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Prisiones Humanas

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En prisión y enfermedad, se conoce la amistad - Anónimo

La prisión acaba, la prisión de hierro, pero continúa la prisión del sueño, del sueño. - Silvio Rodríguez

manos barrotes sombra.jpgEl ser humano a lo largo de los siglos.... ha creado prisiones para aquello que no tolera o no le gusta. Desde las más grandes a las más pequeñas. Para roedores, para hormigas, perros, hampsters y para él mismo. Desde las infranqueables, legendarias e imposibles de escapar.... hasta las de baja seguridad. Y como siempre sucede.... mucha de la creación del hombre en este caso las prisiones... se vuelve contra él y lo apresa.

Hay muchas prisiones no físicas en las que todos estamos metidos.... la mentira compulsiva, la obsesión, el miedo, el egoísmo, la falta de visión, laCIUDADELA-ALEGRIA.jpg ignorancia, la enfermedad, etc. Y tal como en las prisiones físicas, muchos de nosotros no podemos salir o no sabemos como. Muchas familias hoy viven en prisiones y a mi me es extraño siendo que los padres deberían ser los primeros en enseñar a sus hijos a ser libres.... se vuelven los primeros en encerrarlos en prisiones mentales con frases como "eres bobo" "eres tonto" "no sirves para nada" "te va a comer el cuco" "le digo al policía que te lleve". A decir verdad, todos vivimos en una caja dentro de otra caja que esta dentro de otra caja, y esta dentro de otra caja que esta dentro de otra caja la cual esta dentro de otra caja que esta dentro de otra caja. En fin.

En mi nueva travesía y habiendo ya zarpado de muelle hace unas dos semanas, en mi pequeña prisión de enfermedad (lo suficientemente grande para permitirme navegar en barco dentro de ella) habían algunas cosas que tenía que hacer.... vamos a ponerlo en orden cronológico a ver si me acuerdo de todo....

A) Exámenes El doctor me prescribió examen de CD4 y de esputo, porque cree que tengo tuberculosis, lo cual sería fatal para mi. No puedo tener tuberculosis porque eso significaría que en mi trabajo se enterarían (leí que debería estar aislado dos semanas si diera positivo a tuberculosis) y si solo por la tuberculosis no me dejarían regresar... peor aún se enterarían del resto. Mi castillo de naipes se vendría al piso por completo. Yo me he esforzado mucho más de dos años para tener un trabajo estable, me he esforzado al máximo hasta poniendo en segundo o tercer lugar mi salud.... no sería justo que todo se derrumbara ahora... no es posible. No se me puede venir todo abajo en este preciso instante.

No tienen reactivos de cd4 así que ni uds. ni yo sabremos como están mis defensas. No me habían explicado como era el examen de esputo así que fui sin nada pero me tuve que regresar porque tengo que llevar dos muestras desde mi casa.

Al salir me moría de hambre, hacen los exámenes en ayunas así que fui a comer. un sanduche de pollo y un café primero. Pero como el de al lado mio estaba comiendo un bistec de carne... ay que rico,... me compré uno. Salí del hospital.... y sin mucha razón aparente... salvo uno que otro gas.... vomité. Y no fue poco. vomité bastante... hasta un pedazo de carne vi salir. Que odio, a mi que el dinero no me sobra... la comida me cuesta, no puedo estar por ahí comprándola y vomitandola.

No se lo atribuí a nada.... ni a las pastillas... ni a nada. Uno vomita cuando tiene tuberculosis? ay no quiero saber.

B) Dermatólogo Consegui hacerme atender donde una dermatologa del gobierno que no me cobró la consulta, lo cual fue genial. Resultado final de las erupciones... candidiasis. Me recetó cosa que la estúpida infeliz esa del seguro social no pudo hacer.... porque no iba a esperar hasta finales de octubre para que la imbécil esa me atienda. Y adicional le mostré otras erupciones en la piel que me habían estado saliendo... y me dijo "es ud diabético? - Pues no. Entonces tenga cuidado porque está en una etapa pre-diabética". Ah fantástico..... una cosa y otra. Yo viví de cerca la muerte de un familiar por coma diabético así que no estoy muy interesado en pasar por ello peor mezclar diabetes y hiv que No es un escenario ideal. Así que desde ese día no he tomado gaseosa. Necesito investigar más sobre el asunto.... pero no quiero entrar en esta prisión.

Por el resto y siguiendo la receta del doctor la candidiasis está casi bajo control y desapareciendo.

C) ARV vs Estómago No sé si a nadie le pasa.... pero a fuera de los mareos y el calor que ya no los siento tanto... la verdad es que los arv en especial efavirenz tienen mi estómago hecho un desastre. Siento acides... a veces me arde... un ardor tolerable... pero me arde, me arde al punto que en un momento determinado puedo señalarles sobre mi estómago donde está ubicada la pastilla. Pero lo más raro es que lo ha nublado. Me refiero a que todos podemos ver claramente cuando tenemos hambre y cuando no la tenemos.... yo ya no puedo. No entiendo que le pasa a mi estómago... cuando creo que puedo comer vomito... se me cierra la boca del estómago a la altura del esternón.... y cuando no quiero comer..... bueno .... nunca quiero comer ahora. No siento el deseo normal de comida de hambre que sentía antes. Ya mi cuerpo no entiende como está mi estómago, lo juro. Todo el día paso hinchado en el estomago con gases que erupto cada cierto tiempo.... y ya... y he pasado días sin comer nada en todo el día. No me da hambre. Sólo el ardor del estómago con la efavirenz.

Por otro lado no soy tonto, sé que si no como mi cuerpo no tendrá fuerzas, a veces veo algo y me antojo, pero se antoja mi mente... mi estómago permanece sin inmutarse. A veces como otras veces no por miedo a vomitar. Así que por lo menos me he planteado como comidas obligatorias el almuerzo y la cena. Obligatorias porque no tengo hambre. A veces como sé que las dos pastillas me tocan 8pm mi cuerpo me sugiere comer algo 6pm para no estar vacío pero de ahí nada. Diganme si eso es normal?. A uds. les ha sucedido?. Si no como perdería mucho peso, y tengo la barriga inflada de gases.

El otro día salí con una amiga 11am a comprar unas cosas, luego a cortarme el pelo y luego se nos ocurrió ir al cine.... casi me atoro cuando vi dentro del cine que eran las 7.30pm. No tenía las pastillas, ni me acordé.... la película terminó 8pm y salí corriendo de ahí, hasta dejé votada a mi amiga con una excusa tonta. Y ahora me entero que puedo saltarme dosis.... chanfle. No es que me las piense saltar... para nada... es solo que es un colchón porque acá te dicen las cosas como si si no cumples el horario de los arv exacto con minutos y segundos te mueres. De hecho le comenté a un amigo que ya tiene un año tomando arv, mi cambio de horario de la efavirenz... y me dijo "no puedes!!!" - por qué no puedo?. "Por qué no puedes, si ya comenzaste a una hora debes seguir así al menos durante el primer año a la hora que ya comenzaste". Y me di cuenta que aún en el asunto de las medicinas nos encarcelan.... encasillan nuestra mente con miedos....a tratar de cambiar algo. Si una cosa debo agradecer a todos es que para este inicio de tratamiento he tenido varias voces que cada uno me da su opinión: Diogenes, Sergio y José. Son como mis hermanos mayores en esto... sin todos sus comentarios yo estaría perdido en la cárcel de la ignorancia provocada por quienes creen que ese es el mejor sistema. Gracias chicos.

Esperemos que la cosa del estómago no sea para siempre.... no deseo que la cosa siga así, comer sin hambre es terrible.... y yo siempre he sido muy comilón, mucho. Voy al baño normal, tomo mucha agua.

Ya estoy tomando los arv en el trabajo.... me estresa miro el reloj cada 15 min desde las 6pm.... aun habiéndole puesto alarma 8pm. Pero en fin.... hasta ahora todo bien.

D) Exámenes II Hoy volví a ir con la muestra de esputo y la de orina y para ver si ya tenían reactivos para el cd4.... ha pasado una semana.... supuestamente es algo urgente no?. Segunda muestra de orine a la basura..... no tienen reactivos, les pregunté cuando tendrían.... se miraron.... me miraron.... y me dijeron "mejor llame por teléfono". Ah (suspiro) y mi vida depende de este sistema..... donde diantres vine a caer. La muestra de esputo es en dos tomas... hoy llevé una y mañana llevo la otra así que no puedo mal anochar. La prox semana toca radiografía de torax. Dios quiera y no tenga nada.

E) La prisión de la melancolía. Hoy al salir de dejar la muestra de esputo... faltaban 15 min para mi pastilla así que me senté a un lado de emergencias a descansar...a mirar.... a pensar.... y me sentí triste. Pocas veces desde hace muchos años atrás me he permitido yo sentirme triste por esto.... de hecho, y sinceramente... pocas veces sentí tristeza por mi o ganas de cambiar de lugar con alguien, porque una vez asumido el reto.... le puse pecho y empuje.... pero hoy si. Con lo del estómago, un cambio mayor para mí.... incertidumbre si eso está bien o si mejorará.....no hay reactivos.... etc. etc. etc. desee en un momento no haberme infectado nunca de hiv. Se imaginan.... hubiera sido genial, no estuviera escribiendo un blog en la media noche, podría estar paseando... podría haberme conseguido un mejor trabajo.... podría tener más amigos.... podría tener alguien especial conmigo. Podría..... ese podría golpea como la piedra que resquebraja un cristal (tlas!!) es sólo que sucede una y otra vez y otra vez y otra vez.... Sé que es tonto ponerse a pensar en las posibilidades que no son... y no serán. Hay posibilidades que si pueden ser por ejemplo si eres gordo y dices... como sería mi vida si fuera alguien en forma y musculoso... lo puedes lograr solo le pones fuerza y empeño y lo logras. Pero yo no me puedo escapar de esta prisión de enfermedad.... hasta ahora es imposible. Puedo hacer lo que sea pero esta carga siempre irá conmigo. Saben lo que pensé? que lo único que lamentaría si no tuviera HIV es no haberlos conocido a todos uds. sus historias.... sus palabras.... su preocupación, a mi amiga Cata a mi amiga Sandra que siempre que viene de Chile me invita a comer con su familia y su mamá que es maravillosa persona. Eso si lamentaría.... pero si hubiera una forma de no tener esta enfermedad y ser amigo de uds .... si hubiera forma de hacer ese truco... lo tomaría. Casi lloré un poquito.... solo un poquito... se me salieron unas lagrimitas para enjuagar los ojos nomas al igual que ahorita y luego respiré hondo... me paré y me fui.

No debe uno permitirse perder el tiempo pensando en imposibles.

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Comments on Juan Carlos's blog entry "Prisiones Humanas"

Juan Carlos, ten paciencia y tente paciencia a ti tambien. Van a haber altibajos, si, desafortunadamente dejaste mucho tiempo antes de tomar la decision de apostar por la vida. Hoy se te complican las cosas y es la moraleja que tu y todos los que le temen al tratamiento deben entender. No hay porque satanizar a los ARV, ellos nos permiten tener una mejor calidad de vida. Existen efectos colaterales que varian de un organismo a otro, de un medicamento a otro y es algo que si no es manejable entonces veran de cambiartelo si verdaderamente esta perjudicando tu estilo de vida.

Ya empezaste el tratamiento y por encima de tus mareos y vomitos, ten fe que estan subiendo tus CD4 que es lo que importa y seguro que esta bajando tu carga viral, esten o no esten los reactivos.

Yo nunca tuve que tomar efavirenz, yo tomo nevirapina que puede producir rush cutaneo, a mi no me produjo nada. Se que algunos medicamentos tienen esos efectos que estas sintiendo en el estomago, pero son temporales y si tu organismo no los tolera, si te los cambiaran, el tiempo de tolerancia lo saben los profesionales. Te sugiero confiar en ellos y aunque te cueste desarrollar una mejor relacion con ellos para que la confianza de ambos lados mejore.

De hecho yo he estado tomando por mucho tiempo omeprazol para evitar los ardores gastricos que pueden ser efecto de los medicamentos, eso le tienes que comentar a tu medico en tu proxima cita.

Los gases, tambien uno de los medicamentos que tomaba producia gases, ...ahora me lo cambiaron, pero hay gotas de simeticona que no tienen ninguna contra indicacion que puedes tomar, y no necesitan prescripcion, son 40 gotas y tomalas 3 veces al dia o si necesitas mas, pues tomas mas, no pasa nada.

Tu adherencia, nuevamente, no te vas a morir por 15 minutos antes o 15 despues. Ni por 2 horas antes ni 2 despues. Trata de no saltarte dosis, y tomar apenas te acuerdes y puedas, si por ahi te olvidaste de alguna. Sobre todo al comienzo trata de ser estricto.

El estado de animo, nada, pon piloto automatico cuando tengas que pasar por momentos dificiles (esas colas interminables, en los servicios de salud, por ejemplo). Efectivamente no es lo mas lindo del mundo, pero nada, lo tenemos, tenemos que vivir con ello, por algo nos sucedio, y nada a ponerle huevos. Las cosas pasan por una razon. Quizas es una oportunidad para nosotros valorar aun mas el sentido de la vida, ser mas sensibles y compasivos con los demas. De pronto no serias el Juan Carlos que eres hoy si no te hubiera pasado esto. Las pruebas llegan a los mas fuertes.

Animo amigo, no decaigas. Aun con el HIV, puedes ser una mejor persona de lo que antes eras.

Diogenes, gracias por tu comentario. Creo que sigues sin entender que significó para mi el haber logrado escaparme un año de estas pastillas, talvez no estuviste en la etapa del AZT ni oíste todo lo que le pasaba a la gente, los que lograron esquivar eso, entraron en tratamiento en una etapa de medicinas menos toxicas. Bueno mi idea era algo similar,... claro que debería haberme escapado de las pastillas más de un año para que resultara, pero ni modo. De cualquier forma no es necesario que lo entiendas, es mi vida... y no me arrepiento de haber esperado. Sigo pensando que ha sido un año a mi favor.

No me cuesta desarrollar mejor relación con los doctores... es simplemente que algunos son unos desgraciados, pero aparte de eso con los que son buena persona me llevo muy bien :).

Muchas gracias si me dijeron de omeprazol y todo, pero muy sinceramente... NO quiero saber de más pastillas. No quiero tener que preocuparme de más horas en el reloj, no quiero tomar una pastilla para mejorar algo y luego tomar otra pastilla para mejorar algo de la otra pastilla... NO. NO quiero. Estoy tomando 3 pastillas diferentes por ahora, pues más les vale que hagan lo suyo, no necesito y no deseo tener que tomar 6 o 12. No quiero saber más de pastillas.

No le puedo poner huevos a la cosa ahora... tienen candidiasis :( (era una bromita negra jejeje). Es verdad que talvez no sería el Juan Carlos que soy hoy si no me hubiera pasado esto.... eso me deja con la duda, realmente era necesario algo tan así? pero asumo que sí y ya no le doy vuelta al asunto. Mi ánimo está bien.

Gracias por preocuparte, intentaré no decaer, soy fuerte como un roble. Estos días tuve dos sueños buenos que me dieron mucho ánimo en uno una multinacional me llamaba desesperados porque querían contratarme :))) claro que no sabían mi salud pero parecía que no les iba a causar problema jeje y en el otro conversaba con alguien sobre como ser feliz... y me decía "entrégate totalmente a todo lo que es realmente tuyo". Así que eso haré, sin temor.... a darle duro con todo en todo sentido. Una vez más gracias por estar siempre y ahi y preocuparte amigo.

El omeprazol no es para complicarte la vida, es para solucionar los problemas que mencionas y no tienes que ser dependiente de la hora para eso. Pero en fin, ...

Tome AZT por 6 meses y me creo anemia, a un amigo nunca le desarrollo nada y esta perfecto.

Suerte

Pues entonces comprende porque para mi este año fue un logro a mi favor. Sigo tomando las pastillas aunque ya estan por caducar.... mmmm. Sigo sin tener hambre hay días que solo como una vez al día.... hoy alguien ya me dijo "oye y a ti que te pasa que estás flaco?". Pero esperemos que no sea nada.

Hola Juan Carlos, interesante post, veo que las cosas no van como quisieras, eso es normal, no creas que porque tenemos VIH nos pasa de todo, Noooooooooo para nada, si preguntas a mucha gente que no está diagnosticada con VIH verás que les pasan cosas similares o peores, así que ánimo. La candidiasis pasará rápidamente no es algo muy complicado he leído que con clotrimazol es una pomada puede desaparecer rápidamente, como dices que no quieres saber más de pastillas por eso digo, espero que te haya dejado algo así la Dermatóloga.
A la adherencia no hay que ponerle mucha atención, como dice Diogenes no pasa nada si te pasas o te falta una o dos horas para tomarlas, lo importante es que lo hagas, y si no lo haces, seguramente habrán más días en los cuales no los olvidarás, todo principio cuesta, para las cuestiones del estómago pues si creo que hay que decirlo al médico, aunque seguramente una gastritis has de tener por ahí escondida, es por eso que tu estómago más parece tu cerebro, está alterado, no te preocupes, si no quieres tomar más pastillas como Lanzoprazol o Ranitidina, puedes conseguir algún brebaje natural yo se que eres muy inteligente y puedes buscar en Internet algo que alivie tus síntomas, es importante que no comas mucha grasa, la comida chatarra por el momento no es recomendable, algo más saludable estaría mejor, toma leche eso ayuda, por lo de la TB yo no me preocuparía tanto, sino tienes episodios de tos exagerados o frecuentes no hay nada de eso, hay que recordar que los médicos son una mierda y quieren descartar cualquier cosa que ellos piensen que pueda estar afectándonos, los CD4 es un problema mundial en nuestros países pobres siempre habrá falta de todo en cierto momento, tu piensa que todo va hacia arriba y con las prisiones... siempre seremos prisioneros hasta de nosotros mismos, pero ante todo ánimo si quisieras hablar en esos momentos de melancolía o tristeza agregame al face te daré mi dirección www.facebook.com/savasme nunca está demás tener alguien con quien hablar de vez en cuando y pasar un rato agradable que te ayude a levantar el ánimo, yo tengo 23 años de vivir con este huesped, 13 años de estar tomando ARV y llevo una relación de más de 5 años con alguien especial que no es VIH+ ya te contaré más cuando estemos platicando a través del chat del face. Un fuerte abrazo.

Hola Sergio mil gracias por todos los consejos, creeme que son super utiles para mi, te voy a enviar un email en estos dias para estar en contacto, luego te comento.

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This page contains a single entry by Juan Carlos published on 21 de Septiembre 2012 12:27 AM.

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