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Una vida en 3 franjas de tiempo

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Como parte de mi "vuelta al camino", tenía que ir a ver a mi Dr, quién de hecho saltó del asiento al verme de lejos. Ja!. Cuando tuve la cita con él lo primero que me dijo fue.... "a ver... tu y yo no conversamos desde.... EL 5 DE SEPTIEMBRE DEL AÑO PASADO!!!" - Lastima que todo quede registrado en el sistema. Le expliqué las cosas, mi Dr es en verdad buena gente, algo acelerado y rayado pero buena gente.... claro que me dijo que me había hecho polvo que estaría a punto de morirme con el doble de carga viral y un CD4 bajísimo, pero él es buena gente. Me preguntó por el tratamiento.... le dije que no lo comencé..... "nada? - no. Nadita de nada? - no. Qué hiciste lo votaste? - no. Lo regalaste? - no. Lo vendiste? - no, aún lo tengo, caduca en el 2013. Pero de hecho ya lo comencé. Cuándo!!??".

Se alegró de saber que había comenzado el tratamiento hace tres o cuatro días. Le dije que estaba bien le conté algunas cosas que de hecho me confirmó que eran parte de la debilidad de mi cuerpo por el bajo cd4 (por ejemplo los dolores en las articulaciones). y en fin.... mañana tengo examen de sangre, con cd4, orina, como tengo una gripe fuerte... el sospecha que puedo tener tuberculosis (esta fue la parte de la cita que no me gustó) así que tengo examen de esputo, radiografía en una semana y etc. Y me dio pastillas para 3 meses más.

Por ese lado me siento afortunado, de los doctores que he tenido él es el mejor. Al menos el más humano y eso ya es demasiado pedirle a un doctor, sobre mis erupciones me dio cita para finales de octubre con dermatología, pero como las erupciones son en partes importantes intenté acercarme a dermatología (otros pacientes me dijeron anda que somos poz y nos dan prioridad, además siempre tienen pocos pacientes, casi nunca hay nadie allá dile y verás que te atienden) para ver si solo me podía ver que tenía y decirme que tomar.... no esperaran que no tome nada hasta finales de octubre o si?. Había una doctora joven.... jefe del área.... se desocupó de un paciente y no tenía más paciente... le pedí si me podía por favor atender.. NO. Pero es solo un ratito. NO. Pero solo tengo unas erupciones que necesito que me diga que puedo tomar. NO. VAYA SAQUE CITA POR EL CALL CENTER!. Pero ya me dieron pero es para octubre es mucho tiempo, solo necesito saber que puedo tomar hasta esa fecha NO. NO. NO. VAYA SAQUE CITA POR EL CALL CENTER. Y la muy zorra mal parida (porque no hay otra forma de describirla) me cerró la puerta en la cara. Señor tu me dices que no odie al prójimo pero no siempre es fácil en especial cuando los que tienen la forma de ayudar no ayudan, cuando los infelices que juraron el juramento hipocrático no lo cumplen. Cuando uno solo necesita 5 min de su tiempo y te cierran la puerta en la cara. Pero en esta vida todo se paga y el mundo da vueltas.....

Ese día pensé que debería hacerme doctor para no depender de ningún otro idiota..... de hecho conozco a alguien que los 45 años se puso a estudiar para ser doctor y ahora lo es. Claro que le costó muchos disgustos con su familia y etc. etc. etc pero lo hizo. Sinceramente los doctores son la raza de humanos más inhumana en la tierra. Y ojalá lean esto algún día por todos los pacientes a los que han humillado, les han gritado, les han tirado las puertas en la cara, no los han querido atender "porque estoy saliendo de viaje" o por alguna otra excusa imbécil. Ojalá el perrito de la esquina pudiera ejercer medicina... sería un mejor doctor que la gran mayoría de los "galenos".

En fin, lo de las erupciones queda pendiente. Tengo que conseguir dermatólogo por mi cuenta que me examine y me diga que tengo.

Con los arv todo bien.... bueno casi.

Saben la vida con los ARV no es mala, me refiero a que pensé que sería peor y hoy a mi 5to día puedo dar gracias a Dios que me va bien, ya no me mareo tanto, ya no tengo tanto calor, si me da ganas de vomitar pero las controlo... la ácides molesta un poco y de los sueños vividos no me acuerdo porque caigo como piedra. Hasta siento que mi visión de la vida ha cambiado.Siento que mi vida es..... más organizada.

Las tres franjas

14944_001.pngEl día comienza 8am haces esto y esto y lo otro... hasta las 8pm, 7.30pm en realidad para estar con tiempo en casa antes de la siguiente dosis. Luego puedes salir a pasear y lo que sea pero debes volver a casa antes de las 11pm, bueno 10.30pm por la siguiente dosis.

Hasta ahí todo bien, excepto porque no me gusta que me controlen la vida así. O sea... soy un hombre gay joven.... y si la película del cine comienza a las 7.pum y estoy con mis amigos???? que no saben de mi salud?? y si me dicen vámonos a pasear o de rumba, te paso viendo a las 9pm? que haré a las 11pm? correr como ceniciento?. Luego de varios días comencé a sentir que mi vida estaba siendo enmarcada en 3 franjas de tiempo que no eran ideales para mi. Sé que puedo llevar conmigo las pastillas donde sea pero que diré "ay chicos, denme un segundo me toca los arv, salud a todos!!!". Y si quiero pasar la noche con alguien??? que diga.... ven a mi casa a las 9pm y te quedas durmiendo..... que haré a las 11pm?????? "mi amor disculpa, dame un segundo me toca el medicamento contra el sida".

Y me puse a pensar y me puse a pensar.... y mi dr hizo un comentario que me mostró que tenía aunque no muchas opciones para adaptar el tratamiento al menos una opción, me preguntó si la efavirenz y la lamivudina/zidovudina (que largo de escribir) de la noche me las estaba tomando juntas....pues... no, la señora mayor con cara de abuelita no me dijo que se podía.... y pregunté a Sandra una amiga de Chile que es enfermera y sí se puede. Genial!. ya no tendría que estresarme viendo el reloj a cada rato quedándome en casa dos o tres horas para no perderme la otra pastilla, solo una en la mañana y dos en la noche seguidas. Lo que no sé es que tan buena idea sea..... la lamivudina/zidovudina (Dios ayudame a encontrarle una abreviación!) no es muy fuerte, pero la efavirenz es para temer. Sería como tomarme un coctel de tekila recargado con uno de esos tragos europeos que vienen botellas negras huelen a mentol y te cocinan la garganta? juntos? Por otro lado... el cambio... de las 11pm a las 8am... lo debo hacer de una... o lo debo hacer parcialmente.....un dia tomo efavirenz a las 10... otro a las 9 y luego zas a las 8pm..... no hay indicaciones....en ningún lado. Así que lo hice a mi manera.

Y me acabo de tomar lamivudina/zidovudina y efavirenz juntos justo ahorita. 8pm. Con miedo para ser sincero, puedo sonar muchas veces muy arriesgado.... pero en verdad me hago pipi los pantalones.... la mayor parte de las veces. Una cosa que también sta con las tres franjas es comer antes de las pum porque la efavirenz al menos me hace querer vomitar todo, hoy no tuve tiempo, solo comi una hamburguesa sin embargo creo que unas horas después si podré comer sin que efavirenz me afecte tanto. Bueno dos franjas de tiempo es mejor que 3, la pastilla de las 8am es pan comido excepto porque no puedo pasar mala noche.... ah que aburrido.... a mi que no me gusta madrugar. pero a las 8pm. llevo un frasquito escondido, una botella de agua y zas... dos pájaros de un solo tiro. Y luego a conversar, al café, al cine, al teatro, a la farra, a donde sea sin preocupaciones.

En realidad ahora entiendo porque la gente que toma atripla (una pastilla contra el hiv que se toma sólo una vez al día) tiene tan buenos resultados, es muy sencillo, de hecho sería más sencillo así pero en mi hermoso país del tercer mundo no llega aún esa tecnología. Así que hagamos lo mejor que podemos con lo que tenemos.

Espero Dios mediante que todo me siga yendo genial y que estos cambios y combinaciones no me pateen el estómago. Inshallah!!.


comenzar-de-nuevo.jpg

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Comments on Juan Carlos's blog entry "Una vida en 3 franjas de tiempo"

Creeme que poco a poco vas encontrando con creatividad maneras disimuladas de tomar tus ARV. Yo por ejemplo uso los estuches de los lentes de contacto y pongo 2 tomas, con lo cual no estoy esclavizado a regresar a casa a tomarlas. Mas o menos a la hora que debes hacerlo, buscas de tomar algo y aun cuando estes con gente, es muy facil tomarlas sin que nadie lo note.

Juan Carlos, me divierte como te complicas la vida, en buen sentido no lo tomes a mal. lamivudina/zidovudina se llama Combivir. No te preocupes a que hora te tocan las píldoras, lo importante es que ya iniciaste tu tratamiento, si piensas salir por la noche siempre carga la dosis nocturna son solo dos pastillas, no creo que hagan mucho bulto o alguien se tome el tiempo para ver que estas tomando, no creas que todo el mundo está vigilándonos, si no quieres cargar la dosis nocturna, tómala cuando llegues a casa, si el cine te atrasa no te pasará nada, si la rumba se alarga que bien y que rico, pero al llegar a casa toma tu dosis, mejor si no la combinas con alcohol, y si tomas y mucho, lo mejor será que dejes esa toma y continúes el día siguiente con tu régimen, no hay que ser paranóico con eso de las tomas, hay que tener adherencia seguro que si, pero tampoco dejar de vivir, no se puede cambiar de la noche a la mañana, ya con el tiempo verás que las cosas irán cambiando poco a poco, lo de la piel, es seguro que el medicamento te lo está haciendo ya que si lees sus efectos secundarios verás que eso es algo de todo lo que puede provocar, se quita cuando el cuerpo se aclimata a semejantes drogas, aunque se que en los países del tercer mundo como los nuestros no es fácil encontrar medicamentos de primera generación yo te recomendaría que leyeras más sobre la zidovudina y mejor si te pueden cambiar dicha droga ya que es altamente nociva para la salud, busca más en internet y verás lo que te digo, pero si no hay forma de cambiarla, no dures mucho tiempo con ella, como bien tu dices hay mejores drogas en el mercado, y seguro que en tu ciudad también las hay, solo que uno tiene que informarse para consultarlo con el médico que le atiende, hay que empaparse de mucha información para que los médicos vean que no somos tontas las personas con VIH. Ánimo y suerte.

Sergio y Juan Carlos. Los efectos secundarios depende de cada persona. La que produce erupcion es la Nevirapina. Hay muchisima gente, independientemente del pais en el que viva que usa zidovudina sin desarrollar situaciones adversas que no se puedan controlar. Otra vez, eso depende de cada organismo. Existen muchas drogas, pero lo ideal es mantenerse en el primer regimen cuanto mas tiempo sea posible, si vamos descartando uno y otro tratamiento, en unos años nos habremos acabado con todos los disponibles.

Por eso para estos casos lo mas saludable es empezar con el recomendado por el sector salud que los ministerios se estan preocupando de la sostenibilidad en el abastecimiento. Y confiar en el buen criterio de los profesionales que estan viendo muchisima casuistica y conocen perfectamente hay que tratar de alargar el horizonte.

Lo que si, estar atento a los efectos, comunicarlos, monitorearlos y seguramente a partir de ahi se tomaran las decisiones sobre lo que es mejor para el tratamiento.

Suerte con sus tratamientos.

si ya veo.... lo de los lentes de contacto no se me hubiera ocurrido. Ahora tengo que conseguirme de esas cosas porque no uso, pero gracias por el dato.

Hola Sergio, me alegro que al menos tu te diviertes con esto. No uso un nombre como combivir porque no todos los países tienen la combinación de medicación con el mismo nombre... y eso podría traer confusiones para los menos expertos como yo.
Y eso de que "no croe que alguien se tome el tiempo de ver que estas tomando" te equivocas, 1. la gente es curiosa, 2. en mi trabajo a mis espaldas hasta mi mochila me revisan. Yo creo que tu vives una vida muy light, la de todos no es así.
Lo que sí me sorprendió de todo el comentario es eso de que me puedo saltar dosis sin que pase nasa.... es verdad???? porque te venden la historia de que si te atrasaste un segundo ya estas casi muerto.... y eso me estresa.
Lo de la piel no es por el medicamento, comenzo antes de tomarlo.... es candidiasis ya me vio una dermatologa.
Sobre lo de cambiar de medicamento..... la verdad es que entre diogenes y tu me hacen bolas... o me cambio o me quedo... y no, no tengo muchas y mejores opciones a mi alcance... hello sergio vasquez despierta! estoy en latin america.... con gran suerte sigo vivo.
No me tomes a mal mis palabras es solo que me abruma todo lo que me dices... yo recien voy comenzando y esta cosa es y ha sido todo un tabu, para mi.... es mas hasta un amigo me dijo que no podia ni siquiera hacer el cambio de hora de la efavirenz.... le dije porque?... por que no!... imaginate. Igual gracias por escribir, voy a necesitar tus consejos asi todos liberales respecto del tratamiento pero de a poco para no abrumarme mucho por fa. Aun estoy tratando de acostumbrarme a esto

Hola Dio, si en eso estoy de acuerdo, si uno desecha tratamientos asi como asi se queda sin opciones y tu sabes que mi situacion no es un banquete de opciones en frente mio.... ademas las erupciones no son por el tratamiento por Dios lean bien mi blog... ESTAS APARECIERON ANTES. ES CANDIDIASIS.
Lo de confiar en el buen criterio de los profesionales... lo dudo por el buen criterio... pero bueno, digamos que por ahora estoy en sus manos. Ya que más se puede hacer, verdad?

Juan Carlos, no se si te ayude esto, pero yo como tu, tambien escuche la importancia de la adherencia. Cuando empezaba con el tratamiento, me dijeron que no me pase mas de 2 horas. Una vez me pase 2:45 y entre en panico. Luego te vas dando cuenta que efectivamente tienes que ser adherente, pero no se va caer el mundo cuando por ahi no cumplas estrictamente. Alguna vez me salte alguna toma y sigo siendo considerado adherente. Incorpora el tratamiento a tu vida de manera amigable y que no sea un motivo mas de stress.

Suerte

Diogenes eres tu el mismo de los anteriores comment? me cambiaste el email y me dejaste con la duda. Gracias por la anecdota.... me sirve mucho. No pienso ausentarme de las dosis.... deja que le coja el ritmo y puedo volverme muy estricto, pero mientras tanto todo lo que tiembla me hace asustar. (es decir... cualquier cambio que me digan es una gran sorpresa para mi aun)

Hola Juan Carlos, me alegra que hayas superado los miedos a iniciar la terapia. Todos los síntomas que has tenido y de alguna forma precipitaron tu decisión, la candidiasis inguino-genital (también puede afectar a lengua y esófago y en este último caso es de gravedad), gripes, dolores articulares y demás, suelen ser las primeras manifestaciones clínicas de una bajada de cd4s importante, al punto de permitir estas infecciones oportunistas o disfunciones metabólicas que refieres.
Ahora no te preocupes por eso, al empezar la terapia y en cuanto se recuperen tus recuentos de cd4s (algo que suele ser bastante rápido si la bajada no ha llegado a niveles críticos) todos estos problemas revertirán y empezarás a sentir una mejoría en tu salud que no te has creído hasta ahora.
En cuanto a la adherencia al tratamiento, la cuestión no es tan complicada. En principio hay que tener un nivel de cumplimiento con las tomas de más de un 90%, es decir, toma como referencia las tomas de un mes y ya te haces una idea de las tomas que te puedes saltar, cuantas menos obviamente que mucho mejor. Esto lo que quiere decir es que saltarse una toma se debe hacer sólo por motivos excepcionales, no por cualquier situación que se pueda evitar de otra forma. En cuanto a las horas de las tomas, estas pueden variar sin problema en un rango de una o dos horas, y volvemos a lo mismo, si lo haces de forma más regular, pues mejor.
El tema de cambios de terapia es algo que no se debe hacer a la ligera, en principio se debe confiar en la profesionalidad de las personas que te atienden. Nadie es infalible ni persigue la excelencia en su desempeño profesional, pero tampoco sería justo pensar que por sistema, todos los médicos están empeñados en incumplir sus juramentos o dedicarse deliberadamente a una mala praxis. Júzgalos a medida que los vayas tratando y detectes algún fallo en ellos, no antes. Y cuando eso ocurra expón tus dudas sin resquemores, con franqueza y madurez, y luego saca las conclusiones en la medida de sus reacciones o respuestas. En el tema de terapias, el sistema ofrecerá las que pueda ofrecer tomando en cuenta todas las circunstancias del país, como en cualquier otro dependerá de las posibilidades económicas, la prioridad que se le quiera dar al asunto y los niveles de corrupción que rodeen el tema, pero todo eso Juan Carlos no debe ser motivo para que te bloquee con respecto a tu salud. La idea es que intentes obtener siempre lo mejor de lo que haya disponible, eso siempre será mejor que negarse por completo a aceptar lo que hay.
Todo esto te lo digo desde los casi 20 años que llevo con terapias ARV, de todo tipo, con todos los miedos posibles a que deformasen mi cuerpo y provocasen más daños que la propia enfermedad. Pero aquí estoy, vivo y en buenas condiciones y con algo aprendido que se resume bien en una fábula que probablemente conozcas, la del junco y el roble, que nos enseña que cuánto más flexibles sepamos ser ante las adversidades, mejor las enfrentaremos y que las firmezas absolutas en esos casos no sirven para nada.
Mucha suerte amigo, espero que poco a poco vayas encontrando la manera de vivir todo esto sin tanta presión. No ya la que se imponga desde fuera, sino a la que muchas veces nos sometemos nosotros mismos.

Si Juan Carlos, soy el mismo, no cambie el email. Gracias tambien Jose por tus comentarios, a todos nos ayuda.

Hola Jose muchisimas gracias por tu comentario me has dado luz en todo esto que es nuevo para mi y no entendía, de verdad gracias gracias gracias.

Realmente tu experiencia es mi salvavidas en este momento, te voy a escuchar y la verdad ya voy como dos semanas y no me he saltado ni una sola pastilla :) estoy contento, mi candidiasis mejora por momentos... por otros empeora (me olvide de una pastilla de la candidiasis y se me armo un problemon aca abajo... pero me las voy a tomar las de la noche todas juntas para que no me vuelva a pasar).

Sabes no me se la fabula del junco y el roble, pero la voy a buscar, una vez más gracias por todo amigo.

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This page contains a single entry by Juan Carlos published on 12 de Septiembre 2012 9:03 PM.

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