Blog POZ de Juan Carlos

Hola, bueno lastimosamente no puedo escribir desde mi casa ya que me cortaron mis dos telefonos por falta de pago... el de casa y el celular con el que me conectaba al internet. Ya estoy deseoso que sea fin de mes para poder pagarlos y poder estar conectado al mundo otra vez.

En todo caso, estube pensando en no escribir... pero como la manía es grande, y tenía tantas cosas que contar... pues me anime a escribir algo en el wordpad/bloc de notas (gracias por la sugerencia que alguien me dió hace tiempo) y venir a un cyber.

Creo que lo que voy a escribir hoy tiene que ver con "Hiv en el trabajo", un tema que a veces se trata en charlas y conferencias pero en el cual no existen iniciativas públicas al respecto, me refiero a que iniciativas hay... pero nadie las publicita.. por ende otras empresas no se dan cuenta que deben seguir el ejemplo. Primero, quiero explicar algo que todo el mundo se debe de preguntar... porque siempre escribo Hiv y no Vih, pues Hiv son las siglas en inglés y como cuando recién me diagnosticaron me dediqué a conseguir info del primer mundo donde la lucha contra esto (y las medicinas) están más avanzadas pues se me quedó el llamarlo HIV, además mentalmente es un lío eso de cambiar el orden de las letras a cada rato asi que... preferí usar una sola combinación confiado en que todo el mundo entendería a que me estaba refiriendo.

Ahora sí, al tema en cuestión. Desde que entré en este nuevo trabajo muchas dudas sobre Hiv en el Lugar de trabajo han venido a mi mente. Es claro que de una u otra manera cada vez más gente de Ecuador está dando con el blog... y espero que hayan mantenido la reserva respecto a mi identidad. Me preguntaba el otro día... ¿Qué sucedería si mi jefe se enterase de mi estado? Personalmente creo que me despediría. Independiente de que yo no tengo NINGUN CONTACTO con el material médico de la clínica, creo que no resultaría tan bueno para su imagen el tener a alguien positivo manejando "la imagen" de su clínica, la gente tiende a ligar las cosas... y ligarían su practica médica con algún posible riesgo de infección. Recuerden que el hecho de que la gente tenga plata no significa que sean más inteligentes ni más capacitados con respecto a ciertas cosas en la vida. He pensado en algún momento borrar todo el blog... o borrar mis fotos... pero luego viene el punto de mi iniciativa interna de hablar sobre esto... talvez a alguien le pueda servir todas las babosadas que he escrito. Talvez alguien se de cuenta que con el tiempo la vida sigue igual... y si te cuidas... pues todo va bien, no es que el Hiv haga tu vida más o menos difícil, la vida es difícil por sí sola... y el hiv no tiene nada que ver en ello. Talvez algunas otras personas al leer un poco de lo que escribo (lo poco que no está lleno de quejas) puedan talvez experimentar lo que a mi me ha pasado... tener amigos que siguen estando de cierta manera a mi lado aún sabiendo mi estado de salud. Poder ir a fiestas donde más de 5 personas sepan tu estatus y poder divertirte.. sin que nadie te huya... ni te mire... ni te queden señalando... que la gente se ría contigo y no de ti. Creo que soy muy afortunado.

Es más... a veces hasta creo que ya no hay una guerra contra el Hiv... a veces creo que ya todo el mundo lo ha asimilado y como a mi me va tan bien (en lo que se refiere a la aceptación de mi circulo de amistades a mi enfermedad) , a veces tiendo a pensar que a todo el mundo le va igual, que la gente ahora ya no se infecta tanto como antes... o que los que son diagnosticados ya no tienen tantos problemas como yo pensaba. Pero luego aunque no veo a nadie sufrir... entiendo que vivo casi en una burbuja... mi tiempo se encierra en mi trabajo y mi casa, veo muy poco a mis amigos y a los pocos que veo y saben lo mío lo aceptan sin problemas, por ende me parece que todo va bien y que talvez a todo el mundo le vaya igual. Pero talvez sea uno de los pocos seropositivos que viven tan bien... creo que aún hay gente a la que no se les ha ayudado a salir adelante y a liberarse de la cadena social que puede significar el vivir con hiv.

El otro día, uno de mis cuasi ex me contó algo: uno de sus mejores amigos lo acaban de diagnosticar con hiv.

Y me comentó sobre el dolor y la pena de esa persona... y pude recordar que sigue pasando... y que seguimos teniendo miedo a lo desconocido como es normal... y que muchas veces necesitamos gente que nos de la mano. Mi cuasi ex se portó genial (por eso era mi cuasi ex, porque es una excelente persona) y le contó a su nuevo amigo que él también es positivo, le dió apoyo... y lo llevó a la fundación Vihda donde pudieran orientarlo. Creo que si nos damos la mano... poco a poco seremos más personas disponibles para ayudar y prevenir a otros.

Y aún así, aún cuando mi vida vaya tan bien... hay cosas que me hacen sentir temor.

El otro día fui al banco, cerca de mi trabajo y vi al entrar a un chico hiv+. Sé que es Hiv+ porque es parte de un grupo de ayuda al que fui hace casi un año. Él y yo no nos hablamos en realidad... se enojó cuando le dije que la gente de su grupo no sabía casi nada de la enfermedad y me mandó con viento fresco por hacerme el sabelotodo. Jeje. Ni modo. En todo caso... todo iba bien cuando lo vi, saludamos... pero hubo algo que me impresionó. No tiene mejillas. Tiene pómulos, pero no tiene mejillas... están todas hundidas debido a la lipodistrofia. Esto me causó una serie de sentimientos encontrados... primero ansiedad... unas ganas de salir corriendo y gritando... no por él... sino porque eso me puede pasar a mi... luego pena... luego preocupación porque él no notara que yo me estaba viendo reflejado en él... luego una profunda tristeza... las mejillas no son algo que valoramos el común del ser humano... pero cuando no están... se nota. Y luego me puse a pensar... ¿Qué será de tu vida Juan Carlos? ¿Qué harás cuando te pase? ¿Qué harás cuando te suceda?. Creo (no tengo información científica al respecto) que la lipodistrofia afecta más a las personas gruesas que a los delgados...me refiero a que es más evidente. Este chico y PGS25 (otro de mis cuasi ex) son delgados... ambos con atiretrovirales y ambos con lipodistrofia en algún grado. Pero si uno no los conociera de antes no notaría que pierden grasa en las mejillas... uno solo pensaría que pon personas delgadas y punto. En mi caso, yo tengo el problema de ser gordito y cacheton... por lo tanto si me toca padecer lipodistrofia... no quiero ni imaginar como va a quedar mi cara. Creo que eso será algo difícil de afrontar.. pero en algún momento debemos aprender a vivir con ello. Son las señas de la lucha... solamente ojalá la gente dejara de opinar y preguntar de vez en cuando "oye te veo flaco, ¿qué te ha pasado?". A mi no me pasa ahora, ya que mi peso es estable hace más de un año, pero me pasaba antes, al principio de todo esto. Y esto lo se liga ahora con lo que viene a continuación...

Esta semana que pasó CARE Ecuador, una de las ONG internacionales que trabaja en Hiv en mi país organizó un encuentro empresarial llamado: "Primer Encuentro Nacional e Internacional de Responsabilidad Social en VIH-SIDA". A mi me interesaba mucho ir... quería saber que tantas empresas hacen o tienen políticas poz friendly (amigables para hiv+). Lastimosamente cuando llegué que era a la hora del lunch todos estaban comiendo y no pude ver mucho. En realidad quería quejarme... quería armar relajo... y quería plantearles una sola pregunta: "Si tienen políticas amigables para personas Positivas ¿Por qué no las publicitan?". Es como que esas políticas fueran algún tipo de secreto. Además uno desde afuera si quisiera aplicar a estas empresas no sabría si son poz friendly o no. Lo digo yo que estube buscando trabajo y no sabía donde meter carpetas. Por ejemplo yo no sabía que Franz Viegener tuviera políticas amigables sobre Hiv. Otras empresas fueron los municipios de Guayaquil, de Manta, Colgate Palmolive, Telefónica, Comercial 3B y varias otras empresas más... hey... si alguno de uds no tiene trabajo... talvez podrían intentar con alguna de estas empresas... al menos ya sabemos que el virus no será un problema.

En la charla me topé con Ma. Isabel, una de las chicas que conocí hace fuuuuuu cuando di mi testimonio en las charlas de sensibilización. No nos habíamos visto desde esas veces... o sea hace casí un año. Nos vimos, nos saludamos y me dijo: "Hey hola!! ¿Cómo has estado? ¡¡Oye te veo muy bien!!". Y para serles sincero.... su comentario me molestó. ¿¿?? sí ya sé que no es lógico pero me sonó a algo así como "wow tienes Hiv pero se te ve tan bien oye... que milagro". Sé que esa no era su intención pero bueno... todos tenemos nuestros líos internos ¿no creen?. Yo ando un poco a la defensiva. En fin conversamos, nos invitaron a comer (que rico caso contrario no hubiera almorzado ese día) y pude conversar con la gente del Municipio de Manta, que también tiene políticas favorables a personas hiv+... en medio de la conversación les hice notar la falta de publicidad a las políticas y sin decir más palabras todos me miraron como diciendo "ah... eres positivo". No les dije ni sí ni no... y en medio de la conversación... pun, me cambiaron de tema. Talvez no les haya gustado hablar de Hiv en medio del lunch. En fin... yo no insistí porque creo que es difícil pedirle a las demás personas que encuentren este tema tan importante como lo es para mi.

No me pude quedar... tenía que volver a trabajar, pero mi mamá se quedó en las charlas muy amena. Ah... antes de irme me pasó otra cosa.. había un señor que conversaba conmigo y con Ma. Isabel de Care y de repente resultó que mi mamá lo conocía y le preguntó: ¿Ud nos dió una charla de hiv junto con la Dra XXX, cierto? Él respondió que sí... y yo casi me desmayo... porque yo trabajo ahora con la Dra XXX. Imaginense. Ella hace un tipo de auditoría médica en uno de los trabajos que tiene mi jefe y yo tengo constante contacto con ella... al principio pensé que sería solo un homónimo, pero no... en realidad es la misma persona... mmmm... y aparentemente aunque ella sea poz friendly, yo he decidido mejor no contarle nada de lo mío. Prefiero mantenerlo en secreto... si algún momento sale a la luz ya veré que hacer.

Otra cosa que me impactó fue algo que sucedió mientras estabamos sentados con mi mamá conversando, se acercó Ricardo, el profesor de mi mamá en su curso sobre hiv y nos contó que ese día era su cumpleaños y lo felicitamos y todo... le preguntamos si iba a hacer fiesta y nos contó que solo una reunión pequeña aún a pesar que uno de sus mejores amigos había fallecido hace dos días. "Él y yo eramos los únicos que quedabamos de mi grupo de 9 amigos... ahora solo quedo vivo yo" - dijo Ricardo. "Otra vez muertos y heridos" - pensé yo. Y tuve temor... ¿será que estoy viviendo en una burbuja tan grande o tan pequeña que no veo aún la gente morir al lado mío? ¿Qué sucederá el día en que todos los que conozco mueran... uno por uno? ¿Qué voy a hacer solo en este mundo?. No sé... muchas cosas comenzaron a pasar por mi cabeza... me refiero a que... tengo un año con esto y escucho de gente morir... por aquí o por allá... pero nunca he visto a nadie muerto en frente mío... y el día que eso me pase no sé como vaya a reaccionar... mi vida en general está tan bien ahora que no puedo imaginar la idea de que alguien de mis seres queridos muera... y luego otro, y otro y otro. Tomé la decisión que ya que todos vamos a morir, intentaré no encariñarme con nadie... a veces es más fácil (si es que acaso la palabra "fácil" es posible) escuchar que otros mueren cuando no tienes un nexo afectivo. Talvez suena tonto lo que digo pero no quiero tener un grupo... y que luego todos mueran... y ser yo "el único que quedó". Pero tampoco quiero acostumbrarme tanto a la muerte de las personas que llegue un momento que no lo sienta... pero tampoco quiero abatirme por ello en cada momento... porque eso me restaría ganas de vivir. Qué difícil es todo esto y aún más difícil intentar decidir que es lo correcto. Odio que todo el mundo hable de muertos muertos cuando se refieren a este virus... odio que el 80% de las veces que hablan de un seropositivo o esta muerto o está por morir. La vida no debería ser así, no debe ser así.

Esta semana mi jefe me ha casi quemado... he comenzado a sentirme casi explotado en este trabajo por la cantidad inmensa de cosas por hacer. Y también me siento a veces un poco tonto... pero bueno, necesito el trabajo y en realidad necesitaba mucho el fin de semana, para descansar... aunque mañana domingo me toca otra vez ir al trabajo a hacer inventarios... intentaré no cansarme de este empleo, que es el mejorcito que he tenido en mucho tiempo... solo desearía que me pagasen un poquito más y que me hicieran un poco más de caso en las cosas que sugiero.

Pero como me dijeron Claudia y Silvia de la fundación Vihda... hay que darle tiempo al tiempo y también tengo que tener un plan de trabajo para que mi jefe no me llene de demasiadas cosas a la vez. Ok, eso es todo por est semana... cuidense, y estamos en contacto.