no hay razón para ser un sub grupo, la gente enferma con cancer no se esconde... ni se reunen a escondidas, pero nosotros hemos optado por vivir así... en un mundo subterraneo. Y yo aún no me acostumbro.

Yo solo quiero ser yo, vivir libre, tranquilo y en paz con los demás.... no vivir en el subterraneo como las tortugas ninjas mutantes!!!

"El recuento de los daños, del holocausto (...)... son incalculables e irreparables, hay demasiada destrucción... Lágrimas que no consiguen, apagar el fuego que hay en mi, hay ilusiones muertas por doquiera, sólo quedan ruinas de mi..." (El recuento de los daños - Gloria Trevi)

Después de descubrir mi umbral de dolor, de aceptar lo que me sucedió y comenzar a caminar por el árbol de las decisiones, después de buscar guia virtual en el internet y dejarme ayudar en la vida real por profesionales y personas de buen corazón..... había algo más por hacer. Mirar atrás.

Necesitaba hacer un recuento de los daños. Una parte muy importante de atravesar exitosamente el desastre del Hiv es quemar cada etapa que se enfrenta. En otras palabras, hay que permitirnos sentir el dolor que hemos sufrido hasta agotarlo y hacerlo desaparecer.

Claudia (mi psicóloga) fue mi clara y muy sabia al decírmelo como respuesta a un comentario que le hice en nuestras primeras sesiones: "Yo sé que te sientes triste y eso es normal, y está bien sentirse así. Sé que la gente te dice: tranquilo no pasa nada. Pero sí pasa algo!, claro que te pasó algo! y debes asimilarlo y vivirlo intensamente para que luego esos fantasmas de tristeza no sigan en tu camino y te afecten en el futuro, porque si no los vives y no los quemas ahora y no los dejas ir... no te dejarán avanzar". Y como siempre Claudia tuvo razón.

Así que un día, después de saber que tener Hiv+ no es una sentencia de muerte... pero que sin embargo cambia la vida de una persona completamente. Un día, me sentí lo suficientemente fuerte... para detener mis pasos en este nuevo camino... y mirar atrás. Y me impresioné. ¿Cómo podía mi vida haber cambiado tanto en el lapso de 1 mes? ¿Cómo el leer un simple papel un desdichado día había podido borrar 29 años de esfuerzos, de planes y esperanzas? ¿Cómo por un momento de placer... pude perderme a mi mismo?. Y a orillas de este nuevo camino... me senté y lloré (como bien diría Paulo Coelho).

Mirar, Interiorizar, Llorar, Aceptar y Desechar.

Eso fue lo que hice, miré todo lo que había perdido: mi autoestima, mi salud, la seguridad en mi mismo, mi paz mental, mi valor ante la sociedad, los sueños futuros, las oportunidades que se me cerrarían, etc. Luego lo interiorizé, porque tenía que saber que eso SÍ me había pasado a mí. A veces, cuando ya no tenía sintomas me decía: "Yo no siento nada... a lo mejor no tengo Hiv. Talvez fue todo solo un mal sueño" "¿no se habrán equivocado los Dres al ponerle nombre a la muestra de sangre? ¿y si esa sangre infectada no era la mía?". Lo difícil de interiorizarlo eran en realidad el permitirme sentir dolor, el sufrir y llorar por la perdida más grande que cualquier ser humano haya tenido: perderse a si mismo.

Sólo aterrizaba en la realidad cuando iba al baño y tenía diarrea. Fue el único sintoma de los iniciales que nunca desapareció. Estubo conmigo todos los días durante mes y medio. Y aún a veces vuelve. Perdí seis libras en el lapso de una semana... luego tuve una recuperación parcial de peso, pero aún hoy no he vuelto a mi peso original antes de la alerta de la infección o seroconversión...."de todas formas estaba gordo" - pensé. Sabía que existe una relación directa entre el estado de ánimo y los niveles de defensa...si lloras o te deprimes, tus defensas bajarán... pero no me importó. Si no lloraba no lo podría asimilar. Lloré, sufri y me liberé. Decidí dar rienda suelta a todo lo que sentía, mi cuerpo y alma habían sufrido tanto que era hora de darles la libertad para dejar ir tanto dolor.

Viva la revolución!!

Esa semana, me porté mal con todo el mundo. Me corté el cabello muy muy corto (casi rapado). Discutí con mi madre, me permití sentir odio por aquellos que alguna vez me hirieron, reclamé por aquello que no me gustaba en mi trabajo. Reclamé mis derechos en el supermercado, le colgué el teléfono a un ejecutivo de mi tarjeta de crédito mientras hablaba, me acerqué a conversar con una desconocida dejando al lado la timidez. Le di la mano a alguien que necesitaba ayuda...aún cuando talvez el más necesitado de ayuda era yo. Si quería decir algo... lo decía. Si quería hacer algo o no hacerlo... no lo hacía. Me di vacaciones de las reglas de conducta que me había impuesto la sociedad. Fui un antisocial y lo disfruté.... ya no tenía nada que perder. "No me importa lo que la gente piense, total de cuentas tengo Hiv y ya nada puede ser peor" - pensaba. Solo hubo una cosa que no me permití: destrozar todo lo que había en mi casa. ¿Para qué hacer sufrir a mi familia? además... a pesar de todo soy un chico bien educado.

En las semanas siguientes odié al Hiv, odié al mundo, odié a la vida (la cual tiene una deuda muy grande conmigo por hacerme pasar por esto). Y discutí con Dios: "Señor ¿en qué estás pensando?¿Cómo puedes permitir que me pasé esto?". Siempre he tenido una buena relación con Dios así que supuse que entendería mi estado. Esa semana hablé sobre mi estado de salud en mi blog personal (Marzo/07), mis amigos y ex colegas de trabajo se enteraron que algo me pasaba. Un par de ellos me preguntaron que tenía y les respondi... "He sido diagnósticado Hiv+". No era un gran despliegue de valor... solo era una valvula de escape, tenía que decirselo a alguien o iba a explotar...si no se lo decía a otros... yo tampoco lo iba a creer. Eventualmente le conté mi estado a mi mamá y lo también lo publiqué en mi blog personal (Abril/07). Y sí.. sí fue un shock para todo el mundo. Sé que no es la manera "normal" de decirlo, pero bueno... estaba un poco fuera de control... así que sin querer di la noticia en grande.

Solo trataba de hacer lo que mi corazón me decía y que las cosas fluyeran de manera natural. Muchos blogs de los que hay en aidsmeds.com me ayudaron a hacerlo, me dieron una idea de como una buena vida con Hiv puede ser. Y quise hacer lo que me hacía sentir bien... y de verdad no me arrepiento. Me trajo más paz y estabilidad que tristeza. Pero bueno, ya hablaremos después de como fue mi "revelación" y les contaré los detalles.

Y de repente ya lo había interiorizado, llorado y lo había aceptado. Y también lo deseché. Ya no había razón para sufrir, ni para ser rebelde, había odiado tanto y con tal fuerza que el odio casi se había extinguido. Volvi a ser amable con las personas, aunque si alguien quiere pasarse de la raya estoy listo para ponerlo en su sitio (jejeje). Y ahora me siento bien. Me siento conforme con quien soy ahora... NO estoy conforme con el destino que el mundo piensa que debo tener por ser Hiv+, por eso voy a cambiarlo. Al final de cuentas esta es mi vida. Voy a hacer con ella lo que yo quiera hacer y ni el Hiv, ni Superman van a evitarlo.

Ya pasé mucho tiempo preocupandome por lo que los demás piensan de mi, si me querian o no, si cumplía con sus requisitos, etc. Atesoraba todo lo que tenía (titulos, trabajo, amigos, bienes materiales, etc), porque me hacía sentir que en ello estaba mi propia valía. Y es ahora que entiendo que realmente lo único valioso siempre he sido "YO". Más vale tarde que nunca. Y me volví a sentir feliz, volví a ver el sol brillar, a reirme con mis amigos del trabajo, a reirme con mi mamá, a ir a la playa y jugar con mis sobrinas, a ser capaz de mirar a la gente a los ojos y retomar el control de mi mismo y mi vida.

Verdades...

He aprendido que algo muy cruel del Hiv, es que se nos dice que no debemos llorar, ni sufrir, cuando muchas veces es lo único que le da paz a nuestro corazón. Creo que es saludable hacerlo, lo que no es saludable es estancarse en el proceso... quedarse en el llanto sin llegar a la aceptación y a la eventual eliminación de esos sentimientos oscuros. En mi caso Claudia (mi psicóloga) me dijo: "Para eso estoy yo aquí, para ayudarte a que no te detengas en el miedo y el dolor, sino que lo superes y avances en tu camino". Su ayuda como profesional y como amiga, me ha venido muy bien.

Con el tiempo también descubrí una verdad más, el recuento de los daños puede durar mucho tiempo... y en cierta forma puede ser eterno, porque a medida que avanzas por este camino, siempre encontrarás otra ruina... de lo que pudo haber sido y talvez no será. Y debes estar listo para enfrentarlo... por ejemplo, yo nunca quise tener bebés. Mejor dicho, nunca me preocupé en pensar en ellos, ni en planificarlos. Ni siquiera estoy casado así que no era un tema que me importase mucho, pero la semana pasada... lo enfrenté, va a ser difícil tener hijos (No es imposible, si se puede... pero con procedimientos médicos muy específicos). Lo único que lamento de esta limitación con los niños es el hecho que no podré enseñar lo que estoy aprendiendo de la vida a nadie. Me hubiera gustado poder educar a un gran hombre o a una gran mujer, y enseñarles que la vida es una sola y que hay que obtener lo mejor de cada día.

Esa es solo una parte de las muchas ruinas que han quedado por ahí, y que las iré encontrando de a poco. Pero bueno, si ya lo superé antes, volveré a hacerlo cada vez que la situación se presente. Por ahora sigo mi camino con alegría y tranquilidad. Los días son buenos y estoy preparando el camino para las cosas que vendrán. Quién sabe.. incluso puede ser que me de permiso para otro poco de rebeldía, que no viene mal :). Aunque hay algo muy claro... sea lo que sea que pase en mi futuro...No me voy a ir de este mundo sin cobrar lo que la vida me está debiendo.

"Si vosotros permaneciereis en mi palabra, seréis verdaderamente mis discípulos; y conoceréis la verdad, y la verdad os hará libres". (Juan 8:31-32)

"Pero a medida que salgamos del closet hacia la luz, la gente nos verá por quienes realmente somos. Nostros somos sus vecinos, amigos y parejas, padres e hijos. Nostros podriamos ser Tú. Solo cuando la gente pueda realmente entender esto seremos libres del estigma. Cuando seamos libres del estigma, seremos libres del miedo". (Blog Hiv de Ann)

Estas dos frases han significado mucho en mi vida. La primera, un versículo que todos conocemos, pero que fue base en las enseñanzas de mi madre desde pequeño. Siempre es mejor decir la verdad - Dice ella. Yo creo que es cierto. Y durante muchos años opté por intentar no mentir (lo cual es muy difícil de hacer) pero prefería muchas veces no responder preguntas para no tener que "inventar respuestas". De esa manera marqué una línea clara entre mi familia y mi vida privada, ellos sabían que hay cosas que no iba a responder.

La segunda frase la leí en el Blog Hiv de Ann, el día 3/04/07, 20 días después de mi primer diagnóstico y unos días después de recibir la confirmación. Todo el relato de Ann me estremeció el cuerpo, me hizo llorar y me hizo anhelar una forma de vivir libre, sin miedo y sin verguenza. Encontré una persona que entendía lo que me pasaba y lo había superado. Ann, si algún día lees esto... quiero que sepas que tus palabras significaron mucho para mi.

La primera vez que revelé mi estado serológico no fue en persona. Con unos días de anterioridad había hecho público que mi salud estaba afectada en mi blog personal y recibí el siguiente correo:

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Hola JuanCa:

PM

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PM es una ex-compañera de trabajo y con quien mantengo una relación cordial aunque no nos veamos a menudo. Al leer su e-mail sentí la necesidad de contarle, sabía que podía confiar.. además había demostrado interés en mi de manera sincera. Al mismo tiempo otro ex-compañero de trabajo que ahora vive en España conversaba conmigo por messenger sobre mi blog y me preguntaba que enfermedad tenía... y sucedió: todo se cruzó, las emociones me sofocaron y tuve que decirlo en se momento: "He sido diagnósticado Hiv+". Tenía ganas de decirlo aunque en el fondo tenía mucho miedo (sé que uds me comprenden). Con mi amigo de España la conversación fue corta, pues tenía que salir del internet. Ambos se lo suponian, lo cual me pareció un poco ilógico... podría haber tenido cancer al estómago o al cerebro... pero la paranoia ha llegado a tal punto en Ecuador y talvez en otros países de nuestra región que con cualquier enfermedad la gente murmura "creo que tiene sida". En el caso de PM me tomé un poco más de tiempo para explicarle, pues comprendí que no podía solo decirle lo que me pasaba, tenía que educarla para que supiera tomar la información de manera correcta.

Debo confesar que al segundo después de enviarle el e-mail contandole mi situación... me arrepentí. El temor era tan grande.... no quería sufrir más. Pero su respuesta me alegró:

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Hola JuanCa:

PM
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Está por demás decir que la respuesta de PM fue... genial, reconfortante, y además hasta profética :) quién me diría que iba a acabar aquí? contandole mi historia a todos uds. El punto al final de cuentas es.... es bueno contar nuestra historia, porque nuestra verdad elimina el estigma en los otros... y además salva vidas.

Educar y Revelar

Para mi al menos es muy obvio que al momento de revelar nuestro estado es una noticia muy pesada aún, para nosotros y para nuestros amigos o familiares que la reciben. Creo también que así como nosotros necesitamos ayuda para procesar este "cambio" ellos también la necesitan y parte de eso proviene de la información sobre la enfermedad que podamos aportar.

No hay forma de dar un manual sobre cuando y como hacerlo para asegurar que las reacciones siempre sean buenas pero si hay algo que puedo decir sobre "revelar nuestro estado" es:

• No tiene que suceder de inmediato: todos tenemos nuestro propio momento y nuestro corazón nos dirá cuando ese momento adecuado llegue.
• No es obligación decirselo a todos: solo a las personas que creas necesario. Poco a poco uno descubre el límite respecto de esto.
• No debemos temer: porque revelar nuestro estado es una forma de prevenir a los demás, de mostrarles que el riesgo es real, de ayudarlos.
• Revelarnos rompe el estigma: porque nuestros amigos aprenden a conocer la enfermedad y a no temerle, sino a prevenirla.
• No todas las respuestas son alentadoras: Hay que medir el riesgo y saber si es es una buena decisión hacerlo.
• Se debe escoger cuidadosamente el momento adecuado: preferible con calma, a solas y sin interrupciones.
• Hay que preparar el camino: puedes ir dando capsulas informativas sobre el hiv antes de revelar tu estado. "Mamá, sabes que el otro día escuche que existen medicinas para controlar el Hiv y que si una persona se infecta puede vivir muchos años, que interesante verdad?"
• No permitas que una mala respuesta te afecte: Eso solo corresponde a la falta de información de la gente.
• Al momento de revelar tu estado aprovecha para educar: Tener información a la mano, prepararse para las preguntas que te van a hacer, haber hecho una cita con un consejero de antemano, confíar en ti y que lo que estás haciendo... está bien. Es lo correcto.
• Nadie te puede obligar a revelar tu estado: Solo tú eliges cuando, cómo, dónde y con quién.

Y solo quiero darte un consejo más: No esperes a que el miedo se vaya... porque no se irá. Desde mi diagnóstico he revelado mi estado a 11 personas. Mi madre, mi hermana mayor, mis amigos/as más cercanos, la ejecutiva de cobranzas de mi tarjeta de crédito, a un número indeterminado de personas que han dado con mi blog personal y a ti que lees este nuevo blog. Y me sigue dando miedo. De hecho hoy me enteré que otra chica de mi ex trabajo a quien casi no conozco dió con mi blog personal y ahora también sabe mi situación... y me dió temor. No sé como va a reaccionar, pero al menos ya no tengo que estresarme para ocultarlo. En mi caso mi estrategia siempre ha sido... revela y educa o viceversa (el orden de los factores no altera el producto, huh?). Cuando se lo conté a mi mamá, la llevé enseguida a una cita con Claudia (mi psicóloga) y ayer que le conté a mi hermana hice lo mismo. Y tuve la suerte que en ambos casos ellas me brindaron todo su apoyo y su amor. Sé que es duro para ellas... soy el hijo menor y el hermano menor.... pero creo que me han visto tan optimista respecto a esto que ellas piensan "talvez si va a estar bien después de todo... y cuando no lo esté, estaremos ahí para ayudarlo". Sé que tengo mucha suerte en medio de todas las desgracias que me han pasado en este año... el amor de mi familia es a prueba de todo. Ese es mi más grande tesoro.

También debo decir en honor a la verdad que de las 11 personas a quienes relevé mi estado conscientemente, solo una reaccionó mal. La persona con la que estaba saliendo al momento de ser diagnósticado. Y es comprensible, estabamos manteniendo sexo sin protección.

Se lo tuve que contar, porque era importante. Por su propia salud y porque si no se lo decía no le podría ver a los ojos nunca más y mi sentimiento de culpa sería inmanejable. No reaccionó muy bien, de hecho me dejó de hablar y me dijo literalmente "he desperdiciado mi vida contigo". Me dolió?. Sí, sí me dolió. Pero luego comprendí que no era mi culpa, yo no sabía que estaba infectado.

Después tome el tiempo y las fuerzas para decirle "Nadie te obligó a tener sexo sin protección conmigo fue una decisión de ambos. Así que no pongas sobre mi toda la culpa, yo asumo mi responsabilidad, tú asume la tuya.... ah por cierto, el único que ha desperdiciado su vida aquí has sido tú!!". Hay que ser mansos... pero no mensos. Y aunque puse las cosas claras (gracias a mis esporádicos arranques de rebeldía) eso no evitó que me sintiera herido. Pero sé que hice lo correcto y mi mente está en paz. Esta persona se hizo un examen de Hiv y salió negativo. Pero debido al riesgo, debe hacerse otro examen en un mes más (o sea tres meses desde la último relación sexual que tuvimos). Dios sabe cuanto deseo no haber infectado a nadie... sería un peso muy grande, pero ahora solo me queda orar. Traté de enviarle información de grupos de ayuda, teléfonos para que pudiera conversar con alguien y responder sus inquietudes pero en su último e-mail me dijo textualmente:

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AGRADEZCO MUCHO TU PREOCUPACION AUNQUE ME PARECE QUE CASI DAS POR ACENTADO QUE PUEDO ESTAR CONTAGIADA.

SE QUE ESTAS PREOCUPADO POR MI Y QUE LO HACES POR AYUDARME PERO SOLO CONSIGUES ABRUMARME Y RENEGAR DE HABERNOS CONOCIDO, TE DESEO LO MEJOR DENTRO DE LO POSIBLE Y CREEME NO ESTOY ENOJADA NI NADA PERO PREFIERO NO TENER CONTACTO CONTIGO POR AHORA HASTA QUE PUEDA ASIMILAR MI ERROR Y TOMAR LAS COSAS CON CALMA....
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Bueno, no hay nada más que hacer al respecto. Si alguien no quiere recibir ayuda, no se le puede forzar, verdad?. Así que dejé todo en manos de Dios y seguí mi camino. Creo que hice lo correcto y el resto escapa de mis manos. Hoy revelé mi estado a dos amigas más (ando medio imparable) en realidad son dos buenas amigas desde hace más de 5 años. Confío en ellas y no me decepcionaron, se entristecieron, me preguntaron "¿estás hablando en serio?", pero lo aceptaron. Talvez aún tengan temor por el poco conocimiento del tema, pero mi ejemplo y mi testimonio puede hacer que rompan el estigma que tienen y se acerquen a educarse sobre una enfermedad que puede tocar las puertas de todos en algún momento. De eso se trata esto... el revelar tu estado no es solo sobre ti, es sobre como previenes a los demás.

"Si el centinela ve venir la espada y no toca el cuerno, de suerte que el pueblo no es advertido, y la espada sobreviene y mata a alguno de ellos, perecerá éste por su culpa, pero de su sangre yo pediré cuentas al centinela.(...) Si yo digo al malvado: «Malvado, vas a morir sin remedio», y tú no le hablas para advertir al malvado que deje su conducta, él, el malvado, morirá por su culpa, pero de su sangre yo te pediré cuentas a ti. Si por el contrario adviertes al malvado que se convierta de su conducta, y él no se convierte, morirá él debido a su culpa, mientras que tú habrás salvado tu vida.". (Ezequiel 33:6-9 Versión Biblia Joven)

Obviamente no quiero dar una clase bíblica, pero creo que el versículo anterior es pertinente. De una u otra forma el hecho de estar infectados nos pone en la mejor posición posible para prevenir... pero a veces no lo hacemos. Con el tiempo he entendido que el hecho de que me sucediera esto a mi, talvez haya sido para que prevenga a los que esten cerca mio... a mis familiares a mis amigos para que no tengan mi misma "suerte", caso contrario en algunos años, no habrá persona en el mundo a la que podamos proteger.... ni país que pueda solventar los gastos de medicinas para todos los infectados. Y habremos perdido la guerra contra un bicho que no mide ni un solo centimetro... creo que eso NO PUEDE SER.

La Verdad detrás del terror

El asunto de revelar nuestro estado serológico (nuestra condición de Hiv+) es uno de los temas más delicados de tratar aún en países como USA, pioneros en la guerra contra el Hiv. Y la realidad es que nosotros en América Latina corremos muchos riesgos como ya habíamos hablado: discriminación, despido del trabajo, insultos, a veces incluso ataques físicos hacia nosotros y nuestras familias. Pero por qué sucede esto?.

Yo tengo mi propia teoría, habiendo estado en ambos lados de la moneda y lo resumo en esto: MIEDO. Sí, la gente le tiene miedo al HIV. La gente teme lo que no conoce y como pocos conocen al Hiv o tienen una idea real de que se trata... entonces le temen. Piensan que dandonos la mano se infectarán, dandonos un beso, o trabajando en el asiento al lado nuestro. Piensan que respirar el aire que respiramos les afecta... y por eso temen. El temor (o terror) es tan grande que los consume de tal forma que su instinto de supervivencia los lleva a querer defenderse del "agresor", aquel ser que está "poniendo en peligro sus vidas" según su percepción. Lo peor de todo es que la gente no distingue entre el Hiv y los infectados por Hiv. Inconscientemente nos mezclan como si fueramos lo mismo y en ese momento comenten su peor error.

Todos sabemos que su temor es EQUIVOCADO. No existe forma de contagio por la convivencia diaria y eso está científicamente comprobado. Pero es la verdad y entiendanlo todos.... nos tienen miedo, pánico, terror. Y por eso se defienden. La razón del miedo es la falta de conocimiento. Esta ha sido provocada por la poca o pésima información sobre este tema, el tabú al que se lo ha sometido. A su vez la poca o pésima información sobre el Hiv es culpa de los errores o negligencias de los gobiernos, los ministerios de salud y educación, los doctores y científicos... y el silencio de los Hiv+. Todos aquellos que tenemos la oportunidad de hacer lo correcto y no lo hacemos, somos culpables.

Obviamente no espero que todos estén de acuerdo conmigo, pero siendo nosotros los que más sabemos y vivimos en carne propia la enfermedad, no deberíamos ser los primeros en alertar y educar a los demás? Sin embargo nos escondemos y por cada día que callamos... el temor hacia nosotros aumenta y el número de infectados también.

"Al que sabe hacer lo bueno, y no lo hace, le es pecado"(Santiago 4:17).

Yo he visto gente llorar delante mio al contarles mi estado, sus rostros cambian, sus ojos se humedecen... y me preguntan "¿es en serio? Dime la verdad, no es una broma graciosa!". Pero la vida real muchas veces dista de parecer una broma. Mi hermana me decía ayer cuando le revelé mi estado: "Parece mentira... esto es como una guerra". Y yo le contesté: "Esta es una guerra que se lucha día a día, pero la gente no está consciente de ello... es como si estuvieramos caminando en medio del campo de batalla sin saber que podemos salir heridos... yo estaba así, y me alcanzó una bala sin pensarlo. Me hirió... y cuando desperté.... estaba en medio de una lucha que antes creía que no era mía... pero si lo es... y cuando desperté a la realidad... supe que solo podía hacer dos cosas: Unirme a las personas que luchan contra el virus o dejar que el virus gane y mate más personas por mi negligencia.... y preferí ponerme a luchar, porque ahora también lucho por mi".

Solo una cosa antes de terminar... sea que estes de acuerdo o en contra de todo lo que he dicho... hay una cosa más que es cierta y que tienes que aceptar:

"La gente odia el virus, no te odian a ti. La gente teme al virus, no te temen a ti en realidad. Simplemente no se les ha explicado la diferencia entre: el virus y los que sufrimos por el virus. Es algo que debemos comenzar a hacer. No existe razón para sentirte mal, ni para esconderte, ni pensar que eres lo peor del mundo. Esas ideas son mentira. Eres un luchador por la vida y eso vale mucho. Tú familia te ama muy en el fondo aún cuando una noticia de esta magnitud sea difícil de asimilar en primera instancia. Y si algún momento alguien reacciona mal contigo... compréndelos, no saben la guerra que estamos enfrentando... pero con el tiempo se darán cuenta. Y sé que te demostrarán lo mucho que te quieren y que con virus o no... no se han olvidado de ti. A veces tenemos que elegir entre lo confortable y lo correcto.... espero que algún momento, cuando te sientas preparado... elijas hacer lo correcto"

PS: Gracias a todos aquellos que en el transcurso de los años se han hecho visibles voluntaria o involuntariamente... porque su testimonio ayudó que mi mamá y mi hermana me lograsen comprender mejor. Gracias a mi mamá y a mi hermana por haberme aceptado y ayudarme a seguir siendo feliz... aunque ahora tenga un bichito más en el cuerpo. Las amo mucho.

"El compañero: escoge a tus aliados y aprende a luchar acompañado, porque nadie vence una guerra sólo". Manual del Guerrero de la Luz, Paulo Coelho

Habiendo pasado más dos meses desde mi seroconversión, me decidí a buscar aliados. Gente interesada en luchar contra el virus del Hiv/Sida, gente de quienes pudiera aprender como reducir las molestias de este virus, gente con quienes pudiera compartir información y enseñanzas de lo que estoy viviendo. Encontré varios grupos, cada uno en diferentes niveles de evolución o desarrollo, diferentes puntos de vista sobre la enfermedad y el estilo de vida de los Hiv+ y con diferentes intereses en lo que a esto se refiere.

Los Doctores

Bueno, en realidad el titulo debería ser "La Doctora" porque solo he conocido a una y ha sido mujer. Al ser diagnósticado me refirieron al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social - IESS, organismo muy conocido por su lentitud, burocracia y negligencia pero que ahora es casi casi el dueño de mi vida. Ellos me proveen de atención médica y medicina antiretroviral gratuita.... siempre y cuando no se hayan quedado sin stock... cosa que sucede un par de veces al año y que dura entre 1 a 3 meses cada vez.

Allí conocí a mi Dra., una Sra. mayor, que según tengo entendido es especializada en Hiv y con muchos años de experiencia tratando pacientes. Aparte de ella solo existe un Dr. que también es especializado en Hiv pero que es relativamente nuevo y sin mucha experiencia práctica. Son solo dos doctores especializados de los CINCO que atienden a pacientes con mi enfermedad. (No me pregunten de dónde salieron los otros, ni que es lo que hacen porque no lo sé). A mi Dra me la recomendaron muchas personas, dicen que es muy humana y confiable... aunque mi primera impresión fue un shock.

Para mi primera cita tuve que hacer algunas peripecias, conseguir muchos documentos para poder abrir mi carpeta en el Hospital. Como empleado tengo varios años aportando al Seguro Social... pero nunca había estado lo suficientemente enfermo como para necesitar sus servicios, hasta este año. Llegué a la consulta muy animado, alegre pensando "Ya más o menos sé como funciona la enfermedad y con la ayuda del Dr vamos a controlarla". Había leído que en USA el paciente escoge al Dr y que este se convierte en su aliado, así que al llegar al consultorio mi actitud era la de un chico boy scout: "Hola, estoy aquí para portarme bien y ser un buen chico que viva por mucho tiempo sin problemas con este virus....ah y sin medicinas ARV". Fue casi mi presentación, noté que puso una cara de sorpresa cuando le dije que no queria medicinas...talvez me expliqué mal, me refiero a que quería permanecer sin ARV el mayor tiempo posible.. pero no se lo aclaré en ese momento. En general me sentía bien, ninguna molestia a excepción de mi diarrea por casi mes medio. Hablamos mucho y me dijo..."Mira en el desarrollo del Hiv hay 4 niveles de acuerdo a la CDC el nivel cuatro es el peor. Y de acuerdo a tus sintomas y lo que hemos conversado, yo creo que tú estás en nivel 3 o 4 y tus defensas CD4 deben estar por debajo de 200". Está por demás decir que casi me muero ahí mismo..."Qué?? Nivel 3 o 4???? CD4 menos de 200??pero si yo me siento bien!!!"..... No me imaginé que estaría tan mal.... ni que mi Dra pudiera determinarlo sin haberme practicado nigún examen.

En fin, luego del susto, me hice todos los examenes que pidió... hepatitis A B C, STD (enfermedades de transimission sexual), heces, orina, etc. y se tardaron CASI UN MES en darme los resultados. Yo pensaba... "si estoy tan mal a lo mejor me muero antes de llegar a ver mi CD4". Pero no fue así, el 8/05/07 me dieron mis examenes. Adivinen qué? Mi CD4 es de 494!!!! Increible cierto??!!!. Lo cual significa que no entraré a terapia Antiretroviral aún. Mis demás examen están limpios... no tengo nada. Ese día aprendí algo: "Nuestro mejor amigo es uno mismo, pero los aliados son necesarios. En una enfermedad como el Hiv el paciente debe estar tan o más preparado que el Dr para saber como pelear por su vida, y para poder discernir entre los hechos y los comentarios que a veces escapan en una conversación". Y por otro lado, aunque nuestros aliados no sean todo lo que esperamos de ellos... (mi Dra no se acordaba de mi nombre, ni de mi estado cuando llegué a la segunda cita)... siempre hay algo que los distingue: Están dispuestos a dar más por los demás. El horario de salida de mi Dra es a las 2pm pero ella es la única en el área de medicina interna que sale a las 4pm o más tarde aún y me han dicho que siempre que puede ayudar a sus pacientes no duda en hacerlo. Ojalá y todos los Dres fueran así, verdad?

Los Activistas

Me decidí a conocerlos. De todos los que vivimos con el temor de esta enfermedad y escondidos en el submundo del Hiv, hay una cierta especie entre nosotros que es muy fuerte, resistente y valiente: los activistas. La verdad es que sin ellos muchos de nosotros no estaríamos aquí, ni tuvieramos una esperanza de vida después de haber sido diagnósticados Hiv+. Personalmente, no creo tener alma de activista, pero tampoco de martir, así que sabía que aunque me guste siempre manejar un perfil bajo... la verdad es que si no damos apoyo a nuestros activistas muchas cosas no van a mejorar.

En fin, me interesó la Coalición Ecuatoriana de Personas viviendo con Sida/Hiv, les escribí para inscribirme y aunque tardaron mucho en responderme al fin los logré ubicar para decirles que estaba interesado en ayudar. A la par contacté a la Asociación de Infectados Manantial, que trabaja con los enfermos de Hiv/Sida en el Hospital del Seguro Social al que yo asisto. Cono`cí a Orlando (Director) y me di cuenta que apoyarlos es una buena opción, ya que son ellos los que aseguran que el Seguro Social mantenga stock de las medicinas para nosotros y reclaman cuando sucede lo que pasó esta semana: 3 meses sin stock de la mayoría de anti retrovirales. Eso es un acto criminal, pero no cambiará si nosotros no hacemos algo.

También he tenido contacto con gente de otros grupos, de a poco... y en algunos casos me he llevado tremendas sorpresas y decepciones... La sorpresa más grande fue al asistir a un grupo de ayuda. Mucha gente con apariencias "diferentes": gays comportandose femeninamente en la calle, chicas muy normales, un Sr. con cara de ebrío (pero en realidad no lo estaba) y un transexual (vestido de hombre y con senos). Me asusté. Talvez no por ellos.. sino porque otra gente me viera con ellos.... bueno, en realidad... ellos no son necesariamente el grupo de personas que yo solía frecuentar.

Ojo, yo creo que soy una persona de mente abierta y tolerante con todos, es más me llevo bien con todo el mundo en general, pero en realidad soy muy discreto y no me gusta ver ni dar espectaculos en la calle. No soy bebedor ni tengo amistades que lo sean... por eso me dió un poco de temor con el Sr., de hecho pensé que se acercaba a causar problemas (buscar pelea con los gays). Respecto a los transexuales, yo he saludado a uno que otro un par de veces... pero nunca en realidad había conversado con alguno... siempre pensé que eran personas de vida "fácil" ya saben, aún así no me alejé del grupo...me quedé de pie en silencio en un rincón hasta que abrieran las puertas del lugar de reunión. Ese fue mi primer susto.

La primera decepción de los activistas también fue con ellos. Al momento de la reunión... no sabían ni como prender una laptop, ni como conectarla a un infocus. Esas son cosas para mí muy simples y hasta básicas.... y pensé "Dios... si estos son los líderes que llevan el movimiento Hiv hacia adelante... no irémos a ningún lado". La frustración fue tan grande que me paré y conecté la computadora yo mismo y el infocus también... "ahora sí, comencemos", pensé. No creí que fuera a aprender mucho ahí... pero ya estaba sentado así que era mejor que la reunión terminase pronto.

La verdad es que todos tenemos paradigmas al momento de ir a un grupo de apoyo, y temores... y nos hacemos ideas del tipo de personas que vamos a conocer, de aquellas personas que nos van a ayudar. Yo esperaba que fueran muy preparados, que me guiaran en este nuevo camino, que hubieran cosas que pudiera aprender de ellos... y no tener que enseñarles cosas, talvez esperaba un científico que me hablara de soluciones... no lo sé, pero era obvio que esperaba mucho más de lo que encontré en esa reunión. Aún así para el final de la reunión había aprendido algo muy importante... al momento de buscar aliados, las apariencias no cuentan. Creo que ese grupo hasta yo sabía un poco más del Hiv que varios de ellos... sin embargo, la persona a la que más temor le tenía... resultó ser la persona que más me inspiró. Eduardo, el transexual, sabe mucho sobre el Hiv, bastante!. Y está muy actualizado respecto de tratamientos, sintomas, formas de luchar con la enfermedad, etc. etc. etc además tiene una habilidad muy desarrollada para resolver problemas de manera práctica y eficaz... al escucharlo durante la charla pensé: "wow... Él sí sabe lo que dice!".

Y eso era lo que buscaba, alguien con quien conversar, alguien que supiera. Le perdí el temor a Eduardo y en el receso conversamos, me pareció una persona muy amistosa e inteligente. Luego entendí que los hombres/mujeres buenos vienen vestidos de muchas maneras... pero hay algo que los distingue... se preocupan por los demás. Eduardo es uno de los pocos de ese grupo que todas las semanas invita nuevos miembros a las reuniones, él hace voluntariado en el Hospital de Infectología y cuando sabe que una persona está infectada conversa con ella y trata de brindarle apoyo y orientación revelando su estatus y dándoles esperanza. ¿Cuántos de nosotros lo hacemos? ¿Sabes cuántas vidas puede haber ayudado Eduardo? yo no lo sé, pero de algo estoy seguro... él ha ayudado a más gente que yo y por eso lo admiro y me inspira. No importa como luce, importa quien es él en realidad... y es un gran ser humano. Ah y por cierto....no se dedica a la "vida fácil".

En la guerra contra el Hiv+ nuestros aliados pueden venir disfrazados de diferentes maneras y actuar de formas distintas.... pero todos tienen un denominador común: Tienen un gran corazón y se preocupan por nosotros. Si te fijas bien... podrás reconocerlos... y Dios mediante convertirte en un aliado para alguien también.

Escultura "La Verdad revelada" por Gian Lorenzo Bernini (1598-1680)

"La pura y sencilla verdad rara vez es pura y nunca es sencilla." Desconocido

Hace dos días sucedió algo que me afectó y necesitaba sacarlo de mi... me pareció algo muy pequeño para pedir cita con Claudia (mi psicóloga) aunque talvez no lo sea... por algo estoy escribiendo aquí. De todas formas, antes siempre arreglaba mis propios problemas y no puedo buscar a Claudia cada vez que algo me pasé, después de dos meses creo que puedo intentar atravesar esto solo.

Aunque quería alguien con quien conversar, no encontré con quien. Mi hermana no contestó mis llamadas, no quería descargar mis problemas sobre mi amigo Javier, él ya tiene suficientes siendo Hiv+. Ese día vi a mi amiga Diana Patricia, quién regresó la semana pasada de Alemania, ella sabe mi estatus, pero no le comenté mi problema... porque en el fondo no quería que supiera que a pesar de estar haciendo un esfuerzo para salir adelante... aún hay días en los que mi vida va mal.

La verdad

Es algo que duele cuando te la echan en la cara, en especial aquellos que decían estar de tu lado..... Cuando la frustración y rabia de una persona la obliga a sincerarse en un momento determinado (y generalmente poco apropiado) así como la presión obliga a un volcán a hacer erupción. En ese momento dicen lo que piensan y sienten… sin medirse. Pero ¿por qué no lo dijeron antes? El golpe más fuerte... es el golpe inesperado.

Hace dos días, en la mañana, comentaba a mi mamá sobre la posibilidad que algunos ex compañeros de trabajo que no son de mi agrado se hayan enterado de mi condición por medio de mi blog personal. Y le decía que me parecía una perdida de tiempo preocuparme por lo que opinasen, si cuando estaba sano siempre me criticaban a mis espaldas, ahora enfermo seguramente lo volverían a hacer.... con la diferencia de que su opinión no me interesa en lo más mínimo. Tengo problemas más grandes en que pensar.

Y de repente ella (mi mamá) me contestó..

"De igual forma como a ti te parece una pérdida de tiempo el preocuparte por lo que ellos digan a mi me parece un desperdicio todo el tiempo que pasaste trabajando en esa fundación, Yo esperaba que aprendieras algo y no aprendiste nada. ¿Toda la ayuda que se te dio para que sirvió? ¿De qué sirvió haberte pagado la Universidad? si no la terminaste, o el haberte ayudado para que viajes al extranjero? ¿De qué sirvió que hayas aprendido tantos idiomas? Para que acabes así como estás ahora. Si hubiera sabido que ibas a terminar así no hubiera gastado en ti sino que todo ese dinero me lo hubiera comido o comprado algo para ponérmelo encima."

El golpe más fuerte es el que menos se espera.

Yo pensaba que mi mamá estaba de mi lado, que no se avergonzaba de mi, que no me iba a discriminar, que estaría conmigo en las buenas y en las malas como ella dijo. Y fue duro saber que no es así. Es duro saber que me culpa por algo que yo no quise que me pasara.... pero hoy por fin me escupió su verdad en mi rostro. Más vale tarde que nunca.

Es extraño como la gente puede cambiar, en mayo del 2002 cuando me escogieron para trabajar en las oficinas en Rusia de la fundación dónde trabajaba ella me dijo "Nunca pensé que fuera a tener un hijo tan inteligente" y ahora... al enfermarme y tener problemas... de repente me convertí en la decepción más grande que tiene... Estuve muy triste... pero no lloré... tenía ganas de romper algo... herir a alguien o a mi mismo... algo que me ayudase a desahogar la pena, el dolor y la inmensa frustración.... pero no lo hice.

Discutí, le dije que mejor no dijese nada porque sus palabras no me ayudaban... pero ¿a quién le importa que sus palabras me ayuden o no? a ella no le importa!... muy en el fondo solo se preocupa por si misma. Sus expectativas, sus ilusiones, sus deseos... su verguenza, su enojo, su decepción... y ¿a quién le importa como me siento yo? ¿a quién le importa todos los miedos que tengo que enfrentar cada día con esta enfermedad? ¿a quién le interesa lo difícil que esto es para mi? y que a veces parece un milagro llegar vivo al final de cada día....cuando hay salidas más fáciles y rápidas que acabarían con mi sufrimiento. A veces creo que estar aquí tiene sentido y un significado... pero a veces, hay días como hoy cuando ni siquiera eso vale la pena. A veces no vale la pena seguir viviendo.

Salí de mi casa porque tenía que verme con Diana Patricia. Mientras caminaba pensaba... ¿quién más me puede estar mintiendo? ¿Quién más no ha sido sincero conmigo y guarda "verdades" en su corazón? una persona vino a mi mente: Mi Hermana.
La llamé y no era para hablar sobre lo sucedido con mi mamá (mis discusiones con ella siempre han sido frecuentes), en realidad apenas me contestase la llamada le iba a hacer una pregunta: ¿tú también estas decepcionada de mi?. Y no la iba a dejar hablar hasta que me respondiera.... si su respuesta era sí, entonces le colgaría el teléfono y a partir de ese momento las sacaría a ambas de mi vida. Lo que menos necesito ahora es tener gente a mi lado que me vayan a fallar cuando las necesite.

Mi hermana había dejado su celular olvidado en su casa, en la tarde me llamó y le hice la pregunta. Me contestó: "mm... no. Por qué?". Le conté lo sucedido e intento darme explicaciones de por qué mi mamá pudo haber dicho eso. Los padres y sus sueños sobre la vida de sus hijos y todo eso. Pero aún ellos deben despertar algún día... y darse cuenta que la realidad no se acerca para nada a los sueños. Y que sus sueños, no les autorizan a juzgar mi vida.

He tomado una decisión, mi mamá no va a volver a saber que me sucede ni como evoluciono o muero con esta enfermedad. Si está tan decepcionada...pues entonces no le daré más problemas y ni angustias y ni más vergüenza... que el día que me muera sea de imprevisto para ella y sin que lo pueda imaginar. Ese día sabrá si tuvo o no tuvo la razón.

Ya no permitiré que me acompañe a las visitas con mi Dra. Desde ahora en adelante voy a vivir esto yo solo, y si me pregunta que me sucede no le responderé. Aunque me esté muriendo... intentaré estar solo... porque al menos yo no tengo vergüenza de mi mismo. Y si alguien se averguenza de mi, pues mejor que se aleje. Después de todo esta es MI VIDA, MI ENFERMEDAD y comprendo que no todos pueden ni desean quedarse a mi lado para darme apoyo... y no me interesa. Si tengo que enfrentar esto solo, lo haré.

Dos tipos de verdades

Hoy pensando en todo esto llegué a una conclusión...existen dos tipos de verdades: La mía y la de las demás personas. En mi verdad yo sufro una enfermedad sin cura, que es difícil de manejar pero que no me va a doblegar, ni me hará sentirme inferior a otros y NO me averguenzo de mi mismo, cada día que termino es un logro... en especial por todos los problemas a mi alrededor además del bendito Hiv. Aunque tenga muchas deudas, y hayan cortado la luz y el agua de mi casa... aún así estoy aquí cuando otros hace mucho tiempo se hubieran suicidado. Y creo que eso me hace exitoso, puedo vivir con mi vida... sin pena, con orgullo de ser un luchador y aunque a veces me canse.... me vuelvo a poner de pie. Esa es mi verdad. En la verdad de mi mamá, soy solo un perdedor, una perdida de tiempo y dinero para ella y la familia. Una vergüenza porque a pesar de haber estado en varios países y de hablar casi 5 idiomas no he logrado terminar la Universidad ni tengo un trabajo bien remunerado. Ah... las familias latinas... que pena que todo se mida en dinero y por el "que dirán".

Un tío mío ya dijo algo similar sobre mi hace algún tiempo y mi mamá se encargó de hacérmelo saber. "¿De qué sirvió que Juan Carlos vaya y venga de otros lados si no tiene dónde caerse muerto ni como ayudar al resto de la familia?". Y ¿quién les dijo que mi misión en la vida era ayudar al resto de la familia? ¿Quién les dijo qué era completamente infalible y que mi vida debería ser tal cual ellos la soñaron? ¿Quién les dijo que yo busqué enfermarme de Hiv y que un millar de problemas cayeran sobre mi? ¿QUIÈN LES DIJO QUE DEBÍA VIVIR MI VIDA COMO ELLOS QUISIERAN?

No es mi obligación ser tal como todo el mundo esperó que yo fuera... y si eso les deprime... pues lo siento. Vayan a buscar a otro títere que no los avergüence y que viva solo para cumplir SUS SUEÑOS FRUSTRADOS. Yo nací para vivir mi vida, no para hacer realidad los sueños de los demás y aunque uds. tienen su verdad...yo prefiero la mía. Es mi derecho. Y mi derecho también es el no tener que aceptar la imposición de verdades ajenas. Esta es mi vida y no me importa como la vean, ni como la juzguen, ni la cataloguen.. Si no les parece entonces cojan su propia vida y hagan algo con ella. Y a mi déjenme vivir o morir en paz.

Casi no le hablo a mi mamá en este momento, ella pensó que como siempre me olvidaría y perdonaría... pero esta vez no será así. Esta vez ella tiene que aprender que madre o no... una persona tiene que pensar sus palabras antes de escupirlas al viento. Eso es parte del respeto que merezco no solo como hijo sino como ser humano.
Es estúpido que un simple bicho llegue a definir quién soy o si valgo o no valgo algo para el mundo... o si mi familia debería o no sentirse orgullosa de mí.... talvez ellos crean que es así, pero YO NO TENGO PORQUE ACEPTARLO.

Feliz Cumpleaños

Hoy cumplo 30 años, tengo Hiv+ y mi mamá se averguenza de mi. Tengo en deuda casi hasta mi propia vida y un trabajo que no me paga bien. Los acreedores me llaman a cada rato al punto que ya no contesto el teléfono de mi casa y mis amigos del trabajo tienen que estar respondiendo las llamadas y encubriendome. Y aún estoy vivo... y no se por qué.. ni para qué... creía que talvez era para ayudar a los demás... pero ya ni eso tiene sentido.

Hola Juan Carlos, Feliz Cumpleaños!!! Hubiera deseado que tuvieras algo por lo que celebrar... no se cumplen 30 años todos los días, verdad? Pero no hay nada que podamos hacer... la vida no es siempre como la deseamos... antes creíamos que sí podía ser como un sueño hecho realidad.... pero creo que ya no nos fabrican así. Siempre pensaste que al llegar a los 30 años comenzarías otra etapa en la vida... pero esa etapa comenzó dos meses antes... y claro... quién te iba a decir que esa nueva etapa no vendría con alegrías sino con problemas y lágrimas como las que tienes ahora en tu rostro. Qué extraño que es el cielo, no? A veces creo que allá arriba no dejan de jugar conmigo.

Pero en fin, si este es MI cumpleaños, yo voy a celebrarlo aunque sea solo. Después de todo... es un logro tener Hiv+ y estar aquí. Cada día me despierto y estoy vivo... no se si por gracia o por desgracia... pero aquí estoy, y es probable que cuando ya no esté entre los vivos lo extrañe... así que, Juan Carlos, por qué no tenemos un buen día hoy? Solo yo y yo. Mi mamá acaba de llamarme 07.39am para desearme feliz día y darme bendiciones. Pero como es obvio... eso no me hace sentirme más feliz. Yo tengo fé en mi mismo, y eso es un logro... si no la tuviera no habría razón para seguir. Y a pesar de los problemas y todas las frustraciones e incluso los errores y estupideces que puedo haber cometido en mi vida... aún creo en mi. Y no me importa si el resto del mundo no lo hace, mientras yo lo siga haciendo... todo estará bien.

Feliz día Juan Carlos!!!!!!!!!!! atte: yo mismo.

Good Day - by Jewel (Original Lyrics) translated by Juan Carlos

Me digo a mi mismo
Oye, por qué despierto otra vez? son la 1 a.m.
De pie con la puerta de la refrigeradora abierta, mirando
Qué vista!, la luz fluorescente
Las estrellas están brillando
Podría pedir un deseo, si creyera en esa mierda
Y así es, podría ver TV
Porque es bueno ver a otros más jodidos que yo
me digo a mi mismo, mientras le sonrío a la pared, y me dejo caer

Todo va estar bien, no importa lo que ellos digan
Va ser un buen día, solo espera y verás
Todo va estar bien, porque estoy bien conmigo mismo
Todo estará, estará, estará

Tiemblo, cierro la puerta
No puedo pensar en seguir de pie aquí
Estoy solo, mi mente corre, mi corazón se rompe
Puedes ser todo lo que yo necesito que seas?
Puedes protegerme como a un hijo?
Puedes amarme como una madre?
Puedes beberme como al agua?
Dilo, soy como el desierto, solo un poco más caliente.

El punto de todo esto
es que si caigo
Tú aún eres el nombre al que llamo

Todo va estar bien, no importa lo que ellos digan
Va ser un buen día, solo espera y verás
Todo va estar bien, porque estoy bien conmigo mismo
Todo estará, estará

Mientras sigamos riendo fuerte
riendo como si estuvieamos locos
Porque esto es loco, una belleza mezclada es todo lo que tenemos
Porque qué es el amor? sino una picada que no podemos rascar, una broma que no podemos cachar
Pero aún así nos reimos

Subo las escaleras otra vez, apago la TV
Y tú dices "Todo estará bien nene, solo espera y verás."

Todo va estar bien, estará bien
Será un buen día, solo espera, solo mira
Estará bien, porque estoy bien conmigo mismo
Estará, estará, estará...

Admiro la cabeza que sabe llevar con altivez la desgracia, como un rey la corona. Carlo Bini

La adversidad no es una desgracia. Marco Aurelio

En siete días se cumplirán tres meses de mi diagnóstico como Hiv+. Pensaba esperar a esa fecha para escribir, pero hoy me desperté y me dije: ¿Por qué? No existe nada que conmemorar. El 07/03/07 no es un aniversario en el buen sentido de la palabra. Es sólo algo que me pasó hace casi tres meses y no fué un día feliz.

Mi amigo Javico tuvo hace dos semanas su "aniversario", cumplió seis meses de haber sido diagnósticado Hiv+ y su pena era obvia. El mismo día que fue diagnósticado su abuela falleció. Lo ví muy triste, aunque no me dijo nada. Entonces comprendi que no quiero celebrar "fechas Hiv", suficiente hago con recordar este virus varios momentos durante el día, no haré nada más que le de importancia.

Mi vida está más calmada ahora, tengo mis examenes y aparentemente estoy limpio: Ninguna enfermedad sexual (aparte del Hiv+), mi CD4 es relativamente alto, no Hepatitis A, B y aunque del laboratorio me pidieron repetir la muestra del examen de Hepatitis C y el Western Blot (sin decirme cual era la razón) mi Dra no pareció mayormente alarmada y no me prescribió repetir las pruebas.... ¿negligencia o confianza?.. Sólo Dios lo sabe. Pero como estoy mayormente limpio y tuve dos pruebas positivas de Hiv (Eliza e IFI) asumo que talvez su confianza puede tener fundamento, al menos en lo referente a no tener que repetir el Western Blot... aunque tengo mis dudas con respecto al examen de la Hepatitis C, nunca me ha gustado dejar cosas sin responder y cada vez que pienso en esto me pongo nervioso. Le pregunté a un amigo "¿Qué tan malo sería si yo tuviera Hiv y Hepatitis C?" y su respuesta fue "Muy Malo". Y aunque debo reconocer que no sé NADA de la Hepatitis C, por ahora no me queda más que creer que mi Dra está haciendo las cosas bien.

En estos tres meses he intentado involucrarme un poco más en "la hermandad del Hiv" o mejor dicho "el mundo seropositivo" que aunque suena mejor, parece algo así como la dimensión desconocida. A veces es tan confuso. La verdad he dado un paso adelante para involucrarme en este mundo y con otros congeneres pero luego doy dos pasos atrás. No me ubico. Hay muchas cosas que no me gustan respecto a la calidad y estilo de vida que se espera de los PVVS en el Ecuador así como también hay cosas que no me agradan respecto de la atención que recibimos en mi país. Algunos ejemplos son:

Falta de seguimiento a los estándares internacionales en el tratamiento de la infección
Según leí, el examen de CD4 y la Carga Viral se deben hacer cada 3 meses a manera de rutina a los pacientes. En Ecuador el CD4 te lo hacen una o dos veces al año (si tienes suerte) y la Carga Viral solo una vez al año, pero en el caso del IESS (donde me hago atender debito a que soy empleado) ellos no hacen carga viral y el paciente tiene que hacersela aparte (si desea) con un costo aproximado de 120 USD (cuando un salario promedio mensual es de 180 USD). En mi caso y por mis problemas económicos no me he hecho el examen de carga viral y no creo que me lo haga en este año. Ah!, además leí que en el país existe solo UNA maquina para hacer el examen de carga viral. Increible ¿no?.

Falta de medicinas en el IESS (Seguro Social)
De todos los lugares dónde me podía hacer atender, tenía que tocarme el seguro social.... Siempre que salgo de consulta nunca tienen todas las medicinas que me prescribe el/la Dra. Ni siquiera película para mi primera radiografía (por lo cual no me la tomé). Si hubiera estado muy enfermo y mi vida dependiera de ellos... moriría. Como estoy en buenas condiciones (dentro de lo aceptable) mi Dra me recetó unas vitaminas y cosas así para mantenerme. El IESS no tiene NINGUNA, en esos casos los afiliados nos vemos obligados a comprar, pero como no tengo ese dinero en este momento no las he comprado. Aunque trato de alimentarme bien, para suplir en algo la falta de las vitaminas.

Obviamente estas no son cosas que se puedan cambiar... ¿quién podría hacer que el Ministerio de Salud se pusiera en mis zapatos? Pero no es todo...

Falta de información actualizada respecto a la calidad de Vida que podemos llevar las personas Hiv+
No sé si a uds. les pase igual pero acá siguen diciendo que las mujeres Hiv+ "No deben tener hijos", lo escuché directamente de un Dr que atiende pacientes con Hiv en el Instituto de Infectología. Traté de refutarle, porque aunque a primera vista no se note... hay dos problemas en sus palabras. 1ero No se basan en información médica actualizada y 2do son parte de un concepto privativo y discriminatorio de estilo de vida que se impone a la gente Hiv+ en Ecuador.

En el caso de las mujeres Hiv+ tengo entendido que en los países avanzados en la guerra contra el Hiv se les ayuda a poder procrear (cómo decirle a una mujer de 20, 25 o 28 años que no puede tener hijos? no es suficiente con el golpe inmenso de esta enfermedad?). Parece que en Ecuador no piensan así y aunque por ejemplo en Argentina se dan muy buenos augurios para las mujeres embarazadas (leer este artículo) en Ecuador creo que no se han enterado.

Por otro lado el Dr dice que las mujeres "no deben" quedar embarazadas, no ha dicho que no puedan hacerlo. Y eso demuestra que lo que está "enseñando" no tiene base científica, sino "influencia personal". A estas alturas creo que es muy cruel que aún exista gente intentando decirnos que "debemos o no debemos" hacer. Si la ciencia dice que una mujer si puede tener hijos, con los cuidados adecuados... pues entonces ayúdemosle a que lo haga si así lo desea, no salgamos con "puedes pero no debes.... porque así pienso yo".

Esas y otras cosas más me han alejado del único grupo de apoyo al que fui dos veces. Me alejé después de una discusión sobre el la inocuidad del sexo oral respecto a la transmisión del Hiv. Ellos siguen diciendo que si alguien te hace sexo oral sin protección... ya lo infectaste!!!. Yo traté de refutarlo, porque científicamente no es así de acuerdo a lo que muestra este reporte de la Universidad Complutense de Madrid (143 Kb, PDF, Inglés. Clic derecho, guardar destino como). Pero ¿quién le presta atención a un seropositivo de dos meses?. Cuándo les dije que no era necesario usar condon para el sexo oral... casi me queman vivo.

Así que no. No voy a volver a involucrarme en un círculo dónde el objetivo no es promulgar un mejor estilo de vida, sino reforzar los antiguos paradigmas y limitaciones existentes en los origenes de la enfermedad. Ya pasaron 25 años..... ¿es que nadie se actualiza?. Eso me trae a otro punto, creo que los activistas y gobiernos de América Latina que luchan contra el Hiv deberían mirar mucho más hacia el norte, a Estados Unidos. Sí... yo sé... la migración, las leyes poco amigables y etc. Yo sé, yo sé. Pero poniendolo en blanco y negro: es el país que va a la vanguardia en la lucha contra el Hiv y podemos aprender mucho de aquellos que llevan más tiempo luchando. Otro país importante en América Latina en la lucha contra el Hiv es Argentina. He escuchado muchas buenas referencias de ellos.

Los disidentes del Sida y sus teorías
Este era un punto que tenía que tocar en algún momento determinado y mejor ahora. Como uds. ya saben los disidentes son personas que sostienen que el Hiv no causa el Sida sino que todo es un complot internacional para proteger intereses financieros globales (así tipo película de Hollywood). Me topé con ellos por primera vez cuando buscaba grupos en yahoo, y me confundí... ¿de qué se trata esto? Llamé a Max, un amigo, y le pregunté "¿oye... el Hiv causa el Sida si o no?". Él muy amablemente me explicó el asunto. Y recuerdo que le dije "me parece el colmo que después de 25 años pase esto, es como si nadie supiera por qué pasan las cosas"

Basicamente los disidentes son inofensivos, hasta que alguien escucha sus teorias y los sigue. A partir de ese momento comienzas a caminar por senderos dudosos... y de los cuales muchos no han salido bien librados. Yo considero que los Gobiernos deberían poner más atención a esto al igual que la Onu, porque en un asunto serio como el Hiv no se debe permitir que portadores de ciertas teorias pongan en riesgo la vida de muchas personas. Mi consejo, escucha a tú medico y recuerda que si hubiera una cura para el Hiv/Sida, ya todos lo supieramos, cosas así no se esconden fácilmente.

Dificultad de involucrarse en la lucha contra el Hiv a nivel nacional
Intenté encontrar otro grupo de ayuda, pero con mis horarios resulto imposible. Así que hice hasta lo imposible por involucrarme en la Coalición Ecuatoriana de Personas Viviendo con Hiv/Sida, aparentemente lo logré. Aunque aún no voy a ninguna reunión (se olvidaron avisarme sobre la última que hicieron). Estoy en su lista de correo, y me llega mucha informacón... con muchas siglas: ¿qué es un MCP? ¿DNRS MCP? ¿ICW-Ecuador MCP? . Aún tengo mucho que aprender.... A veces me siento muy tonto en esto.

Sobre el sexo y el amor
He vuelto a tener sexo. Lo cual de por sí es un logro. La primera vez fue deprimente... porque al ponerme el condon pensaba "si lo hubiera usado antes...". La segunda vez fue mejor... solo que al día siguiente al despertarme pensaba "¿y ahora como le digo a esta persona que soy Hiv+?". Luego reaccioné. Había usado protección, y no había tenido ninguna opción de riesgo (y me he vuelto muy cuidadoso respecto de esto), así que si no le decía no habría problema, ya que no puse a esta persona en peligro. Sé que muchos dirán, debes decirle tu estatus antes de... pero no estoy muy seguro que eso se pueda aplicar en América Latina aún, y lo digo con la mano en el pecho.

Sobre el amor.... ¿qué es eso? ¿con qué se come?. Nunca fui bueno para el amor, siempre he sido de pocas parejas (hasta ahora solo dos) y creo que el Hiv no me va a abrir las puertas al respecto (aunque confieso que ahora hay más gente Hiv- que me llama y quiere estar conmigo... aunque claro, no saben que estoy infectado).... Al parecer mi atractivo ha aumentado (talvez fue la perdida de peso).... o es que fisicamente me veo mejor, aunque yo creo estar deteriorado?

Enfermedades caídas del cielo + pesadillas desde el infierno
Nunca pensé que hubieran tantas enfermedades en este mundo.... y que yo estuviera tan perdido en el mapa. Me pude haber contagiado de cualquier cosa por haber sido tan tonto y negligente.... y justo me toca la que no tiene cura. Miércoles!!. Estos días he leido sobre todo un poco, el PCP, la Clamydia, la Candidiasis, etc. Y ya soñé con ellas...

Me estaba lavando los dientes frente al espejo en la mañana, me heché agua en la cara y al volver a mirarme.... mi rostro estaba todo cubierto de granos con pus... me asusté (pensé que era clamydia... para que vean lo perdido que estoy en este tema ya que la clamydia es genital, hasta dónde lei después). Luego abrí la boca... y toda el interior... y mi garganta estaban también cubiertos de granos con pus....¿cómo me curo? ¿cómo voy a ir a trabajar así? ¿cómo voy a comer?. Y de repente desperté.

Nunca antes había estado tan preocupado ni pendiente de mi salud en toda mi vida. Y aunque supuse que pesadillas así vendrían... confieso que no me gustan. Gracias a Dios no se presentan a menudo.

Fuera de mi eso mi vida seguiría normal si no fuera por el inmenso cansancio de estos días. Siento que podría dormir 24horas sin darme cuenta. Al estar en mi trabajo bostezo, me cabeceo... siento mucho sueño. Sé que es proceso normal del avance de la enfermedad... pero es extraño, yo solía ser tan dinámico... podía trabajar 24 horas sin descansar, salir de fiesta dos días seguidos sin problema.... Es sin duda un cambio notorio en mi vida. Ahora pareceré oso invernando.

No he salido mucho de paseo, de hecho no he salido. Me he visto a pocas personas desde mi diagnóstico: mi familia, Diana Patricia, Javico y un par de personas con quienes he mantenido relaciones. A veces siento que en algún momento ... me mudé a otro planeta... uno solitario, pero seguro. Quisiera cambiar un poco de la soledad en la que vivo, pero me siento tan seguro aquí, sólo. Que a veces reflexiono y me digo "mejor solo que mal acompañado". He desarrollado un poco de temor a los grupos y a las fiestas, temor a que las personas me marginen y hablen a mis espaldas (aunque nadie me asegura que no lo esten haciendo) aunque al parecer el que comenzó por marginarse a si mismo he sido yo. Recién lo noto, por buscar seguridad opté por el aislamiento.... mmm.... creo que debería cambiar esto.

Aunque todo está en realidad bien, la verdad es que no siento que me halla ubicado aún en esto. No me siento confortable totalmente, no me siento comodo, no me siento normal. Aún el tema del Hiv es común en las conversaciones con mis amigos, en mi blog personal, incluso con las personas con las que he tenido sexo (100% protegido). Siempre acabo preguntándoles "y te has hecho el examen? no solo el de Hiv sino el de todas las demás enfermedades". La respuesta típica es.... "no, no lo he hecho, no lo necesito" "me lo hice hace uno o dos años atrás".... y aunque ellos no saben mi estatus, yo termino educándolos, hablándoles del Hiv, de las demás enfermedades, que uno se debe cuidar... todo esto mientras aún estamos acostados desnudos. ¿No es patético?.

A veces siento que necesito un descanso de intentar salvar al mundo.... y talvez dedicarme a salvarme a mi mismo por un tiempo. Talvez el intentar ayudar a otros es una forma de no preocuparme por enfrentar mis propios problemas... y por eso estoy cayendo en aquello que no me quería convertir.... un ente escondido y aislado... Nuestros problemas no se resuelven solos y tarde o temprano debemos enfrentarlos si queremos seguir viviendo y no solo sobreviviendo. Tomaré vacaciones de mi deseo de salvar al mundo del Hiv, por ahora salvaré solo a una persona que aunque ya se encuentra infectada.... vale mucho, yo mismo. Mañana tengo cita con Claudia (mi psicóloga), no la he visto hace un mes. Espero que me pueda aconsejar sobre como poner todo en orden y manejar mejor este asunto.