Blog POZ de Juan Carlos

Siempre he creído que después de una jornada es necesario descansar y evaluar. Analizar aquello que se ha hecho y los resultados obtenidos, de igual forma las enseñanzas encontradas. Encontré este parrafo de un libro y me inspiró...

"El Guerrero de la Luz medita ante situaciones importantes: no quiere causar sufrimientos inútiles ni abandonar su camino. Entonces, deja que la decisión se manifieste.

El Guerrero de la Luz descansa y ríe, pero está siempre atento, sobre todo en el silencio, que anticipa el combate. (...). En el silencio, el Guerrero de la Luz hace balance de su vida, si tiene la espada afilada, el corazón satisfecho y la fe incendiándole el alma. Sabe que el mantenimiento es tan importante como la acción. En el silencio, analiza cada estrategia y pregunta: “¿Qué haría yo si tuviera que luchar conmigo mismo?” Así descubre sus puntos flacos.

El Guerrero de la Luz usa tiempo para sí mismo, para el descanso, la contemplación, el contacto con el Alma del Mundo. Mira el mundo como si fuera un espectador y lentamente todo lo que parecía complicado empieza a volverse sencillo.

Mientras medita, el Guerrero de la Luz no es él, sino una centella del Alma del Mundo. Son estos momentos los que le permiten entender su responsabilidad, y actuar de acuerdo con ella. Un Guerrero de la Luz sabe que en el silencio de su corazón existe un orden que lo orienta. Manual del Guerrero de la Luz por Paulo Coelho

Me tardé un poco en escribir porque estaba solucionando unos problemas que podrían haber afectado el futuro de este blog, nada del otro mundo, cosas que no vale la pena mencionar. Lo bueno fue que al final todo se ha solucionado y este blog sigue aquí... dónde creo que debe estar.

Tampoco había escrito porque no había podido conversar con Claudia, mi psicóloga, hemos estado cruzados de horarios. Por fin hoy pudimos conversar. Vimos algunas de las fotos tomadas durante las sesiones de sensibilización, gratos recuerdos vinieron a mi mente y por supuesto... recordé que había ofrecido contarles mi conclusión después de esta experiencia.

Hay algunas cosas que han cambiado en mi percepción de la vida, en mi percepción de las personas Hiv- y como nos ven, en mi percepción de mi mismo... todo a raíz de esta experiencia. El proceso no fue del todo fácil ya que no es común en Ecuador que la gente salga al frente y diga "Yo tengo Hiv" así que fue un proceso en el que fui aprendiendo paso a paso y gracias a Dios con un grupo de amigas (Claudia y Monika) muy especiales y comprensivas... en ningún momento me juzgaron. De hecho, eso me ayudó a poder hablar cuando las piernas me temblaban y puedo decir que pude hablar por voluntad propia... como debería ser.

¿Qué fue lo más fuerte de todo?

Vencer el temor... el temor a que los demás hablen mal de mi... el temor a lo que dirían... en realidad, lo más difícil.. fue vencer el temor propio a aceptarme a mi mismo. El temor de pararme ante todos y decirles "hola yo soy así y me pasa esto" y luego recibir su respuesta que como alguien dijo en algún blog... nunca sabemos como va a ser. Respuestas recibí de todas, desde aplausos pasando por lágrimas y personas super nerviosas quierendo salir del salón por miedo a infectarse con mi presencia. Pero esos fueron pocos, la mayor parte de la gente se sentó y me escuchó... y creo que me comprendió, no solo a mi.. sino a todos nosotros. Espero no equivocarme, pero creo que en al menos en 4 lugares de mi país... los nuevos diagnósticados de Hiv/Sida serán tratados con más amor, respeto y consideración... como seres verdaderamente humanos... porque eso es lo que somos.

No fue fácil sobreponerme a la respuesta de la gente... nunca nadie había llorado al conocerme, ni habían sentido tanto pesar... no se siente bien cuando los otros sienten pena por ti y traté de decirselos. Y traté de hacerles saber que sus comentarios hieren... porque ellos juran que no hay ningún seropositivo a su lado... pero tú y yo.. estamos ahí... y los oímos. A veces callamos... pero yo al menos ya me saqué la piedra de decirles que no es bueno que estén por ahí cuchicheando sobre personas que viven con mi enfermedad. Y desahogarme fue bueno... porque ¿saben qué?... Ellos lo entendieron.

Algunos al principio no... otros querían llorar al verme pero luego entendieron que no hay razón, ningún seropositivo merece lástima... ni pena... merecemos respeto, oportunidades, que se nos reconozca el valor que tenemos como seres humanos y seres pensantes... Y .....seres que luchan por la vida. No existe mejor lucha en el mundo, ni más honrosa, ni más admirable que la lucha por estar vivo. Prefiero luchar por mi vida aquí y ahora en esta situación que en lugar de ser un soldado Hiv- matando gente de otros pueblos. Yo lucho por vivir y porque la demás gente que está a mi lado siga viva también... sea que sean HIv+ o no.

Comprendí casi al final de la experiencia que no es del todo verdad que la gente no nos quiere... talvez no nos escuchan... porque no les hablamos... talvez no nos entienden... porque nosotros no los comprendemos.. ¡hey!... un diagnóstico de Hiv no es fácil para nadie... ni siquiera para ellos. Pero lo más importante... nos ignoran... porque no nos ven... porque nos escondemos y eso les hace pensar que no estamos aquí... que esta epidemia no está sucediendo... pero uds. y yo sabemos que no es así... el virus está aquí entre los habitantes de nuestros pueblos... de alguna forma hay que ayudarlos a defenderse y a defendernos. Mi forma de ayudar fue hablando al respecto, talvez la tuya sea diferente... pero creeme... vale la pena hacer algo.

Creo que seguiré hablando al respecto y contándole a la gente que vivir con Hiv no es el fin del mundo... sé que vivir con Hiv no es fácil, pero ¿qué cosa que valga la pena es fácil en la vida?. Ninguna. Y mi vida y la tuya vale tanto la pena vivirla... que no podría faltar a la regla... "todo lo bueno cuesta trabajo".

¿Lo volvería a hacer? ¿Volvería a exponer mi estatus en público?

Mil veces volvería a hacerlo.. y lo haré. Porque vale la pena decirlo... por el bien de tanta gente que va a recibir mejor trato y va a realmente usar protección. Además, vale la pena decirlo porque no tengo de que avergonzarme. Hey.. yo tengo una buena vida, la paso genial...o si tengo problemas con los bancos ¿y qué?... ahh también tengo Hiv ¿y qué? eso no tiene porque hacerme una persona desdichada.

Nadie se va a sentir orgulloso de ti... si tú no estás orgulloso de ti mismo en primer lugar.

Nadie te va a querer... si tú no te quieres a ti mismo en primer lugar.

Y nadie se va a proteger... si tú no les dices, que esto realmente está pasando... y que están peligro si no toman las precauciones necesarias.

Ah... y nadie te va a socorrer... si tú no les haces saber que no existe razón para temerte.

Hoy hablé con Claudia de muchas cosas, hubiera querido conversar de todas ellas aquí... pero bueno son las 2am y aún no me he acostado, así que tendré que obviar... pero quiero que sepan que hoy vi la razón de toda esta odisea... y de este blog... y de los testimonios... y de todo lo que está pasando y sucediendo con mi vida.... Hoy vi una persona recientemente diagnósticada por primera vez.

Digo por primera vez, porque a todos los poz que yo he visto hasta ahora ya tenían tiempo de su diagnóstico y aún cuando yo pasé por eso... entiendo que haber sido parte del shock, no me dejó comprender todo el proceso que enfrentamos al ser diagnósticados. Para comprender algo bien a veces es necesario vivirlo.. pero también mirarlo desde una perspectiva diferente. Y hoy recordé por qué estaba aquí.. por aquellas personas que se siguen infectando con Hiv.

Estaba esperando a Claudia, cuando una chica llegó a la Fundación Vihda... con un chico, recientemente la habían diagnósticado... pero era obvio que no lo iban a decir, Silvia les hizo unas pocas preguntas concretas y ellos respondieron con frases cortas... yo fui igual. Cuando fui las primeras veces a la fundación no queria decir que era seropositivo... no quería que nadie me mirara... ni quería que hablasen de mi caso con nadie.. ni siquiera con los demás empleados de la fundación. Hoy al ver a la chica... pude ver en ella el temor, la angustia, la desesperación... tan familiar para mi, aún recuerdo como se siente estar en sus zapatos porque un día hace casi 5 meses esos zapatos eran los míos. Ella no necesitaba decir nada... recordé que los primeros pasos de nuestra vida con Hiv son muy tristes, silenciosos y solitarios... tendemos a sentirnos inmundos... con vergüenza. Me acordé de mi y respeté su derecho a la privacidad tal como pedí que respetaran el mio en aquella vez.

Fue entonces cuando re descubrí una vez más la razón que me motiva a seguir adelante... y a hacer esto... tenemos que ayudarnos, tenemos que salvar vidas, tenemos que protegernos y cuidarnos entre nosotros mismos... y enseñar a los demás que en el lapso de varios años...el mundo entero verá que el Hiv es solo una enfermedad más... que puede ser tratada, controlada... porque lo lograremos e incluso algún día la curaremos. Y en ese momento talvez muchos reflexionemos y comprendamos que no existió razón para que muchos de nosotros hayamos muerto, todo fue culpa del temor... que no dejó que otros nos ayuden, ni dejó que salieramos a la luz a reclamar nuestros derechos de seres humanos. Porque eso es lo que realmente somos. Seres Humanos. Si ven al temor por ahí... ¡¡eliminenlo!!

Estos días estoy algo de descanso, solo concentrado en mi trabajo y planificando que más quiero hacer... por lo pronto creo que me voy a involucrar en un par de actividades más con organizaciones de mi país para ver de que manera puedo seguir dando una mano. Me gustaría mucho saber si otras personas de otros países que puedan leer esto también están involucradas en alguna actividad u organización que desarrolle acciones concretas con respecto a la prevención contra el Hiv/Sida y la eliminación del estigma, dejenme un mensaje en el blog, me gustaría ponerme en contacto.

Y para terminar... solo les quiero decir... recuerden que no estamos solos... hay mucha gente interesada en luchar contra el Sida... aquí les presento a dos!! :))))

¡¡Mickey, JuanCa y Barney... los tres mosqueteros!!

"Amo el español... es el que habla de Dios". Chespirito

Hoy quise hablar sobre algo que para muchos no es relacionado con el Hiv.... pero en realidad si nos afecta. Nuestro Idioma: El Castellano (también conocido como Español).

¿Qué tiene que ver el Español en la lucha contra el Hiv? Mucho... incluso demasiado. Las implicaciones del uso de nuestro idioma son muchas y pasan desapercibidas por la mayoría de nosotros y de las personas que están a la vanguardia de la lucha contra el Hiv. De todas las implicaciones que se desprenden del uso de nuestro idioma en la lucha contra el virus hay una que para mi es la más importante: El acceso a la Información.

El HIV se pelea mejor en Inglés

O al menos así ha sido hasta hoy. A raíz de los conflictos menores que tuve en el internet la semana pasada una amiga mía, Sandra, de México me sugirió pariticipar en cierto foro en Español en internet. Me pareció muy buena idea... en primera instancia mi interés de relacionarme con gente de USA era porque al saber mi diagnóstico quería saber que sucedía con esta enfermedad en aquellos países que están a la vanguardia de la lucha contra el Hiv. Supuse que en primera instancia, las cosas en Ecuador estarían por demás atrasadas, la información desactualizada y como ya lo había visto antes... mucha de la información estaría sesgada. Al decir sesgada me refiero a que mucha gente no es capaz de transmitir ciencia en Inglés y convertirla en ciencia en Español... ellos toman la ciencia en Inglés, la traducen y la filtran por su propio critero... transmitiendo al final solo lo que ellos piensan que la ciencia debería decir sobre determinado asunto ... ah y en Español.

El problema real está en que en Latino América, durante los años que hemos enfrentado la enfermedad no se ha buscado facilitar acceso a información científica necesaria y ACTUALIZADA para luchar contra el virus... se ha facilitado (en muy pocas proporciones) acceso a la manera de pensar de ciertas autoridades sobre el virus, que no es lo mismo. Otro problema es el hecho de que los conocimientos en América Latina no están conectados "en tiempo real" con los del resto del mundo... no es solo los recursos, ni la falta de interés en traer a nuestros países las últimas medicinas desarrolladas... sino también cosas éticas, morales, legales y de estandares de vida que aplican "en el primer mundo" pero que no son transmitidos fidedignamente a nosotros en América Latina porque las personas que pasan la información (la mayoría de ellos sin estar infectados y sin saber lo que se siente) simplemente consideran que tal o cual cosa no se "debe" hacer o no está bien.

Yo siempre discuto acá sobre la percepción ética del embarazo en mujeres seropositivas. La gente acá, incluso los Dres. dicen "una mujer seropositiva puede pero NO DEBE quedar embarazada". Mi pregunta es ¿quienes son ellos para decirle a una mujer joven, saludable, con acceso a medicinas qué cosas no "debe" hacer?. No son nadie. Siguiendo los protocolos necesarios una mujer Hiv+ puede quedar embarazada y dar a luz sin riesgos de infección para su criatura... Esta es solo una pequeña muestra de que muchas veces la información que se transmite desde las autoridades de Salud u otras personas no tiene mucho que ver con la ciencia sino con su propia manera de pensar.

La manada latina

Una manada... eso es lo que muchas personas han hecho de la mayoría nosotros, una manada de borreguitos que siguen fielmente sin pensar, sin dudar, sin cuestionar si lo que las demás personas nos dicen es real y es pura ciencia o su pura idea de lo que la ciencia debería decir (ojo que parece ser lo mismo pero no es igual). Además de eso... para variar... nos han hecho una manada atemorizada y es ese temor el que usan para arriarnos y evitar que la gente piense y reaccione para darse cuenta que tienen derechos y obligaciones y que pueden vivir vidas mejores.

Llega el momento de preguntar ¿por qué? ¿por qué esto sí? ¿por qué esto no? y si no nos satisfacen las respuestas pues comenzar a buscar otras fuentes de información en países en los cuales el estandar de vida para pacientes como nosotros es mejor. Después de todo si una mujer puede tener hijos después de ser seropositiva en USA... ¿por qué no podría tenerlos una mujer seropositiva en Ecuador? (obvio con los cuidados del caso). La ciencia no depende del país dónde uno esté.... depende de la apertura que exista para aceptar que la verdad es real y de la lucha que hagamos para que se acepte... que 2+2 a veces si es igual a 4.

Cuando hablas en Español eliminas el virus

Cuando hablas en Español eliminas el virus, cuando le dices a la gente que no todo lo que leen es verdad, que no todos sus temores son ciertos ... cuando hablas con ellos en su propio idioma y les haces entender que hoy en día la realidad de la enfermedad difiere de lo que era ayer. Sigue siendo seria, pero no tiene porque ser mortal en el corto plazo. No si las medicinas necesarias se encuentran disponibles.

Cuando hablas en Español eliminas el temor, cuando lees algo en el internet sobre la enfermedad en cualquier idioma... algo que merezca compartirse y se lo transmites a los demás textualmente... permitiendo que la ciencia llegue pura a los Latinoamericanos, permitiendo que ellos aprendan que los borregos no tienen necesidad de cuidar sus vidas pero LOS SERES HUMANOS ..¡SÍ!. Hablando en Español... podemos vencer el virus, cuando lo que digamos sobre la enfermedad sea actualizado, sea real, sea ciencia pura y no aquello filtrado por nuestra simple percepción.

Habemos millones de Hispano hablantes, pero poca o nula información actualizada en Español, ¿no les parece que deberíamos cambiar eso? Y hacerle entender a todos alrededor que hablar sobre el virus en Español tiene poder.... tiene el poder de salvar vidas y de evitar nuevas infecciones. Y una vez más... cuando digo salvar vidas me refiero a las vidas de personas infectadas que no deben morir ni vivir tristes por las percepciones erradas y desactualizadas que existen de esta enfermedad entre nosotros... y también me refiero a salvar las vidas de aquellos que espantados por el temor... a veces prefieren no saber y no educarse... colocandose en la boca del lobo... perdón, del virus.

Si tienes la suerte y la ventaja de hablar Español y otro idioma adicional... ¡¡úsalo!! Traduce información y compartela. Lee información y compartela. Investiga información y compartela. Compartela y compartela. Ya es hora de que nueva agua llegue a este manantial y que demostremos que el Español no solo sirve para escribir bonitos poemas sino también para cambiar nuestro mundo.

Mi grano de arena hoy va a ser contarles un pequeño descubrimiento... nada del otro mundo... solo algo que creo que no se nos había ocurrido antes, jejejeje. ¿Sabías que puedes leer los forums de Poz.com en Español?. Yo sé que muchos de nosotros no interactuamos en los forums porque no comprendemos el idioma... (o los que lo comprendemos igual nos estrellamos a veces). Descubrí una forma en que puedan leer la información en Español para que se les haga más fácil comprender. Solo tienes que hacer click en el link a continuación.

Foro de Aidsmeds.com traducido al Español por Online-translator.com

Ojo, no es invención mía... es como diría mi profesora de la escuela "ciencia aplicada" :). La traducción no es perfecta pero creanme que está bien aceptable. Aún así hay ciertas limitaciones con el link que deben saber. No te puedes registrar en los foros usando el link, debes registrarte usando la versión original del sitio en Inglés. No puedes usar la herramienta de búsqueda (search) en Español, debes usar la herramienta original en Inglés. Y recuerda que aunque puedas leer el sitio en Español...en realidad todo está escrito en Inglés y si quieres escribir o contribuir con algo.. debes hacerlo en ese mismo idioma. Yo sé que hay ideas de solucionar este tipo de cosas aunque no hay fechas definidas aún.. pero mientras que eso sucede ya es tiempo que expandamos el acceso a información actualizada y de calidad en nuestro propio idoma. Ya va siendo hora que dejemos que nueva agua renueve la fuente del conocimiento del cual hemos venido bebiendo. Los latinos... SÍ podemos cambiar el mundo en que vivimos.

¡¡Derrotemos al virus en Español!!

"La vida es alhaja que no se halla si se pierde". Calderón

"Quien no ama la vida, no la merece". Anónimo

Hoy tuve mi cita con la Dra. Como siempre dormi poco, solo 3 horas ya que ayer salí a conversar con Diana Patricia en la noche y llegué a cocinar algo de comer. Me desperté a las 4 am para poder salir de mi casa a las 5am y llegar al Hospital pronto. Siempre he odiado la necesidad de despertarme tan temprano para hacerme atender.... ¿no se supone que si estoy enfermo me hace daño el frío de la madrugada?. Pero quién les hace entender a los del Seguro Social.

Llegué al Hospital a las 5.30 am. Para el momento en que llegué ya era el segundo en espera. Hay gente que madruga mucho... Estaba un poco nervioso, hoy tenía que ir a ver mis examenes a ver si por fin me daban la respuesta sobre la Hepatitis C y cual era mi nuevo CD4. Sobre esto estube muy nervioso ahora último, pero el hablar con Claudia me ayudó. Estaba más calmado... sea lo que fuere... sé que lo podría afrontar... o al menos lo intentaría. Otro temor era que la empresa dónde trabajo estaban atrasados con la última aportación de mi suscripción al Seguro Social y pensé que no me atenderían.... pero me dije a mi mismo: "si no me atienden, al menos veré mis examenes... después de todo... esta Dra. nunca se acuerda ni como me llamo". Los exámenes eran la prioridad y no me iría de ahí sin por lo menos saber que decían.

Me tocó el turno 2. ¡Obvio!. :) Pero no aparecía en pantalla así que me tocó seguir el largo proceso de ir de ventanilla en ventanilla a que alguien me diga dónde me podían ingresar mi cita en el sistema y que certificaran que mi empresa seguía aportando al Seguro Social, claro que si me negaban el acceso por lo del retraso de mi empresa.... no hubiera podido hacer nada. En fin... bueno, las cosas salieron bien, después de subir aquí, bajar allá... hablar con pepito, fulanito y sutanito... me dieron mi carpeta para que la haga sellar.

Fue raro... la comencé a ver... con curiosidad, en el Seguro Social no dejan que los pacientes revisemos nuestras carpetas... y es más a veces no nos dejan ni ver nuestros examenes, así que tener la carpeta en mis manos... era tener la historia de mi vida con esta enfermedad. Tenía curiosidad de ver mi %CD4 que es el ratio de células de defensa que tenemos en la sangre comparado con el global que deberíamos tener. No lo encontré... ¿qué raro no?. Encontré una información que hacía referencia a la "relación CD4/CD8". Sobre esto pueden encontrar más información aquí. Y de repente...mientras ojeaba mi carpeta... lo volví a ver. Tal como la primera vez... Mi primer examen de diagnóstico.

No les voy a negar que me tocó el corazón y un sentimiento de pena me rodeó... no pena por mi, sino por el inmenso dolor que el desdichado papelito trajo a mi vida durante los primeros meses de mi diagnóstico. Lo miré y volví a leer..."POSITIVO". Que mensos los de ese laboratorio... un examen rápido de Hiv no puede dar "Positivo" da ¡¡reactivo!!. Algún día se los diré en la cara... para que aprendan que la ignorancia no es un derecho. Viré la página...y la encontré....la carta del Instituto de Higiene dirigida al Seguro Social confirmando mi diagnóstico como Hiv+ después del exámen de Inmunofluorescencia Indirecta (IFI). Ajá... soy Hiv+. Esta carta no la leí porque el sentimiento de pena me comenzaba a abrumar y quise llorar...no mucho.... solo un poco. Cerré la carpeta... me limpié las lágrimas, respiré hondo... y volví a levantar la cabeza alejando a la tristeza de mi. Porque así es como vivo hoy... con la cabeza levantada. A veces con lágrimas en mis ojos... pero con la cabeza siempre levantada. Estaba en la fila para hacer sellar la carpeta y preferí concentrarme en eso... en mi presente y mi futuro. Mi pasado... ya quedó atrás.

Para cuando terminé con todo y fuí a dónde la Dra... ya iban por el turno 4. Me tocó esperar pero no tardaron mucho en atenderme. En la mañana antes de ir al hospital había estado pensando que quería hacer nuevos amigos. Durante las súbidas y bajadas de los tramites estube con algunos otros pacientes de mi Dra (básicamente porque estaba completamente perdido y no sabía que hacer ni dónde ir para realizar los trámites). Pero todos eran callados... o talvez yo soy muy serio... no lo sé. Pensé que talvez al final de cuentas como soy nuevo... no les resulto conocido o mi cara seria no parece amigable. Estaba parado en la puerta cuando un Sr. me comenzó a preguntar si venía de afuera de la ciudad. Y conversamos. Él viene de Babahoyo, una población cercana a Guayaquil, tiene 3 años viviendo con Sida y en realidad no lo parece, al igual que todos nosotros.... es una persona que tu ves en la calle y ni siquiera te imaginas que puede estar infectado. Eso es bueno.

Me contó brevemente algo sobre su historia... como llegó al hospital hace tres años en camilla sin poder moverse y como ha podido vencer los riesgos de la enfermedad y como ahora su vida es mejor, más llena y feliz. Yo le comenté poco sobre mi, lo reciente de mi diagnóstico y de repente me llamó la Dra. así que no pude conversar mucho con el Sr. pero al menos los demás pacientes ya sabrán que yo no muerdo, solo soy serio.

Una vez dentro encontré a Ericka junto a mi Dra. Ericka es psicóloga y trabaja para la Fundación VIHda dando asesoría a los pacientes del Seguro Social. Compartimos con ella al facilitar en una sesión de sensibilización de las que participé. Me saludó y me dijo: "Oye, yo estoy dando clases en la Universidad Estatal en la parte de psicología y estamos viendo la parte del desarrollo del ser humano en la adolescencia y los riesgos a los que se enfrenta. Le dije a Claudia para ver si uds. dos van a dar una charla de sensibilización a mis alumnos de la Universidad". Por un momento me quedé pensando... es una charla en mi ciudad, con gente de similar edad a la mía (ok... no tanto pero casi). Podría conocer a alguno de ellos. Pero el hablar sobre el virus salva vidas... y más allá del temor... debemos salvar más personas. Y bueno, con algo de miedo... le dije que sí lo haría, eso será en Septiembre.

Me llamó mi Dra. comenzamos a conversar, le dije que tenía exámenes pero que los habían buscado y no los encontraban. El ayudante mencionó que los exámenes ellos ahora también los podían ver por interent (vaya.... que modernidad...lástima que no me den la clave). Y bueno buscaron pero no había nada... que desastre... la ansiedad por saber mi nuevo CD4 era mortal. Mi exámen fue hace casi un mes... ya debería estar listo. Me volvió a confirmar el número de mi cédula y oh sorpresa... había escrito mal... al corregirlo, dió con mis exámenes. Ya sé cual es mi nuevo CD4 (tomado el 19 de Julio del 2007).

Mi CD4 es....
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.

¡¡¡¿No es genial?!!! Casi me muero de un infarto, mi Dra. me felicitó tomando en cuenta que mi anterior CD4 era 494 y me dijo que no tengo que descuidarme sino seguir adelante para poder retrasar lo más posible la terapia antiretroviral. Poco más y haciamos fiesta. Mis números están super bien.... y aunque no tienen respuesta de mi exámen de Hepatitis C (todavía....) ni de los otros exámenes de enfermedades de transimisión sexual, la Dra. me dijo que ella cree que serán todos negativos. Yo saltaba.... brincaba.... es más, hasta cariño le cogí a mi Dra. que tantos dolores de cabeza me ha dado. ¡¡¡Hoy fue un gran día!!! y aunque sé que esos números no son para siempre... hoy son míos y para mí están bien... ¡¡re bien!!!.

Mis exámenes están casi perfectos solo me hace falta bajar los triglicéridos que están elevados así como el colesterol. Me reuní con la Nutricionista (ya era hora ¿verdad?) y me puso a dieta... casi no me dejó nada que pudiera comer :(( ...me refiero a nada de comida chatarra...buuuu :( ..... Pero bueno el esfuerzo vale la pena... ahora menos hamburguesas, menos carne roja, menos frituras y muchas más verduras, no problem... yo tengo estomago para todo. Ah y tengo que ver la forma de caminar al menos una hora diaria para bajar un poco de peso y ayudar a la metabolización de las grasas. Apenas salí de dónde la Dra. llamé a mi mamá y luego a mi hermana... hay gente importante a la que tenía que contarle la noticia :) las buenas nuevas... y por supuesto me acordé de uds.

Bueno esas son mis novedades.... como ven... hay días como hoy que el sol brilla intensamente y a veces me hacen pensar que nuestras buenas obras... sin reciben atención desde el cielo. Mi siguiente paso es disfrutar de mis 659 células de defensa y llevarlas a pasear, alimentarlas bien y hacerlas ejercitarse.... y poco a poco... comenzar a hacer consciencia que mi felicidad no debe depender de mis exámenes tampoco, porque con el tiempo mis números descenderán... bueno... eso será con el tiempo, pero al menos estos 659 que tengo hoy... ¡¡¡me los festejaré toditos!!!!.... en mi casa y con una rica comida casera :) hecha por mi y para mi.

Ahh... no, aún no sé mi carga viral.... no me han respondido nada de mis correos y de hecho los últimos ni los han públicado en la lista de la coalición. De esas novedades me encargo luego. Les dejo, un fuerte abrazo.

"El valor perfecto consiste en hacer, sin testigos, lo que seríamos capaces de hacer delante de todo el mundo". Francois de la Rochefoucauld

"Un ser humano sin ideal es como un barco sin timón". San Agustín

Ayer aprendí dos lecciones más sobre mi vida junto con el Hiv. Fueron dos lecciones que talvez no me esperaba pero que sin embargo... como todo en la vida tuvieron su razón de ser: aterrizarme. Bajarme un poco del cielo dónde a veces vivo y volver a tocar la tierra y comprender cuál es mi realidad.

Ayer conocí por primera vez a algunas de las personas que conforman la Red de Mujeres Positivas del Ecuador. Cómo había comentado antes... he mantenido contacto con sus dirigentes por email y como sabían que estaba interesado en ayudar me dieron la oportunidad de ayudarles en algunas cosas y acepté. La verdad me sonaba un poco raro... dos cosas. Primero ¿por qué había una red solo de mujeres? ¿por qué se divide tanto a los infectados con el virus?. Luego entendí que en países como los nuestros dónde la igualdad de derechos es solo un mito del cuál todos hablan pero nadie actúa, una de las formas de verdaderamente asegurar atención adecuada para determinados grupos de la sociedad es dividirlos, clasificarlos y tratar de enfocarse en sus necesidades específicas de información y ayuda. La segunda cosa que me sonaba rara era ¿qué voy a hacer yo en la red de mujeres positivas? O sea... ya saben a lo que me refiero. Pero en vista de que fueron ellas las únicas abiertas a recibir mi colaboración, consideré que a caballo regalado no se le mira el diente... además, reflexioné un poco más... es claro que en Ecuador las mujeres son uno de los grupos más vulnerables dentro de los nuevos grupos de afectados; asuntos como el machismo les impide a las amas de casa exigir el uso del preservativo a sus maridos infieles, de esta forma limitando sus posibilidades de combatir el virus. Muy normalmente cuando un hombre es diagnósticado Hiv+ en Ecuador y es casado... su mujer corre la misma suerte. Lo cual es un grave error.

Por otro lado, lo pensé más y me dije... ¿quiénes pueden jugar en realidad un rol clave y preponderante en la lucha contra el Hiv en los hogares mediante la prevención y la educación de las nuevas generaciones? Las madres. Son ellas las que educan a las niñas (y muchas veces a los niños también) sobre valores morales en diferentes partes de su desarrollo. Les hablan de sexo, de fidelidad, de relaciones de pareja y muchas cosas más que los padres muchas veces prefieren obviar... bajo la excusa de ser los "proveedores" de la casa. De esta forma una madre de familia con dos hijos y un marido. Podría ejercer una gran influencia en la educación y prevención de sus hijos y los amigos de los mismos en lo que se refiere al Hiv. Y de igual forma, muchas esposas que yo he conocido en estos 5 meses son el único respaldo de sus maridos infectados con el Virus en los momentos que las cosas se ponen duras. La mujer como tal, como individuo y como parte de la sociedad juega en realidad un papel clave en la erradicación del virus. Mayor razón para ayudarlas.

Me reuní con un par de ellas en la casa de una de las líderes. Fue algo raro conocer después de 5 meses a personas con las que había estado manteniendo comunicación por email y con quienes había incluso llegado a desarrollar una buena amistad virtual. Bastante tiempo para poder conocernos, ¿no les parece?. Especialmente tomando en cuenta que vivimos en la misma ciudad... aunque también hay que tomar en cuenta que mis horarios de trabajo y los de ellas son diferentes así que eso no ayuda realmente.

Mientras conversabamos conocí a casi toda la familia de la persona que me recibió en su casa: Esposo e hijas. Todos conscientes del estado serológico de mi anfitriona, quién por cierto es casada con un Sr. Hiv negativo. ¡¡Genial!! ¿no les parece?. A mi me pareció como un cuento de hadas de la vida real... es verdad que el amor no conoce fronteras. De lo que tengo entendido ellos llevan varios años juntos y con las debidas precauciones ambos han logrado mantener una relación envidiable, sin poner en riesgo la salud del otro. Talvez algún día yo pueda hacer lo mismo.... eso espero.

Hubo sin embargo algo que me impresionó. Los empleados de la casa no saben del estatus de la dueña de casa. Saben que ella hace voluntariado en el área del Hiv pero no saben que ella está infectada y con medicamentos. Me pareció raro, me cuestioné mi idea sobre el revelar nuestro estatus... y por último, terminé aceptando y recordando que es decisión individual. Hay líderes entre nosotros, que son conocidos entre los seropositivos, pero desconocidos por el resto. Talvez para mi no suena demasiado lógico, sin embargo hay una verdad que hay que reconocer... yo no tengo mucho que perder, por eso para mi es más sencillo. Otras personas sin embargo deben pensar no solo en su vida sino en la de sus hijos. Mi familia es pequeña y no sufriría demasiado (aunque talvez me equivoque) al momento en que mi estatus fuera revelado públicamente. Sin embargo cuando una persona es madre de familia debe pensar en todo... no solo en si misma, sino en sus hijos y lo que los amigos de sus hijos dirían. Yo he escuchado casos en Ecuador en los que los padres aún hoy exigen a los colegios la expulsión de niños sean estos hijos de personas infectadas o infectados con el virus. Es una decisión difícil saber si se debe revelar o no nuestro estatus... por eso una de las cosas que aprendí es que debo tratar de no opinar sobre la vida de las demás personas y cuidar sobre la mía propia. Todos vivimos en escenarios diferentes y de acuerdo a ello adecuamos nuestra manera de luchar contra el virus.

1era. Lección: Ver el mundo de manera diferente y aterrizar en la vida real

Una persona más se nos unió en la conversación. Una chica un poco mayor y muy delgada. A la distancia pensé que era solo una chica que lucía cansada, pero cuando nos presentaron y estuve cerca... pude verlo: Lipodistrofia. Nunca antes había visto a una mujer con lipodistrofia... había pensado sobre ello, ya que hasta ahora solo había visto hombres con lipodistrofia... pero nunca una mujer. No me asusté, es solo que el efecto visual es algo que llama la atención. Esta chica no luce mayor (aunque en realidad lo es, ya que tiene más de 40 años) pero más allá de la edad la lipodistrofia la hace lucir cansada y talvez un poco frágil y decaída (por la delgadez). Aunque si yo no tuviera Hiv, a primera vista diría que esa chica tuvo una muy mala noche y casi no debe haber dormido en un par de días, pero no hubiera dado con la idea de la enfermedad. Sus brazos son delgados... al punto de que los músculos de los mismos.. son evidentes. Pensé que a lo mejor levantaba pesas... de verdad eso fue lo que pensé.

Comenzamos a conversar, tenía mucha curiosidad de saber más sobre la experiencia de ellas con respecto a los Dres. Y saber ¿por qué ella tenía lipodistrofia? ¿acaso los Dres. no le habían prevenido sobre la posibilidad y no le habían indicado que esta puede ser prevenida mediante ejercicios cardiovasculares?. Es difícil hablar sobre lipodistrofia cuando tienes a una persona que la sufre en frente tuyo. No soy desconsiderado... solo quería ayudar pero no sabía como. Estabamos hablando sobre los efectos secundarios de las medicinas y topamos el tema de la lipodistrofia... y me sorprendió que la chica me dijera: "Yo tengo lipodistrofia". Fue tan abierta y espontanea al respecto que me sorprendió. El esposo de mi amiga hizo una broma diciendo "¡¡mentira ella no tiene lipodistrofia lo que pasa es que le gusta alzar pesas!!". Y yo estaba tan abrumado y aturdido (y desubicado) que pensé que lo decía en serio... y le pregunté: ¿y por qué te gusta levantar pesas?. La anfitriona me respondió: "No, en serio ella tiene lipodistrofia". :-/ Sí, ya sé... a veces me paso de iluso.

Es como la vez que vi a una ex compañera de la Universidad a quién había visto medio barrigoncita y luego la vi sin nada... y le pregunté cuando la vi mientras caminaba con sus compañeras de la oficina: "¿ya diste a luz? ¿qué fue niño o niña?" Y ella me respondió: "Yo nunca he estado embarazada". Ay Dios... tengo que aprender a cerrar mi boca.

En fin, algo que me sorprendió fue la forma amena, sincera y normal con la que ellos hablaban sobre la enfermedad que se origina como efecto secundario debido a algunas medicinas. Creo que este blog lo lee algunas personas que no están infectadas así que voy a poner una foto que encontré en internet en un artículo de una mujer con lipodistrofia. El punto al final de cuentas es que es claro que todos tememos a la lipodistrofia, pero que muchas veces es difícil evitarla. La realidad, es que las personas debemos aceptar que la lipodistrofia es solo un efecto secundario del tratamiento en los seropositivos así como la perdida de cabello en las personas con tratamiento para cancer. La verdad no se ve tan mal... me refiero a que si uno recién conoce a una persona con lipodistrofia uno no nota la diferencia. La persona solo parece un poco delgada y cansada, las primeras veces que yo he visto pacientes con lipodistrofia en mi hospital siempre pensé que eran personas delgadas... nada más. El punto en realidad que quería enfocar es la forma amena, amable y humana que estas personas tenían para ayudar a esta chica a lidiar con el efecto de las medicinas, comprendí entonces que ellos lo habían asimilado tanto que en realidad no le daban mucha importancia, lo cubrían con risa y bromas de forma tal que hasta yo mismo me sentí más comodo. No eran bromas sobre la chica, ni su enfermedad... eran bromas sobre un asunto que no debe amargarnos la vida tanto... la lipodistrofia como tal tiene más efectos sociales que médicos... pues bueno, ya va siendo hora que bajemos su impacto. En este caso a mi me ayudó mucho ver la apertura de ellos al respecto para poder comentarles lo que había leido sobre el tema. Debemos ver el mundo de manera diferente.

Si desean saber más sobre la lipodistrofia les doy tres artículos que les pueden interesar.

• Entrevista con médico cirujano plástico sobre la lipodistrofia (Periódico El Mundo - España)


• El sindrome de la lipodistrofia en las mujeres (4womenhealth.gov - USA (versión en Español))


• Lección sobre lipodistrofia (Aidsmeds.com - USA (versión en Español))

Llegamos después al punto de lo referente a la lucha contra el Hiv en Ecuador. Me contaron que la gente del Mecanismo de Coordinación País de los proyectos del Fondo Global ya están comenzando a preguntar "¿Quién es ese Juan Carlos que se está convirtiendo en una piedra en el zapato?". Es un chiste para mi, ya que casi nadie me conoce en persona... por el hecho de que no pertenezco a ninguna organización ni asisto constantemente a ningún lado. Nos reímos un poco sobre esto con las chicas, pero también aprovecharon para hacerme aterrizar.

"No vas a ganar mucho si vas por ahí peleando con todos... ganarás más si te haces amigo de ellos y así a manera de ayuda consigues que ellos te den una mano" Me dijo nuestra anfitriona. Y yo comencé a discutir porque las cosas no se hacen como se deben, porque no se siguen los estándares de Estados Unidos ni los estándares a nivel internacional...

Y recibí una respuesta que me dejó sentado en mi puesto como si hubiera recibido una gran bofetada muy bien asestada...

"Tú no estás en Estados Unidos. Tú estás aquí y tienes que dejar de ver y pensar en lo que hacen afuera para que puedas comprender la realidad en la que estás viviendo. Tienes que comprender que esto que está pasando es parte de un proceso lento y largo... nada de lo que hay ahora existía hace 5 años. Las cosas han sucedido gracias a la acción de la sociedad civil, nosotros las personas Hiv+ somos las que hemos creado los proyectos y hemos involucrado al gobierno en la lucha contra el Hiv.

Necesitas tener más información de lo que está pasando para que puedas comprender que en este momento no se lucha contra el Hiv en todos los frentes. El proyecto financiado por el Fondo Global tiene puntos específicos que son los que se están cubriendo y hasta ahora solo hay fondos para eso. ¿De dónde crees tú que vienen las medicinas antiretrovirales gratuitas que todos toman?. Del Fondo Global, el Estado como tal no ha comprado ninguna... y ¿qué crees que sucedería si mañana se acaba el proyecto y ya no hay más dinero de Europa?. La gente seguiría tomando medicinas... pero solo las que ellos mismos pudieran comprar.

Es por eso la importancia de trabajar junto al Estado y enseñarles lo necesario y comprometerlos para que cuando el dinero del Fondo Global se acabe... el gobierno esté dispuesto a invertir y a sostener los proyectos comenzados en función de una atención de salud de calidad. Y.. NO. En este momento dentro del proyecto del Fondo Global no está contemplado tu exámen de carga viral... porque en lugar de tomarte el exámen de carga viral a ti que estás bueno y sano, prefiero que se lo tomen a personas que están casi en etapa de muerte para ver si las medicinas están surtiendo efectos en ellos. No podemos gastar en darte exámenes de carga viral gratis a ti, porque el proyecto está contemplado para ayudar a personas de escasos recursos, que son las que no trabajan o no tienen ayuda del Seguro Social. Yo sé de tu caso... sé de tus problemas financieros... pero lo lamento, tú no eres parte del Programa Nacional contra el VIH/Sida... tu caso no aplica porque hay mil y un personas que están en peores condiciones que ti... y ellas tienen prioridad.

Debes comprender que esta no es una guerra fácil de luchar y que por los gastos solo se pueden cubrir las necesidades de pocos. Mientras tengas fuerzas... debes tratar de cubrirtelas tú mismo. Mucho del dinero del proyecto se enfoca en traer aquellas medicinas que hoy las llamamos "resucita muertos" ya que sin ellas... muchos de nosotros hoy en día estaríamos perdidos. El proyecto como tal durará cuatro o cinco años más. Durante ese tiempo, es nuestra labor y ahora también será la tuya Juan Carlos el asegurarse que una vez terminado el mismo exista un seguimiento de parte del Estado. Que el proyecto sea sostenible en el largo plazo y que el gobierno quede empoderado e interesado en mantener la salud y la ayuda hacia los pacientes seropositivos. Solo eso logrará que después de cinco años más sigamos vivos.

Aún tienes mucho que aprender y este es un buen momento que comenzar, con tus habilidades y tus conocimientos hay muchas cosas que puedes hacer y aportar, pero harás más bien a todos como amigo que peleando... es cuestión de ser diplomático, hay que reclamar cuando se debe, pero no puedes darte el lujo de poner a nadie en tu contra porque esas personas en cinco años más serán casi dueños de tu vida y serán las que te habran las puertas o no. Necesitamos que ellos se involucren, que ellos sientan que es necesario que ayuden a los seropositivos para que podamos seguir vivos".
Me dijo mi anfitriona.

Y me dejó pensando.

Ya que en realidad no hay mucho de dónde escoger. Y en el fondo sé que tiene razón. No importa aquello que no hay ahora... en cinco años corremos el riesgo que no haya nada en absoluto. Ni siquiera lo que tenemos hoy. Hay que asegurarnos que esta ayuda va a seguir. Ir tejiendo nexos con el Gobierno para que cuando los fondos del proyecto se acaben... ellos sigan queriendo mantenernos vivos.

Ok, comenzaré a hacerme amigo de todo el mundo. Espero que no estén muy resentidos conmigo. Conversamos también sobre las personas que son pura imagen, que son Hiv+ pero que en realidad solo están por figurar y que muchos de ellos... ahora se dedican a vivir del Hiv+. Recibiendo buenos sueldos por sus ínfimas aportaciones a la lucha en equipo. Este asunto no es muy sencillo. Descubrí también que en esta lucha contra el Hiv en este país las organizaciones tienen muy pocos amigos. Hay algunos de los organismos con los que yo he interactuado y a quienes tengo en un buen concepto que no son de agrado para muchas personas liderando la lucha contra el Hiv/Sida... no porque sean mala gente ni malos profesionales. Sino porque en alguna instancia no cumplieron acuerdos que ofrecieron y porque el enfoque actual es que los fondos del proyecto sean dirigidos al estado no a organizaciones no gubernamentales (ONG) particulares.

Solo teniendo al Estado de nuestro lado y comprometido es como vamos a crear futuro. En eso estoy de acuerdo.

Comenzaré a ayudarles en cosas sencillas, mantenimiento de base de datos, desarrollo de un blog de la red así como un informativo de sus actividades y facilitando en sesiones dentro del grupo. Al igual que uds. pensé que saldría en batalla... hablando, luchando, rompiendo esquemas... pero no. Por ahora soy más útil en el trabajo corto administrativo... la verdad no me quejé, porque ahora entiendo que no sé en que lío estoy metido ni dónde estoy parado... hay muchas vidas de por medio... y muy poco tiempo para asegurar su subsistencia. Es mejor aprender de que se trata el juego... para poder contribuir y aportar cuando sea debido. Por ahora... me dedicaré un poco a aprender de todas las personas que pueda como es que funciona esto del aspecto político y de gestión de la lucha contra el Hiv.... seguiré haciendo cosas pequeñas... pero definitivamente necesito saber más sobre lo que está pasando alrededor mio... por lo visto seguir vivo en este país no es tan fácil como irse a quejar porque las cosas no suceden como deberian, hay probabilidades que si esto no se arregla y se establece bien... no habrán muchas esperanzas para el futuro.

Mientras conversabamos pensé en muchas cosas, era evidente que la anfitriona sabía mucho sobre el tema y era muy inteligente. Una mentora. De esas que se necesitan mucho entre los Hiv+ así que creo que me puedo y me debo considerar afortunado por haberla conocido y ser su amigo. Sobre la otra chica, en algún momento le pregunte algo sobre que proyectos hacia la red y ciertas cosas más... la verdad no me pudo dar mucha información. Y mientras conversabamos noté de varias maneras que se trataba definitivamente de una persona humilde. Yo no tengo nada en contra de las personas humildes. Yo soy uno de ellos, no vengo de una familia con dinero... sin embargo me precio de tener una madre por demás inteligente y una gran estratega que aún siendo pobres y siendo ella nuestro único sustento ha conseguido que sus dos hijos viajen al extranjero, tengan buenos trabajos (aunque no esté ahora en mis mejores épocas) y lo más importante... nos dió y aseguró excelente educación.

Consideraba yo que mi nivel de educación me daría ventaja en la lucha contra el virus. Puedo leer más, puedo buscar más cosas en internet y enterarme de adelantos en varios idiomas...por cierto, ¿sabían que ahora la expectativa de vida de los seropositivos incrementó a 39 años para personas sin coinfección y a 33 años para personas coinfectadas con alguna otra enfermedad? Esto salió publicado en la revista de Quimioteriapia Antimicrobiana de Oxford, pueden leer la versión en Español Aquí.

Volviendo al tema. Creo que soy un idiota. Un estúpido por pensar que el hecho de que haya tenido más suerte que otras personas en la vida me haría un mejor luchador contra el Hiv. Debo reconocer que mientras conversaba con mi anfitriona, miraba a la chica con lipodistrofia y proveniente de una condición humilde con un aire de "tranquila yo puedo ayudarte". Qué imbecil que soy, a veces quisiera pegarme a mi mismo. Cosas estúpidas como saber computación, ser un experto usuario de internet me hicieron sentir en mejor posición que ella... muy en el fondo creo que me he sentido así desde el principio... siempre pensando que las personas con poca preparación son las que menos podrían luchar contra el virus y que mis estudios, viajes y etc. harían una gran diferencia. Les pido perdón, sinceramente y de corazón. Porque ayer... comprendí mi segunda lección.... no soy yo el que va a cambiar al mundo... yo solo juego a cambiarlo cuando otros ya lo han hecho y han dado su vida en ello.

2da. Lección: Hay hérores entre nosotros

Al salir de la casa de mi anfitriona, conversaba con esta chica. Sobre su lipodistrofia y le decía que era importante que hiciera ejercicios... aeróbicos y otras cosas más. Le pregunté también si ellas en la red trabajaban en prevención del Hiv y si motivaban a la gente para revelar su estatus. Ella me respondió: "La red como tal fue creada para empoderar mujeres, más no como una organización particular en sí. Muchas de nuestras miembros son parte de otras organizaciones y lo que nosotros hacemos es fortalecerlas a cada una para que desarrolle una mejor gestión y les damos apoyo de todo el grupo de chicas cuando lo necesitan. Sobre el revelar el estatus, nosotros antes lo hacíamos por medio del testimonio pero ahora hemos dejado de hacerlo, muchas veces dar el testimonio le trae a las personas más problemas que beneficios ya que les resulta muy doloroso".

Yo le dije que en USA se motivaba a la gente para que hablara de su estatus de forma que otras personas pudieran darse cuenta que tener Hiv no es el fin del mundo y que supieran que en realidad todos estamos en riesgo. Ella me contestó: "uuuyy... yo no tengo problemas en contar mi estatus, es más yo soy una bomba atómica... no sabes mi historia". Y entonces me la contó.

"Yo fui diagnósticada hace 19 años. Todo sucedió gracias a mi hija. Ella estaba muy enferma en el hospital y después de dos años de velar por su enfermedad le hicieron las pruebas y me dijeron que ella tenía Hiv/Sida. Yo no sabía nada de la enfermedad... luego me hicieron las pruebas a mi y me dijeron que yo también tenía. En esa época yo vendía cosas en la calle... ponía un puestito en la bahía y no me daba verguenza comenzar a vender a los que pasaban. Mi esposo tenía una mueblería. Eramos felices, mi vida era solamente pensar en mi familia y pensaba que todo estaba bien... que las cosas irían mejorando... nunca me imaginé ni por un minuto que esto me iba a pasar.

Cuándo diagnósticaron a mi hija, yo no sabía que hacer... no sabía nada del virus y cuando me dijeron que yo también tenía comencé a armar un escándalo... a acusar a los Dres que eran ellos los que la habían infectado... y que talvez yo me había infectado también al estar en contacto cuidándola a ella. No sabía nada del virus... estaba perdida. Desorientada... solo sabía que quería que mi hija no muriera.

Nunca había salido en televisión ni en la prensa. No sabía como funcionaba ni lo que ellos hacían o eran capaces de hacer. Como estabamos muy gastados por los dos años de sus continuas enfermedades, unas personas de un periódico me ofrecieron hacer una labor social a favor de mi hija si yo les daba una entrevista. Yo acepté, solo queria ver a mi hija vivir... hubiera hecho todo por ella. Al día siguiente... salió en primera plana... con mis fotos. "Mujer sidosa y su hija infectada". Escribieron de todo... pero nada de lo que yo había dicho... hicieron una gran bomba....todo el mundo se enteró, mis vecinos, el dueño de la casa dónde viviamos. Teníamos un pequeño negocio en la casa... y los vecinos algunos comenzaron a alejarse de nosotros, no nos hablaban... comenzaron a murmurar... a mi no me importaba, solo me preocupaba mi hija. Los clientes del negocio de mi esposo comenzaron a alejarse... ya no le querían comprar porque sabían que la esposa de él estaba infectada... luego con el tiempo encontraron que él también era positivo. Cuándo mi esposo cayó en cama... nadie quiso atendernos, ni a él ni a mi hija. No me querían ver a mi. No me permitían entrar a los hospitales... me ponían sellos en las puertas y letreros para que no me dejaran entrar.

Yo me quería volver loca... armaba escándalos y salía seguido en la prensa reclamando y quejandome porque los Doctores no me querían dar atención ni a mi ni mi marido ni a mi hija".

Yo la detuve y le pregunté: ¿Pero tú hija y tu esposo... ya están bien verdad?.
Ella me respondió...."No... ellos murieron hace doce años".

Y yo comencé a llorar...

No me podía contener... hice fuerzas para no soltarme en llanto... sin embargo mis ojos no mentían... las lágrimas caían y no las podía detener.... sentía tanto dolor... tanta pena... no por ella, no era lástima.. NO. Solo podía sentir o imaginar un poco de lo que ella había sufrido... Dios sabe que hubiera preferido no llorar... pero no me podía contener.... mi corazón se partía en mil pedazos con cada cosa que ella me contaba... me parecía que todo eso me estuviera pasando a mi mismo... porque yo también soy hiv+.

"Después a los años de que murió mi esposo. Murió también una amiga mía que estaba infectada. Yo la quería mucho... y al morir ella me hice cargo de las niñas que habían perdido a su padre y a su madre por esta enfermedad. Estube muchos años con ellas tratando de cuidarlas... y tratando de ayudarlas mientras combatía por mi misma. Después de tanto escándalo... nos reunimos con las personas que también se habían infectado, debes haber escuchado el caso de las personas de las dialisis (Hace algunos años en Ecuador, hubo un caso muy famoso de una gran cantidad de personas infectadas de Hiv por negligencia de un laboratorio dónde se realizaban dialisis. La negligencia de este lugar provocó que más de 15 personas resultaran infectadas). Con mis compañeros nos reunimos y como todo los medios y los doctores me conocían a mi, me pusieron para que dirigiera al grupo. Yo no sabía nada de dirigir y tenía miedo... yo no he tenido mucha preparación. Pero como pensé que era solo cosa de ir y hacer reclamos, entonces dije que sí. Porque yo no tenía miedo de ir y reclamar los derechos... ya que de todas formas ya todo el mundo sabía de mi enfermedad y de que habían muerto mis esposo y mi hijita. Luego comenzaron a pedirme que conteste cartas... y que escriba a otras personas y yo no sabía como hacerlo. Mis compañeros me ayudaban con eso... ellos me hacían lo que yo les pedía. Lastimosamente de ese grupo... ya todos murieron... yo soy la única sobreviviente. Luego vinieron otras personas a ayudarme... pero no era igual... me criticaban... hasta que un día les dije que si ellos creían que sabían más entonces que todo lo hicieran ellos. Con el tiempo el grupo cambió de nombre y dejo de ser "red de personas" para llamarse Coalición de Personas Viviendo con Hiv/Sida. Yo fui una de las que comenzó el grupo.

Al salir me dediqué a las niñas de mi amiga, a educarlas y puse un pequeño negocio en la casa de ellas dónde yo vivia. Aún tenía muchos problemas para que los doctores me atendieran si me enfermaba y las niñas aunque no estaban infectadas... no fueron recibidas por ninguno de sus familiares al morir sus padres, nadie quiso hacerse cargo de ellas. Yo era su única familia... y ellas eran la mia. Un día vinieron unos Dres del extranjero al Hospital Voz Andes en Quito a dar una charla sobre esta enfermedad... y se enteraron de todos los problemas que había acá y de la forma como nos trataban... por eso los invitaron a Guayaquil. A mi me invitaron a la charla que ellos hicieron en la Clínica kennedy, yo estaba tan preocupada... tenía tantas preguntas... ellos me ayudaron y me supieron responder. Después de eso... tantos años después de mi diagnóstico es que los Dres aceptaron atendernos... porque ya no le tenían tanto miedo a la enfermedad.... aún así no nos tocaban... y se ponían todo tipo de protecciones antes de acercarse a nosotros... parecían astronautas... y nosotros extra terrestres.

Yo recién comencé con medicinas hace tres años. Seguía cuidando a las niñas y con el negocio que teníamos en casa de ellas nos manteníamos. Pero ellas crecieron y comenzamos a tener problemas... yo siempre había estado bien... pero comencé a adelgazar mucho... a perder peso de la nada... en verdad me asusté. Pensé que ya me estaba llegando la hora de irme.... y también me sentía culpable por ellas... ellas eran rebeldes, no tenían buenos amigos... y siempre me decían que yo no era su madre. Pensaba y le decía a Dios: ¿en qué he fallado? yo solo quería darles un buen ejemplo. Como pensaba que estaba mal yo y me iba a morir... decidí que era momento de que ellas aprendieran a valerse por si mismas. Y las puse a trabajar. La una ahora trabaja en una empresa (19 años) y la menor en un restaurante (16 años). Como yo estaba mal... y la gente ya me preguntaba que era lo que me pasaba... y porque estaba cada vez más flaca y con la cara hundida... mi hermana me dijo que me fuera a vivir con ella... para que comiera bien, a las horas debidas y no tuviera tanta preocupación. Eso hice. Me fui pero les deje todo lo que era de las niñas... ahora vivo dónde mi hermana porque pensé que me moriría pronto. Pero ya sé que no es así... ya comprendí que es efecto de las medicinas que me han hecho perder peso y verme así. Sigo dándole vueltas a las niñas seguido y viendo como están, aconsejándolas que no vayan a hacer malos pasos, que se cuiden y que aprendan de lo que les paso a sus padres y a mi.

También quise ayudar a otras mujeres, por eso también ayudé a crear la red de mujeres positivas.... porque hay muchas mujeres que se sienten indefensas para protegerse. Hay muchas mujeres que quedan viudas... y es difícil cuidar a sus hijos. Algunas no saben leer ni escribir... y nunca han trabajado. Incluso hasta las trabajadoras sexuales tienen problemas para protegerse, porque dicen que si le piden a sus clientes que usen condon muchos de ellos no quieren y prefieren irse con otras... pero ellas necesitan trabajar porque tienen que mantener a sus hijos. El trabajar con las mujeres no es algo sencillo... es algo difícil ya que hay muchas necesidades que no son comprendidas por la gente en general.

Con nuestra amiga con la que conversamos hoy (la anfitriona) al principio discutíamos mucho, un día ella se me enojó porque le dije que ella ahora está en mejores tiempos en los que existe una mejor atención para todos... ahora hay medicinas, hay campañas de prevención... hay el día mundial sobre el sida, los doctores ya no te marginan y si te atienden... ella se enojó conmigo porque me dijo que yo "no comprendía el dolor ni la situación por la que estaba pasando". Pero yo le dije que no era así... que yo si la comprendía... porque yo pasé por la misma situación... pero que solo le decía que ahora las cosas son diferentes... los tiempos son diferentes no tienen nada que ver con lo que yo viví hace 19 años atrás. Esa es mi historia".

Yo no podía y no pude dejar de llorar. Lloré mucho.. y aún hoy que escribo esto lloro una vez más. Es impresionante cuando daño hemos infringido en tantas personas... y cuántas perdidas injustificadas hemos tenido. Mientras me secaba las lágrimas traté de darle palabras de aliento, que supiera que no se iba a morir y que con ejercicios podría talvez manejar lo de la lipodistrofia un poco mejor. Y decidí que queria quedarme a su lado y ser su amigo... porque no todos los días tenemos el privilegio de conocer a una héroe entre nosotros... En ese momento comprendí que mi vida no significa nada... ni mis titulos... ni mis viajes... ni todo lo que puedo haber leído ni todo lo que he podido haber hablado sobre esta enfermedad. No he hecho nada absolutamente comparable con lo que una verdadera luchadora por la vida puede llegar a hacer. Y me sentí avergonzado por creer que he hecho algo que valga la pena y avergonzado por creer que mi educación me había hecho mejor persona que ella... o que mi educación me habría hecho un vencedor... es falso. Los únicos vencedores son los que luchan con el corazón y que aún a pesar de las perdidas... siguen viviendo y siguen luchando... aquellos que están ahí para ayudar a los demás aún cuando sus compañeros y amigos hayan partido. Aquellos que a pesar de los años... no descansan jamás.

Intercambiamos números telefónicos y luego tuve que tomar mi bus porque tenía que ir a dejar unas llaves a mi trabajo. En el camino en el bus... lloré.... llegué a mi casa... y lloré.... porque nunca en la vida había tenido una lección tan grande y comprendí y acepté que aún tenemos héroes entre nosotros y que a mi me falta demasiado para siquiera llegar a soñar convertirme en uno de ellos. También comprendí que a esos hérores hay que cuidarlos, hay que salvarlos... hay que mantenerlos con nosotros el mayor tiempo posible... pocas personas merecemos vivir tanto como ellos... ya que pocos de nosotros hemos hecho tanto bien al mundo y tanto a bien a las generaciones como la mía.. que entramos en esta lucha 19 años después. Y comprendí también porque Dios me había permitido involucrarme y comenzar a ayudar a la red de mujeres positivas... sé que hay un motivo y una gran razón. Creo que aprenderé mucho con ellas y espero poder ayudarlas a que sigan cambiando mi país y el mundo.

Escribí esta historia... no por el simple hecho de querer contar algo, sino porque creo que hay personas cuya lucha merece un homenaje. Y mi forma de honrar a la persona que conocí ayer... es esta. Permitiendo que su historia se sepa... y que todos conozcamos a una persona más de aquellas que dejó su huella en el mundo. Y aprendamos del ejemplo de aquellos que han podido hacer una diferencia.

Son las 5.50am y no he dormido, y me toca trabajar mañana así tendré que dejarlos ahora. Esta historia era algo que tenía que decir... buenas noches. Mejor dicho.. buenos días.

"La palabra dicha solamente tiene el valor del tiempo que permanece en la memoria de los otros. Cuanto más tiempo pasa en la memoria, más valor adquiere". Josep Marc Laporta

"Una bala puede matar al cuerpo, dejarlo sin vida pero una sola palabra puede desgarrar el alma y matarle, dejándola aún con vida y sufriendo". Eduardo Delgado

Bueno hoy estoy en casa de mi hermana después de haber pasado un día en el Tennis Club de la vía a Samborondon debido a mi trabajo (esta carretera es un barrio super exclusivo en las afueras de la ciudad.... y aunque queda vía al campo, acá solo ves "caballos" de metal, tunneados o último modelo). Les voy a contar un par de cosas que me pasaron el Lunes.

No sé si les había dicho que mi mamá se inscribió en un curso sobre lo que significa vivir con Hiv, dicho curso dictado por "Médicos sin fronteras" en conjunto con el Municipio de la ciudad. De hecho ella ya terminoó el primer nivel, pero está volviendo a ver unas clases ya que se unió atrasada al curso. Yo no puedo asistir por mis horarios de trabajo... sí ya sé... tengo que cambiarme de trabajo... en esas ando, en serio.

El asunto es que mi mamá me invitó a que asistiese con ella a la charla del lunes. Y como estaba libre, dije que sí. Me había ella comentado sobre algunas de las personas que dan las charlas y por los nombres supe que unos cuántos eran de la Coalición (ese es el nombre clave para la Coalición Ecuatoriana de Personas viviendo con Hiv/Sida... ok, no es nombre clave pero así le dicen... es más corto). Llegué y en el camino vimos a un vecino, una cuadra antes del salón de capacitaciones, mi vecino trabaja para el Municipio y como lo vi comiendo me supuse que estaría almorzando.

Llegamos a una sala multimedia moderna, con aire acondicionado y etc. En el centro un círculo de mesas y sillas para charlas. Fuera del círculo, muchas computadoras con internet en forma de U. Y obvio... como no podría ser de otra forma... tenía que entrar al internet (necesito sacarme el vicio). Bueno conseguí el permiso y me senté, abrí mis correos , los estaba chequeando y cambiando entre una ventana a otra cuando de repente una persona me dijo "¿vas a tardar mucho?". Yo respondí "No mucho ya casi termino". Pero la voz era conocida. Me dí la vuelta y zas.... mi vecino. Y obvio casi me desmayo... estaba viendo mi email con varias cosas sobre el Hiv pero creo que no se dió cuenta.

Cerré mi correo y me senté en la mesa de capacitaciones. Llegó el capacitador. Mmmmm mi mamá me había dicho que el chico le parecía gay. Bueno de hecho, el chico lo era. De hecho resultó ser una persona popular ya que es una persona amena y es relativamente conocido en el ambito de las discotecas underground/alternativas de la ciudad. Siempre dije que esas discotecas eran como la sociedad debería de ser... LIBERTAD Y RESPETO para TODOS. Ya había oído referencias sobre él por parte de la red de mujeres positivas. Aunque nunca lo había visto de cerca y no somos amigos.

Me comenzó a preocupar el hecho de que la charla fuese a comenzar cuando aún estaban otras personas del curso anterior en las computadoras (entre esos mi vecino... quién seguramente regaría la pregunta de ¿qué hacía Juan Carlos y su mamá en una charla de Hiv? ¿será que está infectado?.. oye te cuento.. ¿adivina dónde lo vi a Juan Carlos?). Típico. Esa es una de las cosas que detesto de la gente en Ecuador... a nadie se le cocina nada en la boca (dicho popular que se refiere a que nadie puede dejar de dar chismes). En fin... a mi me tienen como insociable en mi barrio, no hay muchas cosas en común que comparta con el resto de personas de mi edad que viven en la zona. Así sea que murmuren o no... es difícil que me vaya a enterar.

En fin, la charla comenzó y recordé que dentro de las cosas que oí sobre el facilitador con mis amigas era que él es seropositivo. Se lo había preguntado a mi mamá en el camino... "¿es el facilitador seropositivo?" a lo que ella me respondió "No sé si sea seropositivo... ya que en el grupo a nadie le preguntan su estatus ni nada... ".

En fin, una de las cosas que me sorpendió en primera instancia fue que todas las personas que llegaron a la charla (aprox 14) eran mujeres. TODAS. Él capacitador y Yo eramos los únicos varones. Él es un poco evidente en su manera de actuar, pero fue de un gran alivio para mi ver como todas las mujeres lo querían mucho, realmente es una persona de mucho carisma y paciencia (ya mismo les digo por qué). En fin, la sesión iba a ser una "sensibilización" sobre el Hiv. Me pareció genial... yo he sensibilizado a otros pero a mi nunca me habían sensibilizado.

Sensibilizando

El taller iba a ser muy participativo, la primera actividad se nos pidió que escribieramos los nombres de tres personas que quisieramos mucho en tres hojas. Mientras teníamos los ojos cerrados el facilitador pasó tomando un papel de los tres. Luego los fue leyendo uno por uno y nos pidió que expresaramos como no sentíamos al saber que la persona nombrada estaba infectada con Hiv. En mi caso... el nombre que salió al azar fue el de mi hermana mayor. Y fue un golpe muy triste...Ella ha sido muy buena conmigo... infaltable, siempre dispuesta a ayudarme tanto moral como financieramente en estos momentos difíciles que he pasado. Tenemos diferencias, pero ella es una de esas pesonas que yo sé que aunque discutamos y peliemos... nunca estamos realmente separados. Respondí que estaría muy triste... y que si algo así le sucedía no lloraría en frente de ella para no hacerla sentir mal sino que le diría que siempre puede contar conmigo... en las buenas y en las malas... para lo que fuera. Y oh sorpresa.... en ese momento entendí que tan duro debió ser para mi familia el aceptar mi diagnóstico.... y no llorar en frente mio. El pensar que debían hacerme pensar que todo estaba bien y que no les había afectado a ellas cuando en realidad era evidente el impacto. Mi mamá enfermó de gastritis, se le olvidaban las cosas... comenzó a perder peso... mi hermana comenzó a acercarse más a mi y a querer que recuperaramos todo el tiempo perdido y los nexos que nos habían únido como cuando eramos niños. Yo sentía que ella tenía temor de que me fuera a morir pronto... y por eso quería estar muy cerca mío. Yo las quiero a ambas mucho... pero uds. y yo sabemos que cuando las personas crecen a veces necesitan su espacio... y aún con hiv... a veces necesito un poco de espacio que sea solo mío. Eso no significa que no las quiera... las quiero mucho... inmensamente... es solo que yo soy un poco callado y retraído (aunque uds. no lo crean)... a veces hay cosas que prefiero escribirlas antes que decirlas, pero nada ni nadie quita el lugar importante que ellas tienen en mi vida. De hecho, son las dos mujeres más importantes en mi vida. Yo siempre me quejaba de porqué se estresaban tanto mis familiares por hacerme creer que todos estaba bien y que ellas eran de acero.... el lunes descubrí y sentí porqué... ya que reaccioné pensando lo mismo que talvez ellas pensaron.

¿No les parece que a veces es bueno ponernos en otros pies? ¿qué tan seguido lo practicamos? Talvez estar en los pies de la persona que está en frente mío... sea algo que me ayude a entender el mundo de otra manera... ya que... saben...el mundo no es solo como lo ven los seropositivos. El mundo, la vida, la verdad... luce un poco diferente del ángulo desde dónde se la mire.

Otra cosa que me impesionó de mi y que me decepcionó fue que cuando sacaron el nombre de mi hermana... en el fondo de mi corazón hubiera preferido que sacaran a otra persona. De los tres nombres que puse, estos eran mi hermana, mi mamá y una persona que no es de mi familia pero a quien aprecio mucho. En el fondo en un momento hubiera querido que en el taller el Hiv no hubieran escogido al azar a mi hermana... ni a mi mamá... sino a la tercera persona. El diagnóstico del Hiv es duro.... y a veces traiciona nuestros sentimientos.... y nos hace desear cosas absurdas y malas. Me decepcioné un poco de mi mismo... no debería desearle el Hiv a nadie... ni en una sesión ficticia. Pero aprendí la lección y trabajaré en ello.

Yo pensé que el capacitador iba a revelar su estatus en la sensibilización... pero poco a poco me di cuenta que no lo haría... siempre hablaba en tercera persona: "Yo he tenido pacientes" "yo conozco casos" "yo he recibido personas". Pero nunca dijo que él vivía con Hiv. que según creo yo... es por dónde debio haber comenzado. Y sé que no es obligación... pero vamos....la mayoría de la gente no revela su estatus por temor a perder su trabajo...él trabaja en Hiv con gente que sabe que él es Hiv+ o sea... no hay riesgo. En fin, a veces me confunde el hecho de que los activistas seropositivos de este país sean tan incognitos... más incognitos que cierto chico seropositivo que conozco y que tiene 5 meses de haber sido diagnósticado. Si nadie da la cara.... ¿cómo se supone que rompamos el estigma?.

La siguiente actividad fue sobre la confidencialidad de los datos de las personas diagnósticadas seropositivas, nos pidió que pusieramos un secreto en un papel.... yo estube tentado en escribir "soy seropositivo" pero tuve temor. ¡Ja!... a estas alturas tuve temor. Supuse que si se sabía mi estatus mi mamá no se sentiría muy comoda... ella no está muy contenta con que yo sea tan abierto sobre el mismo. Sabe las cosas que pueden suceder. Y por otro lado... el saber que el capacitador seropositivo hace fuuuu (casi desde que Abraham hizo las tablas de la ley) no era capaz de ser abierto con su estatus... aún siendo un activista en favor de los Hiv+... me causó temor. Y callé. El secreto que escribí fue "Tengo un amigo que es Hiv+". Bueno si al menos no iba a poder hablar de mí directamente... lo haría de manera indirecta. Al final él no leyó los papeles y los rompió, explicando que así como todos temiamos que nuestros secretos fueran relevados en público es el mismo temor que los Hiv+ sienten. Ok... buena alegoría. Lástima que el temor no salve vidas... ya veo que hay mucho temor regado por doquier.

Las personas en la charla eran mujeres mayores, de 40 para arriba y solo dos lucían en sus 30. Personas muy humildes. De tal forma que un par de ellas estaban incluso perdidas con respecto a cuál era el tema del que se estaba hablando. Otras tenían problema para pronunciar la palabra "confidencialidad" y decían "confidenciabilidad". Talvez suene arrogante... pero esos errores me parecían muy básicos y hasta cierto punto desesperantes. Aún me queda mucho del chico que solía viajar por varias partes del mundo y que durante muchos años se codeó con gente de muchas partes y con un alto nivel cultural... en algún momento pensé que todo el mundo era así.... bueno mi mundo era así. La verdad no soy muy paciente.... y esto de aceptar que para luchar contra el hiv hay que darles herramientas a las personas me parece bueno... pero saber que a veces hay que impartir desde lectura, escritura, a prender una compu... no sé.... es algo que no me esperaba. He vivido en las nubes. Nunca había realmente aterrizado a esa idea... y ver como en realidad el Hiv es un problema no solo de salud sino de desarrollo y social. Mientras más pobreza y menos educación... más Hiv y más muerte. Me tomará tiempo adaptarme al sistema... y a no desesperarme porque los avances en esto sean lentos.... pero bueno, tiempo es algo que sí tengo aún... tendré solo que trabajar en mi paciencia. La cual... ¡no me ha hecho famoso jamás!.

Decir lo correcto y decirlo bien

Todo en la charla iba bien, de hecho... me pareció que sería algo interesante. Y de repente... todo se oscureció (figurativamente hablando). Una Sra. preguntó: "¿por qué los seropositivos sienten la necesidad de ir infectando a todos antes de morirse?". Y ahí mismo sentí como se me revolvió el estómago y la sangre se me comenzó a subir a la cabeza. Pensé que él diría algo correcto y me callé. Él respondió: "Las personas seropositivas infectan deliberadamente a otros porque todos los seres humanos tenemos un poco de malicia y maldad por dentro".

¿QQQQQUUUUUUUUUÉÉÉÉÉÉÉÉÉ?????????????????? - pensé yo

Casi me muero de un colerin. ¿Cómo es posible que diga cosas así?. Casi me muero. Pensé que talvez habría sido una equivocación, así que decidí intervenir para darle la oportunidad a él de arreglar su entuerto y por eso pregunté "Pero si tu dices que las personas deliberadamente infectan o otros, ¿me podrías decir que tan comúnmente sucede? porque yo tengo amigos seropositivos y ellos no van por ahí buscando infectar a los demás". Pensé que eso le daría el pie para corregir su entuerto. Él respondió: "Bueno es verdad, hoy en día no todos los seropositivos buscan intencionalmente infectar a otros... pero veamos... no sé... creo que dos de cada diez casos sí lo hacen todavía".

¿QQQQQUUUUUUUUUÉÉÉÉÉÉÉÉÉ?????????????????? - pensé yo.

Me dije a mi mismo "¡¡es un imbécil!!". Dos de cada díez es DEMASIADO ALTO. Significaría que según él, 20 de cada 100 seropositivos buscan infectar a otros con Hiv intencionalmente. ¡¡¡¡ESO ES FALSO!!!! ¿Cómo es posible que un activista seropositivo diga eso? Si hubiera habido una Santa Inquisición seropositiva lo hubiera detenido y ajusticiado. Me dió mucho coraje.... la gente no puede ir y decir cosas así porque si. Además ¿es que acaso él no entiende que desde su posición debe romper el estigma NO REFORZARLO?. Una patada era lo que le debí haber dado. Me acerqué a mi mamá y le dije "ese tipo de cosas son las que me enojan. Él debió haberla corregido y haberle dicho que esas cosas no están pasando". La discusión continuó y otra persona enfocó a que en realidad no es todo responsabilidad de los seropositivos, sino de las personas el usar o negociar el uso del condom.

Él prosiguió con su charla. La gente tenía muchas preguntas, luego afloró la pregunta sobre el estandard de vida de los seropositivos, yo levanté la mano para responder y les dije que había leído mucho sobre el tema y les comenté lo del estudio de Dinamarca que dice que ahora nuestra expectativa de vida es de 39 años. Y cuando yo terminé, él respondió: "La verdad es que en lo que respecta al Hiv... no hay expectativa de vida".

Y fué ahí cuando casi muero de un derrame cerebral, colerin, paro cardíaco y furia incontrolable (por favor tomar nota que de haber sucedido el Hiv no habría sido la causa de mi deceso). ¿Cómo puede esta persona decir que no existe expectativa de vida en el Hiv?. ¿Es que no sabe lo que está diciendo? O no se da cuenta de las implicaciones de sus palabras para las personas cuyos familiares están infectados. Discutí. Le dije que estaba errado y en fin... para hacerles el cuento corto....era como un partido de tenis, él decía algo... la gente lo miraba... yo decía algo... y ellos me miraban a mi... pin pon.... pin pon... hasta que por último el ganó el set cuando dijo "Yo tengo 14 años trabajando en Hiv/Sida y hemos leído todo tipo de investigaciones... y ninguna tiene sentido, no se relacionan ninguna con la otra". Y claro, como el tiene 14 años y yo 5 meses (aunque nadie lo sabía) quién me iba a prestar atención para hacerles entender que lo que les dijo estaba mal. Hay en el pensamiento crítico una falacia que indica que el creer que una peresona por el hecho de tener más años en determinada actividad está siempre en lo correcto es errado.

Yo estaba visiblemente decepcionado y él lo notó. ¿Cómo puede alguien decir cosas así a otros sin entender que está armando una bola de nieve que irá creciendo y creciendo e hiriendo a mucha gente a su paso?. Él me dijo "si quieres podemos discutir todo lo que tu quieres al final del curso, pero sea lo que sea que me digas no voy a cambiar de opinión. Cualquier persona puede morir al salir de aqui o en un accidente o asesinado entonces no existe expectativa de vida para nadie, ni para la gente que vive con Hiv". Ajá sí claro.... tratando de arreglarla cuando ya había grabado en la mente de las personas un mensaje erroneo.

Fué entonces que entendí que a veces hablar sobre el Hiv no es suficiente, sino saber como expresarse correctamente.... ya que hay muchas cosas que para mi pueden sonar bien pero no para los demás. De ahí mis constantes quejas sobre los spots televisivos o radiales de prevención que si bien intentan prevenir al público sobre la enfermedad, aumentan el estigma sobre los pacientes al mismo tiempo. "Sida: vida o muerte". ¿Quién fue el genio al que se le ocurrió eso? Place torturarlo también. Le pedí el email al facilitador, en realidad me cayó bien y al final comprendí que talvez no sea consciente del daño que estaba causando y le envié un correo con la dirección de la investigación traducida en Español, y también le dije que yo era PVVS (aunque ya debe haberselo supuesto por la cantidad de información que mantenía... nadie humano en esta tierra hoy en día sabe tanto sobre el Hiv como los pacientes) y en fin, le dije que tenía cierto feedback sobre su sesión y que me gustaría que conversaramos al respecto.

En el fondo me cayó bien, aunque casi hace que me haga el harakiri y me rasgue las vestiduras en medio de su sesión... pero bueno...mmm hablemos con él y veamos si podemos hacerle notar que debe mejorar un poco la forma que tiene de expresar sus ideas.

Y bueno para terminar... les cuento que mis ex compañeros de trabajo de Russia me escribieron, encontraron mi blog personal. Cuando terminamos nuestro periodo acordamos reunirnos en Chile en el 2012 y sí, el encuentro sigue en pie. Al haber dado con mi blog personal supuse que habrían leído que soy seropositivo. Pero talvez no tocarían el tema por temor. Decidí comentarselos yo y contarles un poco de mi y como han sucedido las cosas desde que me diagnósticaron. Encontré un problema... cuando le revelo a alguien mi estado... es un poco difícil para mi cambiar abruptamente a un topico más alegre o hacer alguna broma. Tengo que trabajar en ello. Aquí una foto de las que me enviaron.

En esta foto Olya, Dasha, Mitya y Stella.

Les conté todo antes de ayer y bueno... aún nadie dice nada. Talvez en realidad no hay nada que decir (es lo que siempre respondo cuando alguien me dice "no sé que decirte").

Sigo creyendo que revelar nuestro estatus es bueno, hace que otros se protejan y se cuiden. Y ayuda a que los demás nos sigan viendo como seres humanos.

Por cierto, hace tiempo había escrito a algunas personas de Onu en Ecuador para decirles que me ofrecía a ayudarlos de manera desinteresada y hoy me respondieron diciendome que estan en re-organización de sus actividades, pero que cuando tengan algo planificado en mi ciudad me van a avisar para que les ayude. Ayudar me hace sentirme bien.

Bueno los dejo como siempre he pasado casi la noche en vela escribiendo, mmmm... debo escribir en otro horario jejejeje. Hay otras cosas de las que tenemos que conversar, de eso les escribiré en otro momento. Que estén bien.

"Un esfuerzo más, y lo que iba a ser un fracaso, se convierte en un éxito". Murat

"El unico lugar donde se encuentra éxito antes de trabajo es en el diccionario". Gilberto Vela

Finalmente la exposición en el Tenis Club terminó (y como podrán ver... finalmente me corté el pelo... ya era hora). No fue lo que digamos el mejor esfuerzo de marketing de la empresa... ni el mejor lugar estratégico para realizar ventas. Creo que es lógico que en un campeonato internacional de tenis de las ligas juveniles, lo que vas a encontrar son.... jugadores de tenis juveniles más que compradores. Fuera de que el 85% de los jugadores se suponen internacionales y no locales.... mmm.... cosa que una empresa nacional, con una escala de acción limitada debería tener en cuenta antes de esperar realizar ventas en un evento como este, pero... creo que el hijo de alguien pudo jugar tenis y hacerse popular entre los organizadores al haber aportado con un auspiciante :).

En mi caso no me debo quejar, el lugar era muy elegante y bonito... hasta los baños eran un sueño (los baños de hombres en todo el mundo son el lugar más descuidado del planeta). Además, quien no disfruta estar en un lugar bonito, rodeado de gente bonita, viendo carros bonitos a cada rato... nos hace pensar como si el mundo en realidad fuera perfecto... al menos para algunas personas. En fin, el tenis nunca ha sido mi fuerte... de todos los deportes siempre me han llamado más la atención la natación, basketball, judo (en el cual tengo cinturón verde), el patinaje sobre hielo (en el cual tengo un record en caídas y estrelladas que cualquier ruso podrá contarles)... pero en este caso después de un par de días debo confesar que encontré algo en el tenis que me llamó la atención. Fuera de la cantidad de dinero que la gente invierte en involucrarse en el juego, por lo cual en Ecuador es un juego dónde solo participan personas de cierto nivel económico, hubo en estos días algo más que me llamó la atención del famoso deporte blanco: La competitividad y el esfuerzo.

Competitividad y Esfuerzo

Siempre he creído que las cosas que nos pasan tienen una razón de ser, aún las más pequeñas. A veces son mensajes que tratan de prevenirnos o educarnos sobre algo. Y muchas veces no lo comprendemos o el mensaje es tan obvio que no lo desciframos. Así que cuando me encuentro en medio de un lugar dónde creo que no debería estar siempre me pregunto "¿Señor... qué se supone que estoy haciendo aquí?". En este caso era obvio que la idea de realizar ventas en este evento no era la mejor del mundo. Así que me dije.. bueno si estoy en un evento de tenis, con un stand ubicado en frente de la cancha de tenis principal... talvez, solo talvez... el mensaje sea que... debo aprender a jugar tenis. ¿Quién dijo que Dios no nos hace las cosas fáciles? a veces sus mensajes son por demás sencillos... incluso demasiado para que todos podamos creerlos y descifrarlos. Y bueno hacia el tenis vamos.

Como dije no es un deporte que me hubiera interesado mucho antes, por televisión no se me hace muy atractivo sin embargo viendolo en persona es algo un poco diferente. Primero que es deporte de concentración, no puedes hablar mientras juegan (me mandaron a callar mientras hablaba por teléfono con mi jefa... :( buuu ). Pero en realidad pude notar que las personas se esfuerzan mucho por sobresalir. El tenis es un deporte en el cual todos tienen buen físico... todo el mundo es delgado... y no es por mera razón estética. El esfuerzo que realizan es grande. Recuerdo que en mi colegio tenía un compañero que era jugador de tenis (tuve la suerte de estudiar en un buen colegio de la ciudad y aprender sobre el estilo de vida de los ricos y famosos... por así decirlo). Él siempre nos contaba lo difícil que se les hace a los jugadores de tenis mantenerse hidratados, por el esfuerzo pierden mucho líquido en los partidos, fuera de las posibles lesiones en tendones y articulaciones que se les presentan debido al constante esfuerzo que realizan y la tensión en la que sus músculos se encuentran durante cada partido. Los calambres son cosas comunes... así como las operaciones de rodilla y ligamento.

Una cosa que también me pareció interesante es el esfuerzo y la dinámica que los jugadores imprimen en la parte superior de sus cuerpos. Muy sinceramente no pensé que hubiera diferencia entre un raquetazo y un RAQUETAZO. Pero sí la hay. También es interesante como estas personas hacen de la raqueta un brazo extendido, se vuelve parte de ellos e inconscientemente la mueven como si al usarla estuvieran usando su mismo brazo. Ahh... y no hablemos sobre los reflejos... wow.... esos son reflejos, no los míos. Ahora entiendo porque cuando jugabamos tenis en rusia (con patines puestos) nunca le atinaba a nada ni a nadie .... jejejeje. Ya sé que el tenis no se juega con patines, pero hey... ¿qué pueden esperar de un latino y una hindú aburridos y sin nada más que hacer? ¡¡volverse creativos por supuesto!!. Hablando en serio sobre los reflejos, en serio son impresionantes. En el momento que menos me esperé estaba yo parado cerca de la cancha aplaudiendo y vitoreando a los jugadores ecuatorianos que se enfrentaron a oponentes muy difíciles pero que pudieron ganar en algunos casos... con mucho esfuerzo. El esfuerzo nos da la victoria... El esfuerzo nos hace ganar.

Un punto que me motivó a escribir este post de hoy fue una cosa más que vi en los jugadores... COMPETITIVIDAD. No es solo cuestión de participar... sino de ganar. Tratar de ser mejores, superar no solo al adversario sino a nosotros mismos cada día. Hay muchas formas de hacerlo y pude ver claramente que muchas veces el éxito de los jugadores de tenis radica en: la técnica o la pasión... o una combinación de ambas que usen en sus juegos para derrotar al contrincante. Es claro que sin técnica es imposible lograr buenos resultados optimizando el esfuerzo. Pero sin pasión... sin pasión no podrás conseguir un solo punto. Si no quieres realmente obtenerlo y dejas tu alma impresa en la cancha... solamente ahí llegarás lejos. La técnica sola es buena pero no gana partidos. La pasión sola es buena pero no inteligente... puedes ganar partidos con ella, pero a un costo muy alto. Aunque si tienes un buen nivel de técnica y mucha mucha pasión... puedes llegar muy lejos.

JuanCa vs Hiv

Y de repente pensé que yo también estaba en un medio de un partido de tenis, por decirlo de alguna manera. Obvio... mucho más serio, más complicado... y algo que sin duda no es un juego: Mi vida está en riesgo. Pero ¿quién ha dicho que el tenis es solo un juego para los tenistas? para nada. Deja de ser un juego para convertirse en la vida misma. Al igual que mi partido personal de tenis es parte de mi vida también ahora.

Comprendí que al final de cuentas, los días de estar viendo tenis por varias horas al día habían tenido como objetivo "entrenarme" para lo que sea que pueda venir en el futuro. Tengo un gran partido de tenis por delante... y no se va a acabar en dos sets... no... va a durar mucho, porque no me voy a dejar vencer fácilmente. ¡ja!. Yo soy muy competitivo... este tiempo he estado con la guardia medio baja por todo lo que me ha pasado, pero no... nada que ver... a mi nadie me gana fácilmente. Así siempre ha sido JuanCa y ahora Juan Carlos. Competitivo. Sé perder, pero este no será el caso... La lección vino en el momento apropiado. Un buen amigo mío, ha estado pasando por momentos de terrible ansiedad debido a sus resultados de CD4. Fue diagnósticado con Sida cuando descubrieron que tenía 19 células de CD4. Y aunque ahora está mucho mejor... su células no habían logrado superar los 200. Esto unido con los efectos colaterales de sus médicamentos... tenían sus nervios alterados. Agotamiento en medio de la acción. También le pasa a los jugadores de tenis... los nervios a veces los engañan y traicionan. Pero deben saber que siempre el esfuerzo por salir adelante es lo que los hace fuertes y eventualmente vencedores. Yo tuve un poco de temor al ver a mi amigo en ese estado de ansiedad... esta no es una competencia corta... durará toda la vida... y aunque es normal que estos momentos se presenten, no puedes darte el lujo de perder la pelea ni de soltar la raqueta (las medicinas) cuando estás jugando.. NO, NO, NO. La raqueta tiene que volverse parte tuya... y cuando el virus haga el saque... tienes que darle un buen raquetazo... para enseñarle quien es el que manda aquí. Este cuerpo (la cancha de tenis) sigue siendo mío... y lo será hasta el final. Y ningún virus que venga a jugar en mis terrenos como visitante va a salirse con el título de campeón, eso no va a suceder. Afortunadamente mi amigo quién ha sido super disciplinado con su tratamiento tuvo su recompensa esta semana ya que su CD4 subió a 250. ¡¡Punto para los latinos!!

Esfuerzo y competitividad... son la clave para no caer en la desesperanza, debemos tener los nervios bajo control y confiar en "nuestro juego".

Me parece bueno que esté ahora en las ligas menores, y creo que lo estoy haciendo bien... poco a poco la dificultad del partido avanzará pero yo estaré preparado, comenzaré a desarrollar más técnica (conocimiento) y a poner mucho más esfuerzo y perseverancia cuando me toque responder al virus. Hubo algo que me llamó mucho la atención de los jugadores... normalmente la pelota debe rebotar una vez en el piso para que puedas responder con un raquetazo... pero a veces los jugadores super buenos y rápidos, se adelantan y ni bien el contrario les lanza la pelota ellos la responden inmediatamente mientras aún está en el aire y la envían en una dirección distante dónde el adversario no la puede alcanzar... ¡vaya que reflejos!. Yo quiero ser así, tener igual capacidad de respuesta ante el virus, no quiero dejarme ganar... quiero humillarlo y vencerlo 7 - 0 o más, para que aprenda que en mi campo de juego y en mi vida siempre, siempre, siempre mando Yo.

Voy a comenzar a entrenarme físicamente, haciendo ejercicios (y bajar los 20kg de más que dice mi nutricionista que tengo según mi estatura... ella no me quiere creer que yo siempre he sido así gruesito :((( jejejeje ) y también necesito continuar preparándome en otras áreas más de mi vida. Hay muchos partidos de tenis por jugar... el del Hiv es solo uno, aún me falta la Universidad, un nuevo o mejor trabajo, mejores ventas, tener más clientes, armar mi propio negocio, quiero ganar el torneo de mi vida. Soy el líder de mi equipo y puedo lograrlo.

Para finalizar

Siempre me encantan cuando estas cosas pasan... vas por ahí sin saber por qué y de repente zas... encuentras como hay cosas que te enseñan sobre la vida. Qué es cierto que Dios dejó todo escrito para que los hombres lo comprendieramos... solo que a veces nos equivocamos en leer o no leemos. Por otro lado, heeeey... no iban a pensar que iba a estar en el mundo del tenis sin ver a las celebridades :))) ¡¡oh vamos!! Uds. saben que la farándula es algo que nadie puede resistir, aunque.... yo como todo chico bien ubicado no les pedí que se tomaran foto conmigo (para que no superan que era nuevo en el deporte y que era la primera vez en mi vida que iba al tenis club ;)))) jejejejeje). Pero fue chevere ver a algunos de los seleccionados nacionales: Giovanni Lapenti entre otros. E incluso, cruzamos un par de palabras con Andrés Gómez (foto) una leyenda en el tenis ecuatoriano y de hecho, el mejor jugador de tenis que hemos tenido desde que existe este deporte en mi país. Hasta una broma nos hicimos :). Para que vean que poz o no.... nada nos impide codearnos con los ricos y famosos :)))

Otra cosa que me ha hecho muy contento es que tengo dos amigos nuevos, uno de El Salvador y otro de Colombia que son recientemente diagnósticados. Estos días han sido super divertidos con ellos, hemos conversado mucho y nos hemos reído millón online. Me alegra ver que aunque más de nosotros nos toca jugar este partido... cada vez estamos más y mejores preparados. Antes de terminar... quiero decir que he estado reflexionando y creo que en estos momentos una nueva generación de poz esta surgiendo en América Latina. Debido a la expansión de la enfermedad y a que su cobertura demográfica se ha diseminado tanto hay muchos más infectados con perfiles diferentes a los de antaño. Tengo un amigo mío que es Doctor y quiero que sepan que es una gran persona y que es un error que todo el mundo siempre se asuste y le diga "¿cómo puede un Dr haberse infectado?". O sea... pongan antención... los doctores son humanos... y los humanos se infectan de hiv así como los curas, los ovispos, los presidentes, los cantantes, los infectólogos y los ministros de salud. Esta situación no es nueva en algunos países como USA y Europa, así que internacionalicemos nuestras espectativas y recibamos con brazos abiertos (y menos preguntas y menos cara de sorprendidos) a todos los que por cosas de la vida han sido selecciondos para jugar en nuestro equipo. Todos somos humanos y debemos entender que a veces por amor, suceden cosas que no pensamos que llegarían a pasar. ¿Sí o no?. Habiendo dicho esto, también quiero decir que aunque es malo que nuevos infectados sigan apareciendo, el hecho de que nuestros perfiles vayan cambiando y volviendose más capacitados y técnicos de una u otra manera espero que nos ayude a disminuir la tasa de mortandad entre nuestros compañeros de equipo y a que rompamos los estigmas y la discriminación. También facilitará el acceso a mejor trato e información respecto de la enfermedad no por el hecho de que tengamos "carreras" o profesión sino porque ahora aumentaremos la "técnica" a la pasión que han venido manteniendo nuestros predecesores en la lucha contra el virus.

Bueno, ya saben... a practicar duro y a desarrollar mucha técnica (conocimiento) y pasión (esfuerzo) que tenemos un campeonato de tenis por delante y vamos a ganarlo!!!

Todos somos seleccionados de un mismo equipo en este campeonato por la vida.

Esta ha sido una de esas semanas difíciles y agotadoras. Y tristes y decepcionantes. Y paranoicas. Una semana que talvez no desearía haber vivido.... o mejor dicho, haber sufrido.

Todo comenzó el fin de semana pasado.... me sentía muy cansado... y cabeceaba de sueño en mi trabajo, me tocó trabajar sábado y domingo. De hecho... no pude resistir el cansancio y tuve que pedirle a un compañero de trabajo que me dejase dormir mientras él me cubría. Perdi un par de buenas ventas, ¡qué coraje!. Yo no solía sentirme tan cansado antes... nunca necesitaba descansar, era demasiado hiperactivo. Hoy por hoy... agradezco a Dios la energía que me queda para seguir caminando todos los días hasta mi trabajo y tratando de luchar... y cuando no tengo que ir al trabajo casi siempre me la paso durmiendo. No que esté mal... dormir es rico, es solo que yo no era así.

El domingo vi en un programa de Tv como entrevistaban a un periodista que tuvo un ataque al corazón que comenzó solo con un dolor en el pecho. Se salvo de morir milagrosamente, al día siguiente un amigo mío me dijo que no había logrado dormir por un dolor en el pecho y aunque traté de convencerlo para que llamara a un médico o a su Dr (él es Hiv+) no lo hizo y me dijo que quería esperar. Esto me causó mucha tensión y nerviosismo... tenía temor que se desplomara o algo malo le sucediera por no haberse hecho atender a tiempo. ¿Por qué tenemos que esperar tanto para cuidarnos? ¿Qué tanto tardamos en darnos cuenta que el hombre no debe jugar ni abusar de su cuerpo?. Me hizo recordar a como era yo antes, despreocupado de mi salud... y no estoy aquí por gusto. Entiendo que para nosotros es difícil asimilar el hecho de que el "se me va a pasar" debe quedar en el pasado. Amigos, los quiero mucho en serio... pero deben comprender una cosa si quieren seguir jugando este juego de luchar contra el Hiv... su cuerpo ya no se cura a sí mismo como antes, ahora en verdad es nuestra responsabilidad cuidarlo. Mi amigo está bien, hablé con él hoy y le pedi perdón ya que en realidad me enojé con su actitud y los nervios me pusieron casi histérico... no me culpen, no se siente bien conversar con alguien que tu crees que pueda tener un ataque al corazón en cualquier momento.

Tuve pesadillas. En una de ellas mi jefe nos citó a una reunión y nos preguntó a todos quién había impreso una página de la revista Poz, que claramente hablaba sobre el Hiv. En el sueño yo no recordaba haberlo hecho. Y le dije que no fui yo. Estaba sentado lateral a mi jefe y pude ver de repente como mi jefe había entrado a los foros de Poz y estaba viendo mi perfil..... el cual contiene mi foto. Aún en el sueño sentí temor, me sentí helado. Él comenzó a hacerme preguntas y más preguntas casi atacándome... casi queriendo sacarme frente a todos mis compañeros que yo era seropositivo. Pero no respondí lo que él queria escuchar. Luego veía como él me enviaba un mensaje a mi perfil por medio de los foros de Poz, era claro que ya sabía mi estatus. Luego de la reunión caminaba por el patio de mi Universidad pensando que podría hacer... tenía que encararlo y convencerlo que no me despidiera... que yo no era una amenaza. Necesito el trabajo por malo que este sea. El despertador sonó y me levanté sudado... y apurado porque tenía una reunión con mi jefe. Hasta hoy el sueño no se convirtió en realidad.

Entre semana tuve que lidiar con unas cuantas incomprensiones culturales de algunas personas... tener que ser mediador para que pepito y sutanito no se peleen. ¿Acaso no es posible que la gente se lleve en paz? ¿Por qué los Latinos tenemos que ser tan hiper sensibles rayando en lo histérico? Por amor de Dios, dejémos de pelear por tonterias y sentirnos aludidos mal tratados por cualquier persona que pase y no nos responda el saludo. Es agotador estar de por medio tratando de hacer que las personas se entiendan... ¿acaso no está claro que la lucha es contra un virus y no entre nosotros mismos?.

Me tiene podrido del coraje que mi compañero de trabajo Ricardo es un cobarde. No puede preguntarle nada a mis jefes sino que siempre me dice: "anda pregúntale tú". Me tiene podrido porque cree que no me doy cuenta que lo que intenta es manipularme para que sea yo el que dé la cara. Lo he evitado todo este tiempo pero hoy se hizo necesario preguntar aquello que ambos necesitabamos saber. Habíamos también hablado con Ricardo que ambos necesitabamos un adelanto de 5 usd para poder comer hasta que nos paguen mañana (si es que nos pagan a tiempo) y al terminar de hablar con mi jefe... con Ricardo ahí presente este abrió su boca y dijo: "Juan Carlos y yo, habíamos pensando en pedirle que nos dé un adelanto de 5 usd del sueldo". Casi lo mato. ¡Cobarde de miércoles!. Nos dieron el adelanto. Y al salir le dije en son de broma... "Nunca vuelvas a hacer eso, no te me hagas el loco poniendo mi nombre delante del tuyo, que la próxima le digo al jefe que yo nunca dije eso y que nunca me has consultado. No sea cobarde hijito, cuando quiera algo pídalo ud. no me use a mí como escudo". Y luego nos reímos... oh jejejeje... la diplomacia. Voy a tener que cuidarme de este muchachillo.

Mi mamá me ha prestado dinero esta semana, pero han habido días que no he tenido mucho que comer. La empresa que dónde compré mi laptop han enviado dos veces a una persona de cobranzas a mi oficina a sentarse al pie mío pidiendole que le pague los últimos 90 USD que les debo. La dueña de la empresa había ofrecido que nos pagaría unas comisiones este fin de mes así que le dije al Sr. de las cobranzas que volviera el primero. Detesto que me presionen... me daña el genio y me descompone el día. Contaba con las comisiones para pagar más de 150 usd en deudas los primeros días de Septiembre.

Mi empresa nos quiere inscribir en un plan corporativo con una empresa de Servicios de Salud privados. En Ecuador ninguna de estas empresas acepta pacientes seropositivos. Eso lo pude corroborar hoy... estabamos dentro de una reunión todos los de la oficina y tuve que preguntarle a esta chica cuales eran las enfermedades que no cubría el seguro y hacerlo de forma tal que no resultara evidente que estoy infectado. Su respuesta fué: "Todas aquellas enfermedades pre-existentes". Sonará tonto, pero no me quedó claro... antes de que mi empresa cambiara de dueño teníamos otro seguro que sí incluía cierto tipo de cuidado para pacientes seropositivos.... obvio, no sé si estoy en lo correcto o no... porque no era seropositivo en ese momento y no le presté mucha atención. Volví a preguntar sobre que tipo de medicinas no cubría en el seguro (una forma indirecta de preguntar si acaso cubrían medicinas especiales). Ella me respondió que No, no cubren medicinas de personas con enfermedades especiales como por ejemplo la diabetes, ni nada de eso. Mi jefe me miró extrañado.. como pensando: "¿Por qué estás preguntando eso?". Y decidí quedarme callado y hacerles pensar que quería saber si cubrían vitaminas o cosas así... que tampoco las cubren. No tomaré el seguro. Además me lo van a descontar del sueldo, que a duras penas me sirve para sobrevivir... no me cubre para nada como persona seropositiva... y corro el riesgo de que si mi condición se pone en evidencia ellos sean los primeros en revelar mi estatus a la gerencia. No. No me interesa un servicio así.

Un Chico nuevo que entró a trabajar en otro local de mi empresa tuvo una paralisis facial entre semana. Él tiene 23 años. Simplemente estaba en su casa a la hora del almuerzo con un compañero y de repente se le torció la boca... y un ojo se le hizo más pequeño (creo que se le hinchó el parpado o algo así). Está con permiso... y no ha estado yendo a trabajar, me dió mucha pena. La vida sin duda alguna es dura para todos. Había agradecido a Dios que me diera salud y fortaleza para enfrentar esta enfermedad. Pero hoy...

Tengo un dolor en el ojo desde hoy en la mañana. No sé por qué. Talvez sea estrés. El dolor es específicamente en el nervio óptico. Es un dolor que me viene esporádicamente. Lo tenía aún antes de ser diagnósticado. Un amigo que es Doctor me dijo que talvez podría ser estrés... o tralvez cansancio... o incluso glaucoma. Sería lo último que me podría pasar... una cosa más a la lista. Por Dios... ¡¡¡¡ya déjenme en paz!!!!. Talvez solo sea paranoico. Trato de calmarme pero aún no puedo hacerlo del todo.

Al medio día vino una de mis ex jefas, que es cuñada otra compañera de trabajo retirar unos documentos al local y me dijo: ¿Juan Carlos... qué te está pasando? ¿Dime que estás a dieta o qué?. Le respondí: "Sí estoy a dieta (lo cual es mentira, aún no comienzo la dieta que me aconsejó mi nutricionista... solo fue una respuesta rápida), ¿por qué?". Ella me dijo: Es que estás flaquísimo Juan Carlos, ni punto de comparación a como estabas cuando trabajaba contigo, estas todo chupado. Le dije que no, que estaba mal que no había bajado tanto.. ella siguió insistiendo en que sí. Y claro, ella se fija en mi peso porque